Proces a kvalita sdělování diagnózy rodičům dítěte

Vážená paní, vážený pane,

otevíráte stránky ojedinělého výzkumu, který se snaží mapovat podmínky, které mají rodiče u nás v České republice ve chvíli, kdy se dozvídají nepříznivou zprávu o zdravotním stavu svého dítěte (tj. sdělování závažné diagnózy).

Na výzkumu se podílejí odborníci z vysokých škol ČR a  charitativních pacientských organizací, včetně samotných rodičů dětí s těžkým onemocněním. Cílem je nejen zjistit „jaké to bylo tehdy“ – ale pokusit se, na základě Vašich zkušeností – vypracovat vhodný model pro podporu rodičů (ale i lékařů a dalších odborníků) v těchto kritických situacích do budoucna.

Píši kritických, neboť sám velmi dobře vím, jaké to je… Před více než dvaceti lety jsme s manželkou vyslechli z úst odborných lékařů v jedné pražské nemocnici krutý verdikt o nemoci dcery. Dodnes si velmi dobře vybavuji, jak těžké období nám všem právě začalo.

Za celý tým výzkumníků Vás žádám o vyplnění otázek v následujícím dotazníku (u některých položek je uvedena i nápověda k vyplnění). Rovněž Vás prosím, máte-li ve svém okolí další rodiče, kteří se z úst lékařů dozvěděli zprávu o těžkém onemocnění dítěte, klidně i jim tento dotazník přepošlete. Smysluplným návrhem na možnou úpravu stávajícího stavu, budeme moci reagovat jen v případě  shromáždění dostatečného množství podkladů  – Vašich osobních zkušeností.  A samozřejmě platí, že výzkum je anonymní.

Považujeme za samozřejmé, že výsledky výzkumu Vám po jeho zpracování zašleme. Pokud nám v závěrečné položce dotazníku zanecháte Vaši emailovou adresu, zašleme Vám na ni souhrnnou zprávu.  Zprávu také uveřejníme – přibližně na konci dubna 2017 -  na webové adrese: www.centrumprovazeni.cz.

A nakonec ještě něco. Spolu s kolegyněmi jsme připravili stručnou knihu „Jaké to je? …slyšet o nemoci svého dítěte…“  materiál, která umožňuje  rodičům, kteří si zprávu vyslechnou, se v dané situaci lépe zorientovat a zároveň jim nabízí potřebnou podporu. Pročíst či stáhnout si ji můžete ZDE - http://centrumprovazeni.cz/portal/?p=852

Prosím tímto o chvíli Vašeho času pro vyplnění níže uvedeného dotazníku.

Za celý tým, s poděkováním,;

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D.
Univerzita Palackého v Olomouci, vedoucí výzkumu