Sekce - Co bych chtěl - Téma - Najděme si léčbu míchy

« zpět na výběr


Jan Bína | 03.02.2016 | 18:09:37

Vážení vozíčkáři, kolegové para/tetra/quadruplegici, jejich rodiny, přátelé a ostatní veřejnost,

 

Domnívám se z vlastní letité zkušenosti, že kompenzační léčba tak, jak jí známe dosud, sice umožňuje přežití, otázkou ale je: 'jaké umožňuje žití?'.  Pokud kompenzační léčbu na základě toho, co jsem právě uvedl, považuji sice za nezbytnou nutnost, nikoliv ale za jedinou možnost, přičemž kompenzační léčbou musí nutně být jakákoliv léčba kromě té, která přímo léčí a obnovuje funkci porušeného úseku míchy, pak jedinou možností, jak se vymanit z kruhu nepříjemných pochybností o účinnosti kompenzační léčby lidi s disfunkcí míchy a pochybností jich samotných o kvalitě života je: 'NALÉZT A POPRVÉ UVÉST DO PRAXE LÉČBU MÍCHY, KTERÁ OBNOVUJE ZTRACENOU FUNKČNOST POSTIŽENÉ OBLASTI'.

 

Musím ale upozornit, že smyslem výše nabídnuté debaty nemá být bezmyšlenkovité ukazování na potenciální viníky rozmanitého druhu, na které bychom svalili vinu za to, že svět naše poranění ještě neumí léčit, nýbrž otevření debaty, která hlavně směřuje k odpovědi na otázku, zda se konkrétní jedinci na osobní úrovni mohou či nemohou ve zde zmiňované věci angažovat.

 

Jelikož se zde z mé strany jedná o první pokus o kontak s návštěvníky stránek Vozejkov.cz, nemohu vyhlásit konkrétní datum, čas ani způsob, jak naši debatu povedeme. Nejprve potřebuji shromáždit odpovědi od zájemců o debatu, v případě dosažení rozumného počtu účastníků vyhlásím den, čas a způsob konání debaty.

 

Odpovědi mi zasílejte na: j_bina@seznam.cz

 

Děkuji za účast, 

 

Jan Bína


Miloš Zemánek

K Honzovi uniká mi význam takové diskuse. Čeho tím chcete dosáhnout? Krysa běhala před 20ti lety, dnes prase. Pokud to půjde tímto tempem tak se toho většina z nás nedožije a nic to neurychlí. Ale ti, kteří se chovají jako prasata, tak ti se mohou radovat :)

29.07.2018 | 18:24:44
Radimir Beseda

Zdravím,

jsem na vozíku 16 let. Kdysi jsem několikrát osobně mluil s p. Sykovou. A ta to před více než 10 lety prezentovala jako skoro za hotovou věc. Že laboratorní prasata už běhají, tak že my budeme za chvíli také.

Sleduji nyní opravdu už jen zřídka Americký web Care-Cure. A tam to jeden vozíčkář vystihl přesně  "koukám tu po mnoha letech a zase hovno"!

A zas tak málo kteří tu léčbu potřebujeme není. Statisíce.

Radek

24.07.2018 | 23:09:44
Pepas

Zdravím, 

 

já to vidím takhle: http://zpravy.idnes.cz/mozek-micha-benes-chirurgie-df8-/domaci.aspx?c=A141106_202536_domaci_hv

 

18.03.2016 | 11:54:40
Jan Bína

Zdravím, Tě, Jiří,

 

I když můj pozdrav směřuje specificky k tobě, platí i pro všechny zájemce o zde mnou iniciovanou diskuzi.

 

Na úvod Ti chci poděkovat, že jsi napsal svůj příspěvek. Před chvílí jsem se díval, kolik lidí mou výzvu navšívilo, bylo jich 200, odpověděl jsi jenom ty. Naši vozíčkáři a další zúčastněné osoby asi mají rádi život na vozejku, čemuž nerozumím ani rozumět nehodlám.

 

Předně musím trochu popsat mou osobní sféru. Letos to bude 25 let od doby, kdy používám vozejk. Jedná se u mně o následek mechanického poškození míchy. Od toho roku 1991, až do dnes, jsem věnoval studiu, nejprve jako samouk, nyní i prostřednictvím vysokého školství. A v této cestě pokračuji dál. Od začátku jsem měl pocit, že sportování na vozejku není řešení problému (pro udržení fyzičky jsou dostačující místní kondiční jízdy ve volném čase). Řešení problému leží samozřejmě jinde. My, co toužíme po plném obnovení našeho fyzického zdraví, a zajištění skutečně účinné léčby pro lidi s čerstvím poraněním míchy, víme, že na otázku 'co chceme?' nemusíme odpovídat, to dobře víme, to co nevíme je 'jak toho dosáhnout?'. Úplně s tebou soulasím v tom, že požadovat od společnosti účinnou léčbu míchy je marná snaha. Jedná se podle mého názoru o to, že člověk na vozejku, po poranění míchy, je tak nějak nakonec stabilizován, bezprostředně neumírá, dokonce se na něm prý ukazuje jemu až Bohem daná síla se s věcí vyrovnat. A zde je pro mě nesmiřitelný bod střetu. Co znamená to vyrovnání se? Ať už tím kdokoliv míní cokoliv, rozhodně to v kontextu současné doby neznamená fyzické uzdravení a nabytí plné funčnsti poraněné míchy. A právě pro mě znamená ono 'vyrovnání se' nalezení účinné léčby a definitivní likvidaci zrůdy jménem 'poranění míchy'. Způsob, jakým se já, ty a kdokoliv jiný s touto zrůdou vypořádá nám nikdo nemůže navrhovat, diktovat, nutit. To je čistě naše věc.

 

Nyní se zmíním, jak tuto mou iniciativu vlastně pojímám. Výše jsem uvedl, že společnost, včetně výrobců léčiv a výzkumníků v patřičné oblasti, je dosti vlažná v otázce nalezení účinné léčby poraněné míchy. Nelze se moc divit, protože zas tolik nás 'poraněných' není, navíc naše poranění má chronický charakter, což je výborné, neboť jsme pravděpodobně doživotními zákazníky všemožných poskytovatelů a institucí. Ačkoliv za posledních cca 10 let jsem své 'bytí zmíněným zákazníkem' minimalizoval (docela to jde).

 

Když mám tedy názor, že mi okolí a společnost v mé věci nepomáhá, logicky, i z hlediska morálky, je na mě, abych věc vzal za svou. Bez ohledu na to, jestli jsi se něco za dobu tvého 'pobytu' na vozejku naučil či ne, nebo jsi se věnoval sportu, jednu věc máš, Jiří, jistě. Jsi totiž, jak sám uvádíš, dlouhodobým obyvatelem vozejku. Jsi tedy nositelem onoho zrůdného následku, o kterém zde hovořím. Tudíž tvá samotná přítomnost a podpora věci, o kterou zde usiluji, zatím spíš sám, později v klubu s větším počtem členů, je významná. Svou podporu můžeš vyjadřovat kdykoliv.

 

Jinak aktivity, které zde započínám, nechci omezit jen na území ČR. Např. v USA působí jedna slibná nadace: http://www.christopherreeve.org/site/c.ddJFKRNoFiG/b.4048063/k.67BA/The_Christopher_amp_Dana_Reeve_Foundation__Paralysis_amp_Spinal_Cord_Injury.htm

 

Z mé osobní komunikace s touto organizací a jejich informační bohatosti jsem usoudil, že ve Věci něco hodnotného podnikají. Podrobnosti o fungování této nadace jsem zatím nezkoumal.

 

To, co jsem napsal tobě platí obbdobně i pro jiné návštevníky mé diskuze.

 

Měj se a mějte se fajn, Jan Bína

 

10.03.2016 | 13:07:51
<< >>
Pouze registrovaní uživatelé mohou přidávat zprávy.