Přidej
příběh
img_20200710_150634.jpg
8.4.2023 | redakce VOZEJKOV

Ester Milostná: Být na hraně je správná volba

Jsem Ester Milostná, je mi 21 let a trpím vzácným vrozeným onemocněním – spinální svalovou atrofií 2. typu. Ve zkratce jde o poruchu genu odpovědného za tvorbu proteinů potřebných pro správné fungování nervů a svalů – nervové signály se nezvládají přenášet a svaly postupně odumírají. Kvůli tomu jsem v 1. roce přestala chodit a ke konci školky skončila na invalidním vozíku. Dnes už jsem odkázána na elektrický vozík a nepřetržitou osobní asistenci, sama zvládám jíst a pít, pracovat na počítači a mluvit – to mi jde ažaž, jsem hrozně ukecaný člověk. 

Absolvovala jsem běžnou základní školu, do které jsem nastoupila v době, kdy ještě ani oficiálně neexistovali školní asistenti, takže jsme improvizovali. V roce 2015 mi operovali skoliózu páteře, od té doby jsem trochu kyborg s tyčemi v zádech (a teď už vlastně i v noze) a musela jsem kvůli tomu opakovat ročník. Pak jsem šla na gymnázium, které jsme pro změnu končili v době covidu. A teď jsem na univerzitě a sama jsem zvědavá, co bude dál.

Ester v první třídě...

Jak se právě v tyto dny cítíte a čím nejvíce žijete?

Ve zkratce – nestíhám, nestíhám, nestíhám. Týden od týdne je to horší, možná je to trochu tím, že máme těžší školu a že teď dost lidí po mně chce rozhovor (smích), ale spíše asi proto, že mám tendenci se zapojovat do různých projektů, které zrovna potkám, nebo mi koníčky přerůstají do povinností, jako se teď stalo u Powerchair Hockey (viz předposlední otázka v rozhovoru, pozn. red). Ale náš tým se rozrůstá, podařilo se mi teď sehnat vedoucí bakalářské práce a za dva měsíce máme s přítelem výročí tří let spolu, takže pozitivní myšlenky se také najdou. 

Studujete knihovnictví a informační technologie. Máte raději knihy, nebo informační technologie?

Na KISKu jsem právě kvůli technologiím, ono to není jen o knihách, ten obor je celým názvem „Informační studia a knihovnictví“ a v rámci informačních studí se zaměřuje na práci s informacemi všeho druhu a jejich předávání uživatelům. KISK (Katedra informačních studií a knihovnictví, pozn. red.) zahrnuje 4 specializace: Knihovnictví a literatura v kulturním kontextu, Design informačních služeb, Informační a datový management a Technologie ve vzdělávání. A práve EdTech nebolo Education Technologies jsou důvod, proč tu jsem. A abych nástrojům, které jsou v této oblasti využitelné, rozuměla a mohla se třeba podílet i na jejich vývoji, přidala jsem si ke studiu KISKu ještě Informatiku jako vedlejší obor. Mám tedy studium rozložené mezi dvě fakulty a předměty a probíraná témata se krásně doplňují. U několika předmětů či projektů se již užitečnost tohoto prolnutí potvrdila a zároveň jsem se při bližším pohledu na odlišné komunity těchto oborů přesvědčila, že pro jedny jsem příliš sociální a pro druhé příliš technická, takže být na hraně je správná volba. Knihy jsou taky fajn, ale spisovatel ze mě už asi nebude, jen čtenář-konzument, ale technologie otevírají alternativní cestu, jak tvořit nové věci a možná i nový svět. Skvěle je to vystihnuto v tomto videu: https://www.ted.com/talks/linda_liukas_a_delightful_way_to_teach_kids_about_computers

... a Ester dnes.

A co e-book versus klasická kniha?

Záleží k jakým účelům. Klasická kniha určitě má své místo v relaxaci, tu jednoznačně preferuji u beletrie a další volnočasové četby. Člověk nechce zase koukat do monitoru, když výjimečně nemusí, a taky ten fyzický kontakt se stránkami má asi něco do sebe. E-knihy mají naopak výhodu při studiu a psaní odborných textů, protože se z nich snáze cituje, jsou rychleji dostupné a při vhodném formátu jdou také přeložit, pokud se jedná o knihy cizojazyčné. 

Jste velmi pracovitá a aktivní. Co Vaše práce pro Czechitas, je možné absolvovat nějaký kurz pod Vaším vedením? A jaký?

Aktuálně vypisované kurzy trochu nestíhám, protože se mi dost kryjí s vysokoškolským rozvrhem, ale třeba ještě bude příležitost se vrátit. Každopádně se jedná o moji srdcovku – první brigádu, ke které jsem se dostala šťastnou náhodou, když jsem se o jedněch prázdninách přihlásila na jejich Letní školu IT pro středoškolačky a poté na semestrální kurz programování. Czechitas mě podpořil v myšlence dál studovat informatiku, navíc se mi v té komunitě hrozně zalíbilo, a tak jsem si řekla, že se k nim přihlásím na brigádu. Už na gymplu jsem tedy pomáhala na kurzech, kde byly všechny účastnice starší než já, a já jim musela vysvětlovat, že mi vážně nemusí vykat – v Czechitas si všichni tykáme, to je pravidlo. Jinak spolupracuji především na kurzech programování a tvorby webu, konkrétně Python, JavaScript, HTML a CSS. 

Ester za doby covidové před svým gymnáziem.

Obdržela jste Cenu Wernera Siemense za překonávání překážek při studiu. Co pro Vás toto ocenění znamená? Uvědomila jste si díky němu něco?

Co se týče ceny samotné, tak toto vítězství vnímám především jako možnost obhájit před širší veřejností schopnost hendikepovaných lidí zapojit se plnohodnotně do společnosti, dále jako příležitost vyzdvihnout přístup naší univerzity a pomoc střediska Teiresias a samozřejmě také jako vzkaz dalším potenciálním studentům v podobné situaci, aby se to nebáli zkusit. 
Zda mi cena pomůže například při osobní prezentaci už závisí na tom, co si pod ní kdo představí. Osobně jsem se trochu obávala, zda jsem nebyla vybrána pouze jako kandidát s největší mírou postižení, protože zatím za sebou nemám žádný velký projekt, který by mohl být důvodem vítězství. Doufám ale, že jde o ocení za již zmíněné zapojení do společnosti a moji angažovanost v mnoha aktivitách ve škole i mimo ni, což považuji za důležitější než samotné studijní výsledky, a tak to také lidé stojící za mou nominací brali.

Ale mám-li být upřímná, po slavnostním vyhlášení jsem si bohužel potvrdila, že mnoho lidí stále klade větší důraz na obecně zažité „hrdinství hendikepovaných“ oproti individuálním osobnostem. V podání videomedailonku, který byl na předávání cen prezentován, jsem se cítila jako chudáček, který je udržován na škole jen díky všem úpravám a péči ostatních, protože zde nezanělo nic z mé vlastní angažovanosti. To mě tedy zamrzelo, jelikož slavnostní večer byl skvělou příležitostí poznat další zajímavé lidi, ale ti za této situace neměli důvod se se mnou bavit, pomineme-li to, že mi nesměle přáli pevné zdraví, což bych raději vyměnila za zájem o mé studium a projekty. 

Naštěstí mezi lidmi v dalších dnech kolovaly hlavně články ČT24 a Masarykovy univerzity, v nichž už je patrný můj přístup ke studiu i životu, který byl původním důvodem mé nominace. Nejvíce si tedy vážím právě návrhu na ocenění ze strany školy a Teiresias, které snad mohu považovat za důkaz naplnění snahy ukázat, že jejich přístup k handicapovaným studentům má smysl. 
A že není nutné jít na ozkoušený obor, nebo mít méně předmětů, jen proto, že má člověk nějaké omezení – důležité je studovat, co mě zajímá. 

Také mě například před nástupem na KISK varovali, že bude těžké splnit v oboru praxi. I zde mi tento potenciální risk vyšel – začátkem tohoto semestru jsem nastoupila na stáž k Digiskills, kde fungují full-remote s flexibilní pracovní dobou. Díky tomu mohu úkoly plnit v době, kdy se mi to vzhledem k rozvrhu a asistencím hodí. Kdybych to mentorce při jednom pozdějším setkání jen tak náhodou nesdělila, doteď by nezjistili, že mám nějaký hendikep. 

Dle jejích slov pracuji stejně efektivně jako ostatní a navíc jsem otevřená novým úkolům, což je právě to, jak bych chtěla být veřejně prezentována – jako někdo, kdo rád zkouší různé věci a nebojí se riskovat nevyšlapané cesty… Ne tedy jako hrdina jen proto, že žít s postižením je náročné, náročné je spíše měnit mindset společnosti v těchto tématech. 

A jelikož je cena spojena s finanční odměnou, beru to jako podporu pro můj plán vydat se na jeden semestr na Erasmus, což je přeci jen trochu drahý výlet (smích).

Od svého tajného zdroje vím, že se věnujete i umění. Konkrétně grafické práce (myslím, že se jednalo o úpravy fotografií) i poezii. Co nám k tomu povíte? 

Co se týče těch fotek, to je spíše okrajová záležitost, když mě o to někdo požádá, nebo potřebuji ilustraci k básním. Nejsem v tom zas tak zběhlá, ale znám dost šikovné nástroje, které mi tuhle práci ulehčují. Pak ty básně, ano, jako malá jsem chtěla být spisovatelkou a dlouhé příběhy mi nešly, tak jsem zkusila poesii. Nejstarší zaznamenanou básničku mám ze 4. třídy, veselé básničky byly během dospívání nahrazeny přemítáním o smyslu života a básněmi milostnými a před nedávnem jsem začala laškovat s poezií erotickou. Prostě je to takový můj průběžný komentář vlastního života, a když si to kamarádi zvykli číst, udělala jsem si z Facebooku takový umělecký blog. Také mě baví i kresba a další tvůrčí činnosti, které jsou mimo jiné dobrým způsobem k udržení pozornosti při dlouhém učení na zkoušky.

Z malování Ester Milostné.

Co nejraději děláte a jaké máte plány?

Kdybych měla vypsat vše, co jsem kdy zkoušela a zaujalo mě, bylo by to příliš na dlouho. Ve stručnosti dlouhodobě miluji cestování a tvůrčí činnost od kreslení, přes šití po psaní básní. Také poslední dobou experimentuji se 3D tiskem a řezacím plotrem na výrobu nálepek a potisků na trička. Dříve jsem pravidelně plavala, s čímž teď pokračuji jen, když najdu vhodný čas v rozvrhu. Nejvíce času mi aktuálně zabere Powerchair Hockey neboli florbal na elektrických vozících, jehož první brněnský a vlastně i moravský tým jsem před rokem založila. Chodím tedy na tréninky v pozici hráčky a mimo to se starám o administrativu, IT zázemí a komunikaci s dalšími subjekty. A doufám, že se nám podaří brzy dostat do ligové soutěže, je to velká výzva! Zatím se nám podařilo nabídnout naše tréninky dalším hendikepovaným studentům MU v rámci tělesné výchovy, zúčastnit se turnaje dvojic a zorganizovat první veřejnou ukázkovou akci. 

Upřímně ještě stále nejsem rozhodnutá, co bych preferovala nejvíce. Bylo by skvělé, kdyby se mi podařilo dostat do organizace či týmu se zaměřením na návrh a tvorbu digitálních nástrojů, aplikací, her apod. pro různé instituce neformálního vzdělávání a cestovního ruchu. Plánuji totiž bakalářskou práci na téma využití technologií v muzeích a už jsem dokonce navázala první oficiální spolupráci s Muzeem romské kultury v Brně, pro které jsem tvořila webovou aplikaci do nové výstavy a také připravuji designové QR kódy s audioprůvodcem do stálé expozice. 

Jinak bych nepohrdla ani zaměstnáním v čistě IT sféře na nějaké více sociální pozici – konzultant či zákaznická péče, UI/UX designér nebo tester. Poslední dobou vnímám celkem poptávku po různých prostřednících mezi klienty a ajťáky, protože je potřeba rozumět oběma světům a pomoci najít ideální řešení, to by mi také mohlo sedět. 

A poslední neméně zajímavou možností je zůstat na univerzitě jako učitel, předávat své znalosti dál a přitom se sama dále vzdělávat nebo bádat. Přeci jen dosavadní zkušenosti z brigád i z vedení vlastního workshopu k pozici učitele nemají daleko. Příští semestr si chci zkusit vést seminární skupinu nějakého předmětu na FI, kde tuto možnost nabízí jako brigádu i studentům na bakalářském stupni, tak uvidím, jak mi to půjde na akademické půdě. 

Kromě toho je mým velkým snem založit rodinu. Snažím se teď spořit a byla bych ráda, kdyby se mi podařilo najít do konce studia práci (ještě nevím, jak dlouho chci studovat, super by bylo to skloubit), abychom se mohli s přítelem sestěhovat do vlastního bytu. Také vím, že nebudu schopna se sama postarat o dítě – a za tohle možná schytám kritiku, proč ho tedy chci – takže máme předběžně plán, že by šel na mateřskou on a já bych měla mít práci, která nás uživí. Přece jen se svým oborem mám snad lepší vyhlídky než on s historií, tak proč ne (úsměv).

Powerchair Hockey Ester dovedl k založení prvního klubu na Moravě.

Chtěla byste něco vzkázat čtenářům Vozejkova?

Pro hendikepované čtenáře mám tento:

Pokud alespoň trochu můžete, snažte se nezavírat pouze do komunit lidí s hendikepem. Je dobré vybalancovat aktivity s „lidmi našeho druhu“ pro sdílení zkušeností a zároveň aktivity inkluzivní, i kdyby sami nevěděli, že inkluzivní být mohou. Dveře otevřené do všech stran jsou v životě důležité, odevšad můžou přijít zajímaví lidé a příležitosti – hlavně nesedět doma, tam už toho moc nového neobjevíte.

Pro zdravé čtenáře pak tento:

Ne, nejsme věčné děti, nejsme bezpohlavní stvoření, nejsme chudáčci ani vrození hrdinové. Jsme lidi jako vy a pokud se chcete ujistit, nebojte se s námi mluvit, nebojte se ptát a nezakazujte svým dětem se ptát, ať nová generace vyroste s vědomím, že do světa pár „odlišných“ lidí patří a že můžeme fungovat ve společnosti rovnocenně.

S přítelem Danielem.

 

Foto: archiv Ester Milostné

Rozhovor vedl: Jan Spěváček 

Přidej komentář
banner-handy.jpg
cpv_banner-3-2.jpg