„Pokud bychom rezignovali všichni, tak se nikdy nic nezmění,“ vysvětluje v rozhovoru sebeobhájce a spoluzakladatel spolku Žít po svém Michal Prager

• Michale, váš blog se jmenuje „Přesluhuju, no a co“. O čem píšete a kdy se ten nápad zrodil?

Já jsem chtěl vždycky psát, ale jsem neskutečný perfekcionista, takže jsem čekal, až se něco samo stane. No a stalo se, protože jsme se po pětadvaceti letech s manželkou rozvedli. Bylo to těžké životní období a psaní pro mě bylo terapií. Začal jsem tedy přibližně před rokem a půl sepisovat na blogu svůj životní příběh od úplného začátku. Bylo mi jedno, jestli to někdo bude číst, nebo ne. Musím ale říct, že to má celkem odezvu.

• Když se ráno probudíte, co všechno se musí stát, než se dostanete k prvnímu pracovnímu e-mailu nebo třeba svému blogu?

Já potřebuju pomoct v životě úplně se vším, co dělám. Ráno vstanu, přijde asistent a oblékne mě, pomůže mi na toaletu, s čištěním zubů, se snídaní i s přesunem do kanceláře. Teprve po tom všem se dostanu k prvnímu mailu. Asistenti jsou pro mě nesmírně důležití, pomáhají mi přes den v práci, ale i v noci, protože potřebuji občas otočit v posteli nebo na toaletu. S tím mi ale v současnosti pomáhá přítelkyně.

• Kolik hodin asistence tedy denně potřebujete a kolik jí reálně máte?

Potřebuji prakticky nepřetržitou pomoc a reálně si z příspěvku na péči mohu nakoupit maximálně šest hodin denně.

• Spoluzaložil jste neziskovku Pestrá, kde se zabýváte výcvikem asistenčních psů, učíte na univerzitě přístupné cestování, podílíte se hned na několika osvětových a lobbingových projektech, vystupujete v médiích a na konferencích a také vychováváte dceru. To je vyčerpávající výčet aktivit. Jak to všechno stíháte a zvládáte?

Já mám ve svém životě obrovské štěstí na lidi. Bez svých přátel, bývalé manželky nebo dalších lidí, kteří mi pomohli v začátcích, když jsem se osamostatňoval, bych to nikdy nedal. Teď mám skvělou přítelkyni, která mi pomáhá, a z mého dítěte už je čtrnáctiletá slečna, která funguje sama. Všem těmto lidem patří velký dík.

Vždycky říkám, že jsem dostal do života nějaké karty a s těma hraju. A celou tu životní partii hraju tak, jak nejlépe v danou chvíli dovedu. Někdy je to vyčerpávající, někdy bych se na to všechno nejraději vykašlal jako kdokoliv jiný. Mimochodem, já jsem nikdy nechtěl dělat s lidmi s postižením nebo v sociální oblasti. Přesto jsem se stal sebeobhájcem.

• Co vás nakonec na tuhle životní dráhu přivedlo?

Už od první třídy jsem chtěl být učitel. Šel jsem tedy po gymnáziu studovat pedagogiku. Vydržel jsem tam dva roky a během té doby mě hlavně naučili, že učitelem být nechci. Rozhodně ne v českém školství.

Pak přišla etapa hledání práce, což bylo kolem roku 2000 a bylo to dost složité. Když už jsem totiž nějakou práci našel, tak v tu dobu nebyla ještě doprava téměř vůbec bezbariérová. To znamenalo, že bych do práce dojížděl klidně i dvě hodiny, a to se bavíme o dojíždění v rámci Prahy.

Zlomový moment nastal, když jsem šel do jedné větší firmy na pohovor a jejich personalistka mě chtěla do týmu. Vedení firmy jí to ale nakonec zatrhlo z nějakých nesmyslných důvodů ohledně bariérovosti. To mě tenkrát dost nalomilo a přišlo mi, že s námi vozíčkáři společnost nepočítá. Neměl jsem žádné velké ambice, chtěl jsem normálně chodit do práce a vydělávat peníze.

• A jak se vám nakonec podařilo dostat se tam, kde jste dnes?

Po neúspěšných pokusech nechat se zaměstnat jsem se potřeboval nějak seberealizovat. Vždycky mě lákal sport, ale jsem stará škola a jediný sport, který mohl dříve dělat člověk s postižením, byly šachy. Krásná hra, ale přestalo mě to bavit. Když jsem zjistil, že existuje florbal na elektrických vozících, tak jsem byl extrémně nadšený. S kamarádem jsme tehdy založili klub, a to byl ten okamžik, kdy se moje životní trajektorie nasměrovala k práci s lidmi s postižením.

V té době vypsala společnost Asistence inzerát na koordinátora osobní asistence. Já zrovna studoval veřejnou správu a říkal jsem si, že kdo jiný by měl koordinovat osobní asistenci než já, člověk, který s ní denně žije. Přihlásil jsem se a oni mě vzali. Kdybych to měl tedy zkrátit, řekl bych, že mým hnacím motorem byla moje vnitřní frustrace a naštvání na systém.

• Sebeobhájcovství je v Česku poměrně nový pojem. Jak ho vysvětlujete lidem, kteří se s ním setkávají poprvé?

Sebeobhájcovství znamená, že já jako vozíčkář jsem naštvaný, protože něco nefunguje, a chci to změnit. Vidím někde v systému problém nebo bariéru, které ovlivňují mě nebo někoho dalšího, a dělám všechno pro to, aby se to zlepšilo nebo změnilo.

Dělám to ale hlavně pro sebe. Jednou bych rád zažil, že budu mít tolik osobní asistence, kolik jí reálně pro svůj život a fungování potřebuju. Samozřejmě dalším hnacím motorem, který prohlubuje moji frustraci, jsou příběhy lidí kolem mě. Mám třeba spolužačku, která žije na vesnici už pětadvacet let v jednom pokoji. Umí anglicky, mohla by dělat spoustu věcí, ale ten systém ovlivňuje její rodiče, ti jí nedají potřebnou podporu a myslí si, že by to nezvládla, a to je pak začarovaný kruh.

• Když chcete něco změnit, je potřeba jít s kůží na trh. Jak reaguje okolí, když se člověk s těžkým postižením začne aktivně ozývat a ukazovat na díry v systému?

Já jsem v nějaké sociální bublině, která mě samozřejmě ve většině případů podporuje. Objevují se ale i hlasy z mého blízkého okolí, které říkají: „Podívejte se, jak my se tady máme dobře, kdybychom žili pár set kilometrů na východ, tak prostě nemáme ani to.“ A já vždycky říkám: „Jo, ale kdybychom jeli na druhou stranu, tak to je lepší.“ Nechci být zpátečník, nechci se koukat na to, kde to nefunguje, já se koukám na to, kde to funguje. Jednou bych chtěl zažít to, že bychom měli v Česku podmínky, jako mají například mí kamarádi ve Švédsku.

• Často prohlašujete, že lidé s postižením by měli odmítnout roli pasivních příjemců pomoci. To zní skvěle, ale jak to vypadá v praxi, když člověk potřebuje pomoc na toaletu, a zároveň má vyjednávat se státem o svých právech?

Je to velmi těžké, ale stačí opravdu málo. Mě štve, když někdo řekne, že se tím nic nezmění. Člověk nemusí být hned mediálně vidět. Někdy se stačí třeba jen zapojit do nějaké organizace.

My jsme teď s projektem Žít po svém zveřejnili výzkum, kde jsme sledovali příběhy lidí s těžkým zdravotním postižením. Můžu říct, že jsou to hodně těžké příběhy. A to je přesně ten malý krůček, který lidé mohou udělat. Dali nám své příběhy a my je teď můžeme v nějaké naší advokační činnosti používat jako argumenty pro změnu. I tohle zapojení se počítá.

Je jednoduché rezignovat a já to chápu. Když nemáte podporu okolí, je to těžké. Pořád si ale myslím, že by člověk měl mít nějakou svoji vnitřní autonomii. Pokud bychom rezignovali všichni, tak se nikdy nic nezmění.

• Dostáváme se k tomu, čemu se věnujete sám i v rámci Žít po svém a v dalších advokačních aktivitách. Co funguje při prosazování změn nejvíce? Data, nebo zmíněné příběhy?

Stát potřebuje obojí. Příběh, který zaujme, a čísla, která přesvědčí. Problém je, že stát ta čísla nemá. Kdybychom přišli s jasnou poptávkou a řekli: chceme to a to a bude to stát tolik a tolik, tak by to bylo jednoduché. My ta data ale nemáme a takhle politika nefunguje. Pro systémové změny potřebujete jasná data.

• Už jste zmiňoval spolek Žít po svém. Pro čtenáře, kteří o spolku neslyšeli, čemu se věnujete a jak vůbec vznikl?

My jsme s kamarády sledovali, jak fungují v zahraničí hnutí Independent Living. Koukali jsme se na filmy jako je Kripl kemp: revoluce na kolečkách nebo Defiant Lives, které byly takovými prvními „revolucemi“ v oblasti prosazování práv lidí se zdravotním postižením. To nás dost inspirovalo.

Hlavním motorem spolku Žít po svém byla Jitka Rudolfová. K ní jsme se přidali my další. Je to spolek mladých lidí, díky němuž můžeme na chybách v systému pracovat. Nejdříve jsme fungovali velmi neformálně, ale po nějakém čase jsme získali podporu Abakus nadační fond zakladatelů Avastu, který nám pomáhá s naší misí, jíž je nezávislý a samostatný život.

• Spustili jste i vlastní kampaň „Dneska už ti na život došel čas“ s velmi originálním zpracováním. Jak vás to napadlo?

To jsem takhle jednou seděl na zahradě a přemýšlel! Najednou mě napadlo, že životy nás vozíčkářů a lidí, kteří potřebují osobní asistenci, jsou jako takové ty devadesátkové hry, kde máte tři životy. Po třetím životě už je jenom game over. No a tak vznikl nápad na celou kampaň. My totiž hrajeme takovou hru každý den. Domluvili jsme si schůzku s Abakusem a ty to nadchlo a podpořili nás. Kampaň ve videospotech ukazovala, že šest hodin asistence denně nestačí k důstojnému životu.

Od nápadu k realizaci uběhl přibližně rok a mělo to úspěch. Videospoty odvysílala Česká televize a plakáty jsme měli ve vlacích i v pražském metru.

• Pomohla vám ta kampaň otevřít dveře i u politiků, nebo šlo primárně o to upozornit na problematiku nedostatku péče veřejnost?

Kampaň byla první fáze a první message společnosti. Chtěli jsme to pojmout trochu jako guerillu. Prostě to pustit, nechat to v lidech rezonovat a moc to nevysvětlovat. A teď nastává ta vysvětlovací fáze. V březnu jsme představili náš narativní výzkum, založili jsme petici „Bez asistence není život“ a budeme s tím dále pracovat. Spolupracujeme i s organizací Asistence, o.p.s, která k tomuto tématu nasbírala data. My dodáváme příběhy.

• Která země má systém péče a asistence nastavený ideálně?

Asi Švédsko, tam bychom chtěli směřovat. Pokud potřebujete víc než 80 hodin asistence měsíčně, dostanete u nich pomoc podle skutečného rozsahu svých potřeb. Takovým guru osobní asistence v Evropě byl Adolf Ratzka, který v sedmdesátých letech studoval na Berkeley a tu myšlenku přinesl do Švédska. Později pomáhal nastavovat systém i na Slovensku. Adolf měl přiznanou asistenci na 26 hodin denně, protože na některé úkony potřeboval dva asistenty najednou.

I slovenský systém by mimochodem určité části lidí pomohl víc než ten náš. Základ je posuzovat lidi podle skutečné potřeby, tedy podle hodin, které opravdu potřebují k životu.

• Pokud budeme konkrétní, jak je to tedy aktuálně nastavené v Česku?

V Česku je to podle mě nastavené špatně. Existují tu stupně závislosti, které vůbec nezohledňují individuální potřebu člověka. Dostanete 27 000 Kč a šmytec. Čtvrtý stupeň příspěvku je nejvyšší, a co potřebujete nad to, na to systém nepamatuje.

A je v tom také zajímavý paradox. Když žijete doma, dostáváte příspěvek, ale nestačí vám. Když jdete do ústavu, tak ten si vezme celý váš příspěvek a teoreticky máte péči 24/7. Jenže ve skutečnosti jí máte méně, protože je tam hodně klientů, ale málo personálu, který nestíhá. Skončíte na pokoji s cizím člověkem, na plenách nebo s cévkou, přitom to vůbec nepotřebujete. Já říkám, že ústav je sociální smrt. Přijdete kompletně o svoje kontakty, jste jenom číslo na seznamu. Dostanete najíst a napít, ale nemá to se životem nic společného.

Moc v tomhle nechápu filozofii státu. Dokud jste dítě se zdravotním postižením, systém se o vás postará. Umožní vám vystudovat, i vysokou školu, dá vám asistenci a podporu. Ale ta škola skončí a najednou přestanou vaše potřeby existovat. Přitom je to obrovské množství peněz, které do vás stát investuje. A pak tu investici sám popírá tím, že vám asistenci nedá.

Tou kampaní a našimi aktivitami chceme ukázat, že nedostatek asistence generuje státu náklady jinde. Místo dostatečné asistence, která by nám umožnila žít důstojný život, se ty peníze přesouvají do zdravotnictví. Státu tak vznikají náklady jinde, například na medikamenty nebo psychiatrickou podporu.

• Přednášíte na univerzitě a setkáváte se s mladými lidmi. Jsou podle vás budoucí generace k tématu postižení otevřenější?

Na začátku každé přednášky hraju se svými studenty takovou hru. Ptám se jich, kdo má ze školy zkušenost s někým se zdravotním postižením. Skoro nikdo obvykle ruku nezvedne. Z pětatřiceti lidí je tam třeba jedna, dvě ruce, a to mi přijde hrozné. Tématu jsou mladí otevření, ale nemají s ním zkušenost. Proto vždycky říkám, že musíme být ve společnosti vidět. To je základ. Za můj život se toho spoustu zlepšilo a rozhodně nechci být jen kritický. Jen vždycky koukám dopředu a vím, že to může být lepší.