I přes překážky může být život hezký
Jmenuji se Petra, je mi 47 let. Po škole jsem pracovala v neziskové organizaci zabývající se poradenstvím pro osoby se zdravotním postižením. Práce mne bavila a naplňovala, takže jsem pracovala i ve svém volném čase. Společně s maminkami postižených dětí jsme založily klub pro děti se zdravotním postižením. Místo, kde se mohou setkávat. (Po vzoru tohoto klubu vznikl stejný klub i v Pelhřimově.) Po oslovení o pomoc ze strany dvou obyčejných kluků na vozíku milujících sport, vznikl alfa klub (pro podporu paraplegiků). To vše bylo možné realizovat pouze za výrazné podpory Města Havlíčkův Brod a dobrovolníků. Pro získání finančních prostředků, aby se mohli plnohodnotně věnovat sportu, účastnit se i zahraničních turnajů a závodů, jsem zorganizovala ve spolupráci s dobrovolníky benefiční akce. V oblasti sociálních služeb jsem pracovala až do roku 2019, kdy jsem byla již téměř pět let na vozíku.
Po porodu jsem měla zdravotní obtíže doprovázené nezdravě vysokým úbytkem váhy (28 kg) za krátkou dobu. Po nějakém čase obtíže odezněly. Netrvalo však dlouho a objevily se potíže s chůzí a dýcháním. Bylo to velmi těžké období pro celou rodinu. Po více než dvou letech od prvních potíží mi byla diagnostikována roztroušená skleróza. V té době jsem studovala dálkově vysokou školu a doma měla malého synka.
Když synovi byly téměř čtyři roky onemocněl mi manžel, rakovině po měsíci od zjištění diagnózy podlehl. Na výchovu synka jsem zůstala sama. Můj zdravotní stav se průběžně zhoršoval, tudíž jsem byla odkázaná na pomoc rodičů. V této době jsem musela změnit zaměstnání za lépe placené (pracovala jsem v neziskovce), abych byla schopna poplatit všechny účty. I v této práci jsem se našla a měla ji velmi ráda.
V současné době jsem tři roky vdaná, můj zdravotní stav vyžaduje specifické pomůcky, které ulehčují každodenní život.
Jsem plně odkázaná na pomoc druhých. Využívám téměř denně osobní asistenci
Denně cvičím, aby mi nezatuhly klouby a nezkrátily se svaly. Sama se již nenajím ani nenapiju. Dělám maximum proto, abych zůstala doma se svou rodinou a nebyla v ústavu. Bohužel se mi zhoršuje i dýchání a musím se denně věnovat i plicní rehabilitaci.
I tak nic nevzdávám. Doma mám ústní myš k počítači, hlasové ovládání telefonu i TV, podporu manžela a svých blízkých. Nejsem typ, co by „nic nedělal“. Díky osobní asistenci se starám o domácnost, takže mám stále pocit, že jsem paní domu. Nyní již třetím rokem se věnuji elegantní módě pro vozíčkáře. Založila jsem módní značku AWORYS. Ve spolupráci s českými švadlenami šiji podle potřeb zákaznic/zákazníků.
Petra
