Jindra Landová: Děti s hendikepem se rodí, aby nás učily
Před třemi lety jste v rozhovoru říkala, že vaším nejvroucnějším přáním je žít obyčejný život. Žijete ho dnes?
Na jednu stranu bych chtěla říct, že můj život je čím dál tím lepší, protože dost pracuji na tom, aby lepší byl. Na druhou stranu moje dcera má progresivní onemocnění, a to nám klade do života různé výzvy, se kterými se musíme vždy nově popasovat. A to trvá a není to vždy příjemné. Takže ani dnes nemůžu říct, že ten obyčejný život žiji, ale usiluji o něj, to se nezměnilo.
Vaše dcera je dnes o tři roky starší. Jak se proměnil její svět a jak se s tím jejím proměňuje ten váš?
Dceři je třináct let a puberta je v plném proudu. Obecně si myslím, že je to pro děti i rodiče náročné období, ale asi nikdo si neumí představit, jak náročné je prožívat pubertu na vozíku. Váže se s tím spousta výzev. Některé jsou zdravotní, některé jsou sociální a některé psychického charakteru, protože hormony a nápor na psychiku je opravdu velký… Bohužel o ničem z toho nemám její svolení psát podrobněji. Jsou to všechno velmi citlivé a choulostivé věci. A mě to ovlivňuje velmi. Ještě loni jsem byla jak rozjetý rychlík, ale nabrala jsem si toho na svá bedra a moc – a začalo se to odrážet na mém zdraví. Učím se teď zvolnit a více vyvažovat.
V poslední době často mluvíte o bariérovém školství. Co konkrétně vás jako matku dítěte s diagnostikovanou svalovou dystrofií nejvíc trápí?
Nejvíce mě trápí schody. Trápí je dost slabé slovo… Kauzou výtah do spádové školy trávím třetí rok a výtah stále není a prý minimálně dalšího půl roku nebude. Škola to vyřešila tím, že dcery třída byla v přízemí. To se ale nedávno změnilo. Ze dne na den kvůli rekonstrukci školní jídelny. Museli se přestěhovat do patra… Paní ředitelka ihned zařídila schodolez, ale z toho dcera málem vypadla a teď se bojí být na něm transportována. Tato pomůcka pro ni není ani vhodná. Každý den je tedy vynášena do patra na mechanickém vozíku. Při tom má nový elektrický vozík a ve škole by měla sedět v něm, aby se jí dále zbytečně nezhoršovala skolióza… Jenže ten do patra nevytáhnete, má 150 kilo. Ve škole se jí všichni snaží maximálně pomáhat a vycházet vstříc, ale i tak si asi každý umí představit, že to neprožívá zrovna s úsměvem na tváři. Navíc jsem se dozvěděla, že proti tomu, aby byla třída v přízemí, brojí někteří rodiče spolužáků. Vše to jsme si mohli ušetřit, kdyby zřizovatel městská část Praha 13 vybudoval výtah včas. O dceři ví 6 let. A o tom, že mají dělat něco s bezbariérovostí, ví více než 20 let…
Chápete, že je 37 let po revoluci a s bezbariérovostí se stále dělá pramálo? Já ne. I proto se věnuji projektu www.vytahydoskol.cz. Pracujeme na databázi bezbariérových škol, zjišťujeme informace, jednáme s různými subjekty, ale je to mravenčí práce. Moc mě těší nově navázaná spolupráce s Vozejkmap. Do budoucna by měly být všechny bezbariérové školy v této aplikaci.
Homepage webu Výtahy do škol.
Kde podle vás české školy nejvíc selhávají ve vztahu k dětem s tělesným postižením a jejich rodinám?
To je hodně individuální. Jsou školy, kde je vůle a pak všechno nějak jde. Ideálně, když funguje spolupráce rodič, ředitel, učitel(é), asistent. To se pak daří překonávat i bariéry. Horší, když nějaký z těchto článků nefunguje, to je pak průšvih. Bezbariérovost je jen jeden z mnoha problémů. Problém bývá také nedostatek ochotných asistentů/asistentek, chybějící bezbariérová WC, neochota brát děti na školy v přírodě, na výlety či do družiny. Obecně bych řekla, že se dětí s fyzickým hendikepem pořád ve školách bojí. A ze strachu plyne neochota. Přitom tyto děti bývají úplně bezproblémové a jsou opravdu přínosem pro kolektiv. Tím, že jsme na prvním stupni zažili, že to jde, když se chce, tak mě o to víc mrzí, čemu musí některé děti a jejich rodiče čelit. Je to úplně zbytečné. Jako společnost máme vůči lidem na vozíku opravdu velký dluh.
Jedním z vašich témat je nedostatek osobní asistence. Co to přímo znamená v běžném dni rodiny, která ji potřebuje, ale nemá jí dostatek?
Dítě roste a rodiče stárnou. Od určitého věku se dítě potřebuje od rodičů odpoutávat. Ale jak to má udělat, když se samo nikam nedostane? V ČR vůbec není moc běžná asistence pro děti nebo dospívající. Ona není celkově dostupná ani pro dospělé. A to je problém, protože čím starší člověk je, tím hůře se mu zvyká, že se o jeho tělo stará někdo jiný. Dítě se musí osamostatňovat, ale to jde těžko, když má pořád rodiče za zadkem… My to řešíme tak, že si najímáme asistentky soukromě. S financováním nám pomáhají dobří lidé. Dcera má jedno až dvě odpoledne v týdnu, kdy si může dělat, co potřebuje. Jít na nákupy, do cukrárny, do knihovny. A já mám čas pracovat. Asistentka ji doprovodí, kam je třeba, pomůže s úkoly, s hygienou. Popovídají si, zasmějou se. Dcera si zvyká, že její tělo obstarává i někdo jiný. Učí se komunikovat svoje potřeby. Zvyká si, že máma \ táta tu nemusí být navždy…
Vím, že hodně dospělých s tělesným postižením má špatné zkušenosti s péčí o ně. Jejich pečující o ně nepečovali tak, jak by zasluhovali. A tady vidím právě dostupnost komunitních služeb pro děti jako klíčovou. Musíme rodinám ulevit, jedině tak můžeme předejít nežádoucím stavům. Ono pečovat 10, 20, 30 let v kuse bez následků opravdu nejde. Většinou se to odrazí na zdraví pečujícího, ale zákonitě se to musí odrazit i na dalších aspektech. Jak je možné, že jako společnost necháme ty nejzranitelnější bez podpory? Žijeme v relativním blahobytu v jedné z nejvyspělejších zemí světa a necháváme lidi s postižením a jejich rodiny napospas jejich osudům. Přiznáme jim nějaké příspěvky na péči, zajistíme zdravotní péči, ale tím to končí. Ale těch oblastí, se kterými potřebují pomoct je několikanásobně více.
Když se mluví o podpoře neformálně pečujících, co podle vás většina lidí vůbec nechápe?
Většina lidí si vůbec nedokáže představit, jak náročné to je. Nechápou, že jste neustále na hraně absolutního vyčerpání. Nerozumí tomu, že svůj život musíte přizpůsobit úplně ve všem. Já už mám děti ve věku, kdy zdravé děti mohou být samy doma. Připraví si večeři, jdou ke kamarádům na návštěvu, obstarají se. Ale my musíme být neustále s dcerou. Jiní rodiče si po letech péče o malé děti mohou odfrknout, vyspat se, trávit čas jen ve dvou, ale my ne. Máme štěstí, protože jsme na péči dva. Na dva víkendy a jeden týden v roce jezdí dcera s pacientskou organizací Parent Project. Ale jsou rodiče, kteří jsou na péči sami, nemají podporu žádné organizace, a tak je to pro ně vše ještě těžší. K tomu máte permanentní strach z budoucnosti. Co bude, až tu nebudu…
Navíc neustálý stres z toho, jak vše ufinancovat. Například nervosvalová onemocnění jsou velmi náročná na finance. Dítě potřebuje vozík, rehabilitace, různé speciální kompenzační pomůcky. My třeba aktuálně řešíme auto. Dcera má nový elektrický vozík, ale ten se nevejde do auta. Nemůžeme koupit jen tak nějaké auto, protože potřebujeme, aby bylo spolehlivé. Když se auto porouchá a vy vezete imobilní dítě a elektrický vozík, tak jste v háji…
Je nedostatečná podpora neformálně pečujících jedním z důvodů, proč jste se rozhodla organizovat akce pro pečující maminky?
Ano, jeden z mnoha. Nebavilo mě poslouchat jen rady, že se mám o sebe starat a že mám dělat tohle nebo tamto. To se pěkně řekne, ale při péči vám moc energie nezbývá. Tak jsem chtěla vytvořit prostor, kde se pečující maminky mohou nechat opečovávat. Organizuji víkendové akce, které jsou plné bohatého programu, cvičení, dobrého jídla a také plné sdílení, laskavosti, péče a porozumění. Dovoluji si tvrdit, že naše pobyty jsou kouzelné. Dávám do nich totiž srdce a myslím opravdu na každý detail. Chci, aby si ženy s námi odpočinuly, načerpaly inspiraci, zacvičily si, vyspaly se, pobyly na čerstvém vzduchu, popovídaly si a někdy také trochu vystoupily z komfortní zóny a otevřely srdce pro zpracování nějakého tématu, které jim třeba pomůže na jejich další cestě.
Vaše dcera vstupuje do období dospívání. Přináší puberta na vozíku jiné otázky než puberta zdravých vrstevníků?
Jéje. Těch věcí je tolik… Já jsem jezdila od 10 let každý druhý víkend pryč. Nejdříve s turistickým oddílem, pak s vodáckým. Zažívala jsem během těchto víkendů první lásky, první kotrmelce, první průšvihy. Dokázala jsem se o sebe sama postarat. Děti na vozíku nemůžou být samotné, pořád u nich někdo je… Jak mají zažívat první líbačky? Jak mohou testovat svoje hranice, když je pořád někdo s nimi? Jak se mají vypořádávat se změnami jejich těla, když už tak je úplně jiné než tělo ostatních? Jak se ustát to, že často nejsou součástí party, protože se dělá program, který je bariérový? Jak mají nalézat smysl života, když společnost s nimi vlastně nepočítá? Nemůžou se dostat do škol, do kterých by chtěly. Nemůžou jít cestou, kterou by chtěly, protože musí neustále hledat tu bezbariérovou, a to je hodně vyčerpávající… Musí všechno dopředu plánovat, nemůžou být spontánní a učit se zkušenostmi jako ostatní.
Existuje nějaké téma spojené s dospíváním a postižením, o kterém se podle vás mluví příliš málo?
Já bych řekla, že vlastně o žádném tématu spojeném s dospíváním s postižením se nemluví. Nikdo se ani moc nezabývá tím, co se odehrává v myslích mladých lidí s postižením. Dokážete si představit, jak se cítí mladý člověk, který má dělat přijímačky na střední školu, ale protože je na vozíku, tak ho nikde nechtějí?
Místo, aby se hledala řešení, tak se neustále obhajuje, proč toto a tamto nejde. A přitom, když tyhle děti podpoříme, když jim umožníme studovat, tak v současné době technologií budou moct být alespoň částečně ekonomicky aktivní. Společnost bude o dost bohatší tím, že bude čerpat ze zkušeností těchto lidí. Diverzita je důležitá. Když vám neslouží svaly, tak vám o to víc slouží něco jiného, třeba hlava, smysly, bystrost, důvtip. A z toho může čerpat celá společnost.
Přijde mi, že přístup státu je někdy jako za socialismu. Schovávat lidi s postižením už ale nejde. Doba se změnila. Víme, že byly časy, kdy byla upírána práva ženám nebo lidem s odlišnou barvou pleti. Dnes jsou stále upírána lidem se zdravotním znevýhodněním. Ale oni už si to nenechají líbit. Roste jejich síla, roste síla nás, kteří o ně pečujeme.
Děti na vozíku jsou jako kterékoliv jiné děti, mají své přání a své sny. Ale většina těch přání a snů je pro ně nedosažitelných. A to nikoliv proto, že by to nešlo. Většina věcí nějak jde, ale naší společnosti chybí vůle. A tak moc díky za každou výjimku, za každého vstřícného člověka, který se nebojí vzít takové dítě do školy, na výlet, na tábor nebo do kroužku. Nemusíme čekat až to udělá stát. Změna může začít u každého z nás.
Vaše rodina přijala nabídku na natáčení dokumentu Nezlomné, režisérky a kameramanky Olgy Malířové Špátové. Jaké to bylo rozhodování pustit kameru do vašeho života?
Bylo to velmi těžké rozhodnutí, ale z výsledku jsem nadšená. Olze se podařilo zachytit podstatu našeho života. A nejen to, co nám bere, ale také to, co nám dává. Film je za mě především o lásce, o podstatě našeho bytí. Ve filmu figuruje ještě Martin a Marta, kterých si hluboce vážím a které obdivuji. Marta se naučila žít s kartami, které jí byly rozdány. Její životní moudrost je větší a silnější než moudra stovek koučů a mentorů. Jí se podařilo dosáhnout vysoké úrovně vědomí skrz život. Marta je pro mě inspirací, vzorem, kterého bych chtěla v životě dosáhnout. Ono díky péči o dítě s těžkou diagnózou zjistíte, na čem v životě opravdu záleží. A když vás to nezlomí, tak vás to posílí. Ale úplně jinak, než byste si kdy mysleli…
Na sociálních sítích vystupujete jako Obyčejná máma. Připadáte si po těch letech péče ještě jako „obyčejná máma“?
Vy víte, že to je to moje největší přání. Dokázala bych si najít spoustu přívlastků, někdy jsem ufňukaná máma a někdy super silná máma. Někdy mimořádná a někdy vyhořelá… Ale zatím se mnou název Obyčejná pořád rezonuje. Až se mi povede dosáhnout dokonalé obyčejnosti, tak ho změním.
Co pro vás znamená dokonalá obyčejnost?
Ono se to těžko popisuje, protože je to komplexní a podstatu nelze to jednoduše vystihnout. Možná by se to dalo popsat jako stav, ve kterém dokážete v klidu a s vděčností spočinout bez toho, aniž byste si mysleli, že něco musíte.
Přestože je péče náročná, s dcerou dál cestujete a vrháte se do dobrodružství. Co vám cestování dává, že si ho prostě nenecháte vzít?
Pořád to nějak jde a navíc nás to baví a naplňuje. Všední život je tak náročný, ale na cestách necháváme starosti doma. Je to čím dál obtížnější, ale vždy existují nějaké možnosti, jak si to užít i s vozíkem. Letos jsme byli v Jihoafrické republice, využili jsme příležitost dostat se tam levně. Vidět slony, lvi, žirafy a zebry ve volné přírodě je prostě něco, co už nám nikdo nikdy nevezme. Byli jsme také na Korfu. Dcera miluje řeckou mytologii, a tak jsme objevovali krásy tohoto ostrova. Každá cesta nás něco nového naučí, rozšiřuje nám obzory, ukazuje dětem, že svět je nádherné místo a že existuje tolik možností přístupu k životu. Jde jen o to se nebát a vyrazit. A ono to vždycky nějak dopadne.
Říkáte, že kdybyste měla více času sama pro sebe, četla byste, vzdělávala se, chodila po horách a cestovala. Na kterou z těchto věcí myslíte nejčastěji – umíte vypíchnout?
Řekla bych, že nějakým dílem se věnuji všemu. Snažím se. Bytostně si uvědomuji, že když zapomínám na sebe, tak to odnáší celá rodina. S přibývajícími roky se na mě péče podepisuje, a tak se možná o to více potřebuji zdrojovat a dosycovat. Nedávno řešil syn nějaké problémy ve škole. Stát se to o pár týdnů dřív, tak bych mu vůbec nemohla být oporou. Byla jsem po zimě totálně vyčerpaná a ve fyzické i psychické nepohodě. Ale na jaře jsem si dovolila týden volna. Po návratu jsem pro něj mohla být opět máma na 100 %. Trpělivá máma s hřejivou náručí, ve které se mohl vyplakat, zanadávat si, uvolnit se… Takovou mámou chci být, ale když jedu nonstop, tak to prostě nejde. Takže i proto je důležitá asistence a jiné komunitní služby, abychom měli možnost si odpočinout, načerpat síly a pak dál pečovat s láskou a laskavostí.
Kdybyste mohla českým politikům, úředníkům a veřejnosti předat jednu jedinou zkušenost ze života pečující matky, která by je měla přimět něco změnit, jaká by to byla?
Děti s hendikepem se dnes nerodí pro to, aby nám ztěžovaly život. Rodí se proto, aby nás učily. A dokud to nepochopíme, tak se jich bude rodit víc a víc…
Foto: archiv Jindry Landové
Rozhovor vedl: Jan Spěváček
