Jste tváří a hybnou silou iniciativy Žít po svém. Cituji z homepage Vašeho webu: „Jsme autentickým hlasem lidí s postižením. Sami totiž s postižením žijeme. Usilujeme o to, aby všichni lidé s postižením mohli žít důstojný, svobodný a naplněný život.“ Kolik lidí za Vámi stojí?

Věřím, že zajímavých tváří máme v iniciativě víc. Konkrétně všech 10. Přesně tolik nás totiž Žít po svém založilo. V nejbližší době se plánujeme stát zapsaným spolkem a tudíž budeme příjímat nové členy a členky. Přáli bychom si totiž, aby v našem spolku byli lidí z různých koutů republiky, nikoli pouze lidi z Prahy či Brna. Mají-li vaši čtenáři a čtenářky zájem, mohou už teď vyplnit formulář pro zájemce a zájemkyně o členství a my se jim ozveme, až to bude aktuální. Najdou ho zde.

Tvář iniciativy Žít po svém Jitka Rudolfová. (foto: Míša Starečková)

O Žít po svém mluvíte a píšete jako o platformě sebeobhájců. Kdo je vlastně „sebeobhájce“? Zkuste mi, prosím, tento pojem definovat.

Chápu sebeobhájce jako někoho, kdo má žitou zkušenost s určitým fenoménem – v našem případě s tělesným postižením – a sám veřejně hájí svá práva a své zájmy. Vystupuje na konferencích, mluví s médii, lobbuje u politiků či úředníků. Přináší autentickou zkušenost, kterou mít lidé bez postižení při nejlepší vůli nemohou.

Pojďme se ale vrátit na začátek. Jak vlastně Žít po svém vzniklo a jaký byl z Vaší strany ten hlavní impuls pro vznik iniciativy?

Několik let jsem pracovala na festivalu Jeden svět, kde jsem se dennodenně setkávala s filmovými dokumenty o lidech, kteří jsou schopni postavit se sami za sebe i v těch nejhorších podmínkách. Dlouho jsem si to neuvědomovala, ale teď cítím, jak moc se mi tyhle inspirativní příběhy dostaly pod kůži. Nějakou dobu jsem brblala nad tím, že v Česku sebeobhájcovsví lidí s postižením chybí a že se tu všichni až příliš spoléháme, že nám naše práva vydupou pomáhající organizace. Až jsem se v rozmezí několika měsíců měla možnost setkat s bývalým britským velvyslancem Nickem Archerem a paní europoslankyní Katrin Langensiepen. Oba mi na mé brblání řekli něco ve smyslu: „Tak s tím konečně něco udělejte.“ Tak ta neochvějná samozřejmost, s jakou to řekli, mě tehdy obrovsky motivovala. A pak už stačilo jen škrtnout sirkou. Konkrétně jí škrtnul Michal Prager, který se dostal do téhož “zápalného” bodu jako já a napsal mi, jestli s ním nechci něco založit. 

Žít po svém jednalo na Úřadě vlády ČR. (Jitka Rudolfová druhá zprava, Michal Prager druhý zleva)

Další citace: „Aktuálně si může dovolit 3,5 hodin asistence denně, potřebovala by 6 hodin.“ Citace je o Vás. Jak to prosím děláte s těmi chybějícími 2,5 hodinami asistence? 

Něco málo si doplácím ze svého a zbytek prostě nemám. Znamená to, že musím s asistencí šetřit, některé dny musím zůstávat jen doma v bytě, protože v domácím prostředí potřebuji asistence daleko méně než venku. Také často musím jíst studená jídla, typicky nakrájené pečivo, které dovedu sníst sama bez pomoci asistentky. A někdy mi musí ještě pořád vypomoct rodiče.

Jak to výhledově vidíte s valorizací příspěvku na péči? Vidíte světýlko na konci tunelu?

Kéž bych měla křišťálovou kouli! Vypadá to, že se tento týden ministerstvo práce a sociálních věcí zavázalo vyhlásit dotační program, který lidem s nejtěžším postižením pokryje úhrady na asistenci nad úroveň výše jejich příspěvku na péči, a to prostřednictvím úhrady poskytovateli služby. Jak konkrétně bude program vypadat není jasné, ale je zjevné, že si ministerstvo tristní situaci lidí s postižením uvědomuje a je ochotné ji v rámci možností řešit.

Grafika z dílny Žít po svém ukazuje rozmanitost činností, které chtějí (a často nemohou dělat lvůli chybějícím hodinám asistence) lidé s postižením.

Jaké jsou Vaše krátkodobé a dlouhodobé cíle? Máte něco takového v hlavě, nebo žijete řekněme ze dne na den?

Naší vizí je, aby každý člověk s postižením mohl do roku 2028 žít důstojně a nezávisle doma za dostatečné podpory osobní asistence. Dílčí cíle a celkově i advokační strategii momentálně ladíme s našimi konzultanty z Advokačního fóra Nadace OSF.

Mně se moc líbilo Vaše vymezení se (viz citát z Heroine) vůči inspiračnímu pornu, tzn. emocionálnímu výprodeji sebe sama u lidí co „statečně bojují s nepřízní osudu“ (rozumějme s postižením). Jak byste to řekla jinak a lépe?

Každý to má jinak. Ale osobně nevidím důvod, proč bych měla se svým postižením statečně bojovat. Cítím, že je zdravé ho prostě přijmout – stejně jako je zdravé přijímat rodinu, do které jsme se narodili, nebo historii země, kde žijeme. (A tím neříkám, že musíme z toho postižení, historie či některých příbuzných úplně jásat.) Přijde mi, že čím víc vykreslujeme lidi s postižením jako nezdolné tragické hrdiny, tím méně se bavíme o tom, co doopravdy prožívají a co ke svému životu potřebují.

Máte čas i na své koníčky? A které to jsou?

Miluju film, divadlo a kulturu obecně. Teď jsem tři semestry za sebou chodila na DAMU na kurz dialogického jednání, což je taková introspektivní odrůda improvizace. Taky ráda cestuji do neznámých krajin. A jsem velkou fanynkou seberozvoje a poznávání vlastního nitra - zejména těch temných míst, od kterých máme sklon utíkat. Hlavně tam se totiž vyplatí začít s úklidem.

Webový odkaz na Žít po svém: https://zitposvem.org/

Fotografie: archiv Jitky Rudolfové

Rozhovor vedl: Jan Spěváček