Kateřina Sedláčková: Kousek z nás
Kdybychom měli váš projekt Kousek z nás představit někomu, kdo vás ještě nezná – co byste o sobě řekli?
Náš projekt Kousek z nás bych představila jako takový svůj deníček, který začal jako Food blog, což bylo v té době velmi populární. Vždy mě zajímalo zdravé a dobré jídlo a měla jsem to štěstí, že manžel rád a výborně vaří. Takže se to tak nějak propojilo. Také jsme začali chovat naše první hospodářská zvířata – slepičky – a začali si něco málo pěstovat na zahrádce. To bylo tak 9 let zpátky ještě ve starém domě v satelitní zástavbě. Postupně přibývala další a další zvířátka, a tím se prohlubovala vášeň k soběstačnosti a k výzvám vařit ideálně jez z toho, co je naše. Takže se dost často u nás na instagramu setkáte v příběhu s fotkou jídla, kde rádi uvádíme, co vše je naše. Chovat zvířátka jako husy, které bývají často hlučné, už nebylo v satelitu úplně ideální a nám se naskytla možnost pozemku po mé babičce v mé rodné vesničce. Prodali jsme tedy náš starý dům a postavili nový, menší, s větším důrazem na jednoduchost a účelnost. Tedy z garáže rovnou na záchod, ze záchodu rovnou ke stolu v kuchyni a vše ideálně pár kroků. Tímto se náš Instagram rozšířil o sdílení budování nového domu, což je nikdy nekončící práce. No a tím, jak se vyvíjí má nemoc, tak se přirozeně vyvíjím i já. A tím jsem se také začala otevírat více i na poli hodně osobním. Zjistila jsem, že to hodně lidí zajímá a také se v tom spousta lidí najde. Takže to je další téma o které se náš Instagram rozrost. Tedy ono už to tam bylo vidět dříve, ale ne tak do hloubky, jako to děláme teď.
Jaro na farmě Kousek z nás.
Kačko, ve vašem obsahu se krásně přirozeně objevuje život se svalovou dystrofií. Bylo pro vás těžké se s touto vaší nemoci začít ukazovat veřejně?
Když sjedete na Instagramu na hodně staré příspěvky, tak byste ani nevěděl, že jsem invalidní. Dlouho jsem to skrývala a styděla se za to. U svalové dystrofie je to celkem ošemetné. Protože když ještě můžete chodit, i když zvláštním způsobem, když ještě můžete stát, když sedíte, tak vlastně vypadáte jako zdravý člověk. Hodně dlouho jsem tak vypadat chtěla. Když jsem před asi 10 lety poprvé použila elektrický skútr, tak to poslední, co jsem chtěla, bylo aby mě viděl někdo, kdo mě zná. Styděla jsem se za to. Takže jsem často na Instagramu sice dala svou fotku na skútru, ale ořízla jsem ji tak, abych byla jen do pasu a skútr nebyl vidět. Sama jsem si teď prolistovala své příspěvky a první, kde ukazuji něco, co se týká mé nemoci, je z července 2019, což není tak dávno. Sedím tam na zemi na podsedáku u levandulí a stříhám je. Manžel mě pak posouvá k dalšímu keříku. Začala jsem tou dobou pracovat sama na sobě, na své mysli. Přestala se upínat na to, že někdo někdy vyrobí lék a já budu zase normální. Ale na skútru se objevuji až v prosinci 2020. Což napovídá, že ta cesta trvala dlouho a vlastně stále ještě trvá.
Jaký byl příběh vaší nemoci – můžeme-li se takto zeptat?
Když mi bylo 11let, tak jsem onemocněla infekční mononukleózou. Z krevních testů zjistili, že mám vysoké CK (kreatinkinázy) sloužící jako hlavní ukazatel poškození svalové tkáně. Tím začala moje období nádherného dospívání, které jsem strávila převážně v nemocničním prostředí. Lékaři se domnívali, že mám svalový zánět a začali mě léčit pomocí kortikosteroidů. CK se ale nesnižovalo, nasadili formu Solu-medrolu v kapačkách. Až v mých 20 letech udělali druhou biopsii a zjistili, že nemám svalový zánět, ale svalovou dystrofii. Od té doby jsem bez léků a s verdiktem ochabování svalů, které mi do té doby stejně ochabovaly – a dle mého názoru navíc zbytečně rychle. Musela jsem na doporučení doktorů také hodně cvičit, byla v lázních zaměřených na výrazný pohyb.
Postupně jsem ztrácela sílu a schopnosti zvládat jízdu na kole, běhu, chůzi do schodů.... Velmi často jsem padala a nebyly to úplně normální pády. Mé pády končily na pohotovosti. Jednou šitím obočí, podruhé šitím rtu, potřetí provedením zubního implantátu, ale také operací čelisti po jejím zlomení... To už jsem pomalu přecházela na skútr. Nejprve jen na delší vzdálenosti až nakonec – v současnosti – na každou vzdálenost. Ještě vloni jsem dokázala pár vteřin stát. To už ale bylo také čím dál víc nebezpečné. Takže po posledním pádu, kdy mi při chytání manžel přisedl nohu a já si natrhla vazy v kotníku, jsem to definitivně vzdala. Vždycky jsem se toho okamžiku bála, jak to budeme dělat, že to bude všechno složitější.... Kupodivu je to ale teď klidnější a jednodušší.
Váš život na sítích nepůsobí jako „příběh o nemoci“, ale jako příběh o vztahu a udržitelném životě. Je to záměr?
Nic na sítích není záměr. Vše dělám spontánně a prioritně sama pro sebe. Protože mě to baví a také se mi líbí se podívat, co bylo před rokem, co rostlo, co se nám podařilo, co jsme zrovna dělali... Nebo třeba něco natočí manžel, tak to použiju. Je to opravdu hodně přirozené. Když mám náladu a chci, tak tvořím. Když nechci, tak třeba měsíc nic nesdílím. A pokud tím někoho inspirujeme, tak je to jenom dobře.
Jak vypadá běžný den u vás doma – a co je největší logistická výzva?
Náš běžný den se chystám někdy natočit. Vše stojí na manželovi. Ráno mě vyndat z postele, dát na záchod, pak ke stolu, udělá snídani. Tu si užíváme a posedíme u ní hodinu, dokud voda, co jsem vypila, nechce ven a já nemusím na záchod. Pak zase zpět ke stolu, hygiena, znovu na záchod, kde mě manžel převlékne a podle počasí mě buď posadí na skútra a jdu s ním ven, kde krmí všechna zvířátka, nebo na něj koukám od stolu. Pak většinou něco tvoříme buď venku nebo doma. Novinkou teď je, že k nám domů jezdí rehabilitační sestra. To je příjemné. Kolem 17. nebo 18. hodiny většinou večeříme, to si zase užíváme a pak už většinou zasloužený odpočinek.
No a největší logistická výzva je asi cestování. To je kapitola sama o sobě. Cestovat se mnou, ještě 4 pejskové, vše je pouze na manželovi. Tedy já umím organizovat, ale jinak je všechno na něm.
I Kateřina Sedláčková Hlasuje PRO.
Hodně mluvíte o soběstačnosti, zahradě a zvířatech. Co vám tenhle způsob života dává?
Dává mi jistotu, že kdyby zavřely všechny krámy světa, tak přežijeme. Teda ono by se dalo žít i bez pěstování a chování, různým sběrem, ale to co děláme my, je zábavnější, protože se na tom celém procesu podílíme a také ho celý vidíme. To mě baví. Dát do půdy semínko, za pár dnů kouknu a ono vyklíčilo, pak za měsíc nebo dva už je sazenička – a ani se nenadějete a můžete sklízet. A taky je fajn nechat přirozený proces dojít až do konce a třeba nějaký salát nesklidit, nechat ho vyběhnout a vykvést a pak si sklidit semínka na příští rok.
Taky mi to dává formu seberealizace a práce. Protože ano, můžu každý den ležet na gauči a koukat na telku, ale koho by to bavilo? Takže když už jsme doma, protože máme tu možnost díky mé nemoci, tak ten čas využíváme nějak smysluplně a spolu, to je taky fajn.
No a v neposlední řadě nám to ušetří spoustu peněz a dá nám to jídlo v takové kvalitě, kterou nikde nekoupíte.
Kačko, jaké pomůcky, technologie nebo drobné úpravy vám nejvíc usnadňují každodenní život?
Největší pomůcka usnadňující mi život je můj manžel. Protože on mě doma přenáší z místa na místo, on vaří, podává mi věci… A teď jsem objevila kouzlo asistenční pomoci. To nám taky hodně usnadňuje život. Nevyužíváme to tak často, ale když si manžel chce odpočinout, tak je fajn ‚pomůcka‘. Strašně jsem se toho bála, manžel to dokonce odmítal. A nakonec mi do života vstoupily dvě úžasné bytosti, ze kterých se dokonce staly mé velmi dobré kamarádky. A to se bavíme o tom, že jsem je viděla 5 minut a věděly jsme, že to pouto prostě proběhlo. Zajímavé, jak se někdy ty věci dějí….
Jinak v novém domečku jsem si nechala nainstalovat elektrický portál na dálkové ovládání, takže když jsem sama doma, tak můžu pustit na zahrádku pejsky. Jinak bych sama nedokázala otevřít. No a samozřejmě elektrický skútr, bez něj bych nemohla ven.
Kateřina Sedláčková na cestách a s pejsky.
Setkáváte se spíš s podporou, nebo s nevyžádanými radami a předsudky? A jak na ně případně reagujete?
Setkávám se hlavně s obdivem a podporou. Pokud mi chce někdo poradit, nikdy to neberu jako nevyžádanou radu. Vždycky si říkám, že ten na druhé straně to myslí dobře. Buď se nad tím zamyslím a něco mi to dá, nebo je rada pro mě sice bezpředmětná, ale i tak za ni poděkuji a vážím si toho gesta.
Máte na sociálních sítích poměrně silnou komunitu. Co vám lidé nejčastěji píší a co vás v reakcích sledujících nejvíc překvapilo?
Nejčastěji napíší, že se jim něco líbí. Ale často také píší své prožitky a zkušenosti. Někteří sdílí své příběhy.
Když jsme sdíleli video z cest, kde jsme ukázali, jaké to vlastně je se mnou cestovat, tak se strhla lavina. To video vidělo tolik lidí, začalo si nás přidávat spoustu nových lidí a také se ozvalo několik lidí s tím, že by nám rádi pomohli. Tak to mě překvapilo velmi mile. Až mě to dojalo.
A přitom pro nás je tohle denní chleba a byl to jen nápad – hele, co natočit, kolik ti to dá vlastně práce. Na světě je hodně hodných lidí a to je fajn.
Co vzkážete čtenářům Vozejkova?
Myslím, že většina lidí, co jsou imobilní, jsou lidé, co vědí víc než já. Že nepotřebují žádné rady, protože je jejich osobní příběh zocelil a formoval.
Farma Kousek z nás zblízka.
Odkazy na web a sítě
web: http://www.kousekznas.com/
FB: https://www.facebook.com/kousekznas
IG: https://www.instagram.com/kousekznas/ @kousekznas
Foto: archiv Kateřiny Sedláčkové
Rozhovor vedl: Jan Spěváček
