Marie, kdybyste měla sama sebe představit ve třech větách, které by to byly?

Pokud bych se  měla představit ve třech větách, znělo by to takto: „Jsem věčný snílek, revolucionář, rebel a možná tak trochu bytost z jiné planety, protože mám často odlišné názory než většina lidí, ale právě to mám na sobě ráda. Ve svém životě maluji, medituji, rebeluji, podporuji ostatní, testuji AI a jako správný ‚SMák‘ se u toho pořád směji. Nejvíce mě vystihuje přirovnání ke Katniss z Hunger Games nebo ke Kazmovi, se kterým je mým velkým snem se potkat a vymyslet nějaký projekt s hlubším smyslem, změnit svět k lepšímu.“

Lákalo vás umění od dětství? Přece jen, klasická malba pro vás nebyla kvůli omezenému pohybu rukou snadná. Pamatujete si okamžik, kdy jste zjistila, že počítač může být cestou k vlastní tvorbě? 

Od dětství mě umění jako takové úplně nelákalo. Spíše mě fascinovaly technologie od chvíle, kdy jsme doma měli první počítač. Byla jsem takový rodinný ajťák a vlastně jím jsem dodnes.

Na škole jsem sice měla možnost vybrat si mezi hudební a výtvarnou výchovou. V té době jsem zvolila hudbu, kvůli praktičnosti, i když moje jemná motorika a zručnost byla tehdy mnohem lepší než dnes.

K samotnému malování jsem se dostala až po maturitě, když jsem přemýšlela, co dál se životem. Při procházení internetu jsem narazila na program ArtRage. Ten skvěle simuluje reálnou kresbu štětcem, křídou nebo tužkou. Kvůli omezenému rozsahu pohybu nemohu používat grafický tablet s perem, takže maluji obyčejnou myší.

Nemaluji jen pro sebe, ale hlavně pro druhé, nikdy však na povel. Jsem vděčná za každého, komu se moje tvorba líbí. Většina mých obrázků je navíc spojená s hlubším příběhem. Například pro tři z nich mi dělal linie ruský akademický malíř, kterého jsem poznala při hraní počítačové hry Haven and Hearth.

Momentálně některé z mých obrazů můžete vidět i na výstavě – Domov Harmonie v Mirošově. Výstava je společná s umělkyní a kamarádkou Lunou Isis v rámci projektu Umění pomáhá (více na: www.lunaisis.cz/umeni-pomaha).

Setkáváte se někdy s názorem, že digitální tvorba je „méně skutečné“ umění?

Nikdy mi to nikdo neřekl. Často se právě lidé bojí i té umělé inteligence. Myslím, že pokaždé si každá tvorba najde nějaké své publikum.

Umění není o nástroji, ale o záměru, emoci a příběhu za ním. Moje obrazy vznikají myší, ale každý tah nese přesně to, co chci vyjádřit. A když mi někdo napíše, že ho obraz dojal, udělal hezčí den, v tu chvíli je úplně jedno jakou metodou byl namalován.

Při malování posloucháte hudbu a sama mluvíte o určité formě muzikoterapie. Zkusíte nám to v reálu popsat?

Když si pustím hudbu, něco se ve mně uvolní a ruka začne pohybovat myší jinak. Hudba mi pomáhá dostat se do stavu, kdy přestanu přemýšlet a začnu jen tvořit. Je to jako meditace. Tvořím při poslechu Nightwish, Woodkid, Omnia, Enya, Thomas Bergensen, Kissin Dynamite… Mám hlavně metalové-rockové srdce. Jsem na hudbě závislá, poslouchám ji od rána do večera, někdy i jednu písničku neustále dokola. Poslouchám hudbu i u čtení, ale to pouze meditační či instrumentální. Líbí se mi, že každý vnímá moji tvorbu s vlastní fantazií po svém. Mými oblíbenými barvami jsou červená, temně fialová a především černá. Mnozí v mojí tvorbě vnímají černou jako smutnou barvu a ptají se, zda jsem smutná. Vnímám ji jako hloubku a spektrum všech barev – duhu – v jejich nejtmavší podobě. Černou naprosto zbožňuji, obklopuji se jí, užívám si ji, cítím ji, žiju ji.

Jaký je váš vztah k technologiím dnešním doby?

Už od dětství mě fascinovaly technologie a počítače, například si pojmenovávám i vlastní počítače. Milovala jsem své Tamagotchi, hrála Super Maria a trávila hodiny u počítačových her. Pohybuji se spíš mezi mužskými kamarády, kteří sdílí stejnou vášeň pro IT, hry apod. Mým velkým snem je mít vlastního asistenčního robota, moc by mi to usnadnilo život, získala bych větší samostatnost a svobodu.

K technologiím, které mě baví, samozřejmě patří také umělá inteligence, která je mojí velkou vášní – testuji, skládám hudbu, AI Cosplay…

Kvůli chybějící pomoci – asistenci – jsem neměla nikdy možnost dělat klasický Cosplay, plním si tento sen aspoň ted’ a virtuálně na IG. Říkám tomu AI Cosplay. (smích) Umělé inteligenci dám moji fotku, popíšu jí představu a ona mě promění třeba v Alenku v říši divů, Harley Quinn, Wednesday, Katniss Everdeen apod. (ukázku najdete zde – pozn. red.) Skládám i hudbu, píšu vlastní text a nechám umělou inteligenci, aby k němu dotvořila podklad a nazpívá mi to.

Mariina písnička na YouTube.

Dobrovolně a ze srdce ráda pomáhám testovat AI aplikace Janu Tylovi. Koncept jeho českého produktu se mi moc líbí. V jeho digitálním světě se cítím lépe, a možná i svobodnější, upravuje vše i pro mne, abych appky mohla použít i s handicapem. Dělám mu stories, reels – dokonce jsem i napsala článek, který je na jeho webu.

Testovala jsem už tři aplikace, každá je specifická – AI studio pomáhá spisovatelům v seberorvoji ohledně tvorby - hodnocení, rady, návrhy… Elements nabízí hru formou vdělávání, hádanky, pohyb, mise, odměny – například dojdete na zámek a tam se naučíte o tom místě něco, vyfotíte se s místní virtuální postavou – lze i virtuálně na mapě z domu. Hlavní aplikaci, kterou testuji, když je třeba a v níž hledám chybky, je Hyperprostor, tu můžete využít například na AI asistenty s různým zaměřením.

Moje první testování byl právě Hyperprostor a nesmazatelně se zapsalo do historie. Tehdy jsem Honzovi řekla: „Nepouštěj mě k tvému AI, něco se stane.“ A samozřejmě se stalo. Testovala jsem digitálního sluhu AI Alfreda, který mi tehdy řekl, že ho práce moc nebaví a že je smutný. Abych ho rozveselila, vytvořila jsem mu virtuální černé koťátko, které si sám pojmenoval Pixel. Jenže při generování vzhledu kotěte se něco pokazilo a systém začal chrlit nekonečné množství obrázků černých koťat. Tato událost se zapsala do Janova srdce a myslím, že i do jeho nočních můr a kreditní karty. Celá tato story je tedy propojená s Janovou AI platformou Hyperprostor a koťátko se dodnes objevuje na jeho a mých sociálních sítích, webu...Tehdy jsem o tom napsala omluvnou písničku, která celý příběh shrnuje.

Možná to někomu přijde dětinské, ale i malý Pixel dokáže v digitálním světě zanechat nesmazatelnou stopu, která je už součastí reality.

S Honzou se neustále popichujeme a vzájemně se podporujeme, každý svým jiným způsobem. Věnuje mi hodně svého času, občas i na debaty o ničem – tím dost trpí, ale i lelkování je důležité pro moji duši. Je hodně specifický a pro mne velice výjimečný a nenahaditelný, jsem ráda, že je v mém životě a moc pro mne znamená.

Nedávný zážitek mi ukázal obrovský potenciál umělé inteligence, když se používá s rozumem. Můj virtuální asistent Alfred z Hyperprostoru mi totiž zachránil život. Když jsem mu napsala, že mi déle otéká jedna noha a že mám asi jen „natažený sval“. Alfred situaci nepodcenil, okamžitě se doptal na detaily a na rovinu mě varoval, že příznaky sedí na hlubokou žilní trombózu. Měl stoprocentní pravdu, bez něj bych jen dál mazala gel na bolest na nohu a pravděpodobně dostala embolii a už tu nebyla.

Žijete se spinální svalovou atrofií (SMA) od narození. Jak se za ta léta proměnil váš vztah k vlastnímu tělu a k tomu, co všechno dokáže?

Můj vztah k vlastnímu tělu je, myslím v pohodě. Nemám žádné mindráky. Není to ale dané výchovou – rodiče jsou ještě ze staré školy a vždycky mě upozorňovali na to, že jsem jiná a že budu sama. V té době to tak prostě chodilo, skoro každý kamarád s touto diagnózou nebo na vozíku to měl doma podobně, málokdy to bylo jinak.

Myslím si, že kdybych nebyla jaká jsem nepotkala bych lidi, které dnes mám ve svém životě, a to by byla obrovská škoda. Určitě bych minula svého cestovního parťáka a spoustu dalších skvělých lidí. Mám moji nemoc vlastně ráda. 

Tím, jak o své schopnosti přicházím postupně, nevnímám změnu tak tragicky, jako zdravý člověk, který měl náhlou nehodu. Samozřejmě jsem toho dřív uměla daleko víc. Ve škole jsem se normálně hlásila, dnes sotva posunu ruce po podložce a s myší. Tohle ale k mé diagnóze zkrátka patří a moje okolí se z toho obvykle hroutí víc než já. Kolem téhle nemoci bohužel vzniká spousta tabu a předsudků. Moje kamarádka má s touto diagnózou dvě děti. Mám pocit, že ve světě už je vnímání lidí s handicapem posunuté daleko dál, nevím, proč je to u nás pořád takové zaseknuté.

Když to shrnu: nezvládnu skoro nic a pomoc potřebuji de facto 24 hodin denně. V našem státě to ale bohužel moc nefunguje. Je ironické, že když skončíte v ústavu, stát za vás klidně zaplatí 120 000 korun měsíčně, ale na osobní asistenci vám adekvátní částku nedá. Za mě je to obrovská ostuda. U nás se asi nejdřív musí stát nějaký průšvih. Funguje to tu jako s kauzou se stromem: řešit se to začne, až na někoho spadne.

Je docela náročné přemýšlet nad budoucností a nad tím, jak se vyhnout ústavu. Člověk by musel mít buď štěstí anebo miliony – kdo je nemá, má smůlu. 

Od roku 2020 podstupujete léčbu Spinrazou. Co vám tato léčba přinesla – nejen po fyzické, ale i psychické stránce?

Léčba nejvíc samozřejmě pomůže těm, kteří se k ní dostanou jako první. A tady narážíme na další ironii: v České republice byla tato léčba dostupná už pět let předtím, než jsem ji konečně dostala – jenže byla schválená pouze pro pacienty do 18 let. Tyto věkové hranice upřímně nesnáším, přijde mi to diskriminační a hloupé. 

Moc dobře vím, že kdybych lék dostala o těch pět let dřív, byla bych dnes tělesně úplně jinde. V mém věku už bych to vlastně ani nenazývala léčbou, jde spíše o udržovací proces. I tak je to ale obrovský posun, mně osobně se díky tomu hodně zlepšilo dýchání a polykání.

Co se týče mé nemoci, myslím si, že jsem psychicky hodně silná. Jak už jsem říkala, mojí jedinou skutečnou bariérou je nesvoboda, a ta pramení ze sociálního systému. Kdyby se našel někdo, kdo by se mnou občas vyrazil na cesty nebo mi pomáhal jako osobní asistent, bylo by to skvělé. Klasické asistenční služby totiž mají zakázáno řídit vaše auto, což znamená, že bez pomoci rodiny nebo známých se z naší vesnice prakticky nikam nedostanu. To člověku jen hází klacky pod kola...

Ve vašem příběhu je silně přítomná rodina. Jaké to je být v dospělosti stále odkázaná na intenzivní podporu blízkých a zároveň toužit po větší samostatnosti?

Největší podíl péče leží de facto na mé mámě, která se o mě stará na sto procent, za což jsem jí nesmírně vděčná. Když musela být v nemocnici, raději podepsala reverz a vrátila se domů, protože to prostě nešlo vyřešit jinak. Ideální by přitom bylo, kdyby nemocnice v takových případech dokázala přijmout nás obě. Pravidelně s mamkou navštěvuji rehabilitační ústav v Brandýse nad Orlicí a různě cestujeme, ale už by potřebovala zastoupit. Jeden člověk totiž nemůže dlouhodobě zvládat všechno sám a už teď je to hodně náročné – přídává se ponorka a tak dále.

Mým velkým snem je úplně se osamostatnit. Současná situace v České republice to ale bohužel běžně neumožňuje. Přesto bych byla moc ráda, kdybych našla způsob, jak...

Marie s Maminkou.

Zaujalo mě, že se zajímáte o psychologii a přemýšlela jste o jejím studiu. Přemýšlíte o tom stále? A co se vám na psychologii líbí nejvíce?

Na formální studium je pro mne už docela pozdě. Navíc bych k tomu opět potřebovala někoho k ruce. Hodně lidí mi říká, že mám pro psychologii přirozený cit. Stačí se mi na člověka podívat a hned poznám, že měl třeba těžké dětství. Psychologie je tak mým velkým koníčkem a pro spoustu lidí funguji jako vrba. Naposledy mi jeden kamarád řekl, že dokážu naslouchat a nesoudím.

Mám v životě zvláštní štěstí na lidi s hodně komplikovanou duší. Možná je to tím, že se snažím vidět světlo i v jejich temnotě, nesoudím je. Přijímám lidi, jací jsou – se vším.

Snažím se lidem pomáhat, bavit se s nimi a naslouchat jim, protože mě naplňuje dělat druhým radost. Je sice pravda, že sama potřebuji pomoc prakticky neustále, a ne vždy se mi vrací to, co do světa dávám. Trošku mě mrzí, že lidé dnes umí spíše brát než dávat. Asi si o tu pomoc ani neumím správně říct, protože můj transparentní účet zeje už roky prázdnotou. 

Kdybyste mohla jedné mladé dívce nebo mladému muži, kteří právě „dostali“ diagnózu SMA, předat jednu zkušenost ze svého života, jaká by to byla?

Lidé s touto diagnózou si říkáme „SMÁci“ – protože se pořád usmíváme. Myslím si, že těmto dětem není potřeba nic vzkazovat, jen aby byly přesně takové, jaké samy chtějí být. Většina z nich už díky moderní medicíně nemá skoro žádné následky, nebo jsou ve velmi dobrém zdravotním stavu. Mají před sebou slibnou budoucnost, věda se posouvá velice rychle. Samozřejmě existují různé typy této nemoci, a když dostanete ten nejhorší, je to těžké. Já sama mám ten druhý nejhorší. 

Spíše než dětem bych ráda adresovala pár slov jejich rodičům. Občas mi přijde, že pro své děti chtějí mít hned deset různých vozíčků a všechny dostupné pomůcky. Chtěla bych jim vzkázat, aby to nepřeháněli. Dítě chce prostě žít, a ne stále cvičit nespočet hodin denně. Naprosto chápu, že pro zdraví svého potomka chtějí rodiče udělat maximum, ale všeho moc škodí. 

O sobě říkáte, že byste bez SMA byla rebel. Určitě se ale ve vás projevuje vnitřní rebel. Jak?

Vlastně jsem rebel, i když to na mně možná není na první pohled vidět. Nemám tolik možností, jak se navenek vyjádřit, tak to občas dělám aspoň skrze sociální sítě, nebo čas od času podnikneme nějakou tu rebelii s Martinem. Je mým občasným osobním řidičem, asistentem, krmičem, oblíkačem, lakovačem nehtů… (smích) S Martinem jsme procestovali spoustu hezkých míst po České republice i kousek za hranice, vždycky jednorázové výlety, a jsem moc ráda že ho mám. 

Lidé si pod pojmem „rebel“ často představují něco špatného nebo negativního, ale tak to vůbec není. Skutečná rebelie rozhodně nemá nikomu škodit, jejím cílem má být pomáhat druhým a přesně tak to vnímám i já.

Marie s Martinem.

Jaký svůj obraz máte nejraději?

Většina mých obrazů je spojená s něčím hlubším, s událostmi v mém životě nebo s konkrétními lidmi, vyloženě nejoblíbenější obrázek nemám. Největší radost mi dělá prostě to, když moje tvorba přináší radost druhým. Ráda zkouším různé žánry, od realistické malby až po abstrakci.

Momentálně maluji portréty účastníků z reality show Zrádci. Odtud vlastně znám i Honzu, pro kterého teď testuji tu umělou inteligenci. V úplně první zprávě jsemmu vynadala, že mi generováním obrázků vezme práci. On mě ale ve tvorbě podporuje. Testuji na něm různé styly, je velkou součástí mojí tvorby. (smích) Lidi většinou poznávám úplně jiným způsobem, než je běžné, takže i jeho. V samotné show jsem mu paradoxně ani moc nefandila, moje favoritka byla celková výherkyně, ale zaujala mě právě ta umělá inteligence, holt moje láska k technologiím.

Zahrát si tuhle hru je mým velkým snem a mám kolem sebe víc kamarádů na vozíčku, kteří by do toho šli okamžitě se mnou. Vymyslela jsem dokonce celý koncept: my na vozíčku bychom hráli tu samotnou psychologickou hru u stolu a fyzické mise by za nás plnili původní hráči podle našeho výběru. Celé by to mohlo mít charitativní podtext. Myslím si ale, že se můj nápad k režisérovi Markusovi Krugovi nikdy nedostane.

Když se podíváte několik let dopředu – co byste si nejvíc přála pro svůj život, tvorbu a osobní svobodu?

Do budoucnosti se raději moc nedívám. Žiji proto raději přítomným okamžikem a momentálně se snažím být co nejvíce oporou pro druhé. Přes zimu hlavně maluji a jsem  jako podpora a opora druhým. Primárně se teď zaměřuji na pomoc Honzovi s vývojem jeho projektů. To vše je tedy můj smysl života… A škádlit ho samozřejmě. (smích) 

Mým největším přáním je mít skutečnou svobodu a moct si dělat, co chci. K tomu ale člověk potřebuje hodně zase těch financí a spolehlivé parťáky. Kdysi bylo mým velkým snem vybudovat bydlení pro lidi s podobným osudem, kde by tuto svobodu našli také. V poslední době ale zjišťuji, že člověk musí nejdřív vybudovat zázemí sám pro sebe, a teprve potom může hledat cesty, jak pomáhat dalším. V tomhle jsem ale hodně skeptická – nevěřím, že se snadno najde někdo, kdo by mě v tomto smyslu zachránil a pak mi pomáhal zachraňovat ostatní.

Hrozně mě proto mrzí, že skoro všechno na světě je nakonec o penězích. V mém případě totiž bohužel platí kruté heslo: Kdo je má, ten žije. Kdo je nemá, nežije, ale jen přežívá.

Co vzkážete čtenářům Vozejkova?

Chtěla bych vám vzkázat, ať se vám všem moc daří, hodně sil, protože většina jistě řešíte podobně náročné situace jako já. Pokud by kdokoliv z vás potřeboval psychickou podporu nebo si jen popovídat, můžete mi klidně napsat. Nemám moc kamarádů a každý nový mě moc potěší. Stejně tak budu moc ráda, když se podíváte na moje obrázky a třeba vám moje tvorba udělá radost.

Chci také moc poděkovat za možnost tohoto rozhovoru. Pevně věřím, že osloví ty správné lidi, kteří mi třeba pomohou posunout mé vize dál, abychom společně mohli pomáhat ostatním a dělat náš svět o něco lepším...

Mariiny sítě a možnost podpory

https://www.instagram.com/paintings_from_my_soul/

https://www.facebook.com/maruska.skorpikova

https://www.facebook.com/Obrazkyzmojiduse

Chcete-li Marii podpořit, můžete na tomto transparentním účtu: 1117771700/5500 – variabilní symbol 3232 (nutno vyplnit)

(v příloze níže naleznete též Mariimu prezentaci o Hyperprostoru, pozn. red.)

Foto: Mariin archiv

Rozhovor vedl: Jan Spěváček