Michal Prager: Sebeobhájcem se může stát každý

Pane Pragere, jak se v tyto dny máte?

Poměrně hekticky. Finišuji jeden velký projekt o přístupném cestovním ruchu. Pestrá slaví 15. výročí svého založení a připravuje mnoho akcí. A v neposlední řadě přišlo MPSV se zcela nehorázným návrhem, což nás sebeobhájce vyprovokovalo k akci.

Sebeobhájci v praxi.

Jak byste prosím lidem, kteří Vás neznají, představil Váš životní příběh?

V jednom roce mi byla diagnostikována SMA (spinální svalová atrofie). To mě v praxi činí závislým na pomoci druhé osoby prakticky po celý den. Základní a střední školu jsem absolvoval v Jedličkově ústavu v Praze. Pak jsem vystudoval bakalářský obor na Metropolitní univerzitě Praha. Magisterský obor jsem si dodělal až před rokem na FHS UK po dvanáctiletém čekání na bezbariérovost fakulty. Pracoval jsem řadu let jako sociální pracovník v Asistenci, o.p.s. V roce 2009 jsem spoluzakládal organizaci Pestrá, o.p.s., která se věnuje výcviku asistenčních psů a dalším projektům zaměřených na zkvalitnění života lidí s postižením. Vyučuji přístupný cestovní ruch na MUP. S manželkou vychováváme dvanáctiletou dceru.

Angažujete se mimo jiné jako sebeobhájce. Může se sebeobhájcem stát každý? Případně: co je k tomu potřeba či jaká cesta k tomu vede?

Sebeobhájcem se může stát opravdu každý. Já bych jím vlastně vůbec být nechtěl. Bohužel vnímám systém podpory lidí s postižením ze strany státu jako nespravedlivý. Takže mou cestou k sebeobhajobě byla velká míra frustrace a naštvání. No a mimo jiné také strach. Strach z toho, že jednoho dne skončím v ústavu. To je moje noční můra.

Spolu s pestrými kolegy z Pestrá, o.p.s.

Kolik hodin asistence potřebujete k důstojnému životu?

Prakticky 24 hodin denně. Sám nezvládnu skoro nic. Kvůli nedostatku asistence jsem si během let zničil zdraví zadržováním základních životních potřeb, jako je chození na toaletu. Jedl jsem a pil podle toho, jak jsem měl asistenci. V noci mám bolesti a potřebuji polohovat. Navíc od té doby, co u nás v domě hořelo, v roce 2019, mám strach být přes noc doma sám.

Jak ale upozorňuje CZEPA, dojde sice k navýšení příspěvku na péči, ale hrozí též navýšení ceny osobní asistence? Co to znamená konkrétně pro Vás?

Pro mě a mnoho dalších to znamená, že opět budu mít méně času na hygienu, stravování, vstávání a uléhání apod. Méně času na život. Více věcí bude muset obstarat manželka, která však také řeší nějaké zdravotní komplikace.

Neformální iniciativa sebeobhájců Žít po svém reaguje na tuto situaci akcí Prosed. O co prosím půjde?

ČR před 15 lety ratifikovala Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením. Článek 19 tohoto dokumentu nám zaručuje právo svobodný život v přirozené komunitě. Touto akcí chceme dát MPSV jasně najevo, že nečiní dostatečné kroky pro naplnění tohoto práva. Po 15 letech stále nemáme individualizovaný systém podpory. Prosedíme před ministerstvem deset hodin, abychom tím demonstrovali, že situace je pro nás již kritická a neúnosná. Budeme se proti tomuto stavu aktivně bránit. Chystáme podání hromadné žaloby na stát. Dokud MPSV jako gesční resort pro implementaci Úmluvy nepřijde s konkrétními a jasnými návrhy opatření, jak nám naše práva zaručit, budeme v akcích pokračovat. 

Co kromě účasti na Prosedu může občan, kterému tato situace není lhostejná, pro Vaši věc udělat?

Může se aktivně domáhat svých práv v místě svého bydliště. Posílat žádosti na kraje, aby mu zajistily služby v potřebném rozsahu. Může se připojit k naší žalobě. Individualizovaný systém podpory mají i na Slovensku, tak nevím, proč by to nemělo jít u nás. Často se shledávám s tím, že se lidé úřadů bojí a raději se spokojí s málem. To je podle mě velká škoda. Musíme si jako lidé s postižením uvědomit, že po státu nechceme žádné výhody. Chceme, aby nám stát umožnil uplatňovat naše lidská práva, k čemuž se zavázal.

Rodinná procházka.

Pokud pomineme tyto nedůstojné nepříjemnosti související s příspěvkem na péči, je něco, co Vám dělá v posledních dnech radost?  

Mně dělá radost spousta věcí. Každý úsměv mé dcery je pro mě obrovská radost. Když je venku sluníčko a můžu se vyhřívat. Když venku prší a zalije nám to zahrádku. No a v neposlední řadě mi dělá radost každá výhra Slavie, i když to letos nestačilo na titul. (úsměv)

Chcete něco vzkázat čtenářům Vozejkova?

Chtěl bych jim popřát krásné léto. Ať si užijí teplo a dovolenou. Rád se s nimi potkám na Prosedu 12. 6. A nebojte, ono to dobře dopadne. Jen tomu musíme nyní všichni věnovat trochu úsilí a ukázat veřejnosti, že jsme tady připraveni za svá práva bojovat.
 

Foto: archiv Michala Pragera

Rozhovor vedl: Jan Spěváček