Miroslava - Teď už se přesouvám sama

Text: Václav Uher, Centrum Paraple
Foto: Petr Hricko

Miroslava (55)

Co jsi dělala za práci?
Vystudovala jsem ekonomku a celý život jsem se živila jako účetní v pojišťovnách. V jedné pojišťovně jsem pracovala dvacet let, ale skoro deset let jsem byla na mateřské dovolené, protože mám obě děti na inzulínu. Mladší syn onemocněl ve dvou a půl letech, což pro mě znamenalo, že jsem s ním musela být doma a třikrát denně mu píchat inzulín. Dvacet čtyři hodin denně jsem byla s ním, vstávala často dvakrát v noci, měřila ho, doplňovala cukry. Pak mi starší dcera v deseti letech onemocněla cukrovkou také, takže se k tomu přidalo druhý dítě. Obě děti ale sportovaly, dcera hrála házenou, později volejbal, syn dělal karate a pak hrál florbal, v tom jsme je i přes jejich onemocnění neomezovali. Když byly malé, tak jsme s nimi jezdili na turnaje i soustředění a spali v tělocvičnách. Nemůžeš chtít po trenérovi, aby v noci vstával a dětem píchal inzulin. Od malička jsem s nimi jezdila na „TOMácké“ tábory. Synovi byly dva roky a dceři pět, když byly poprvé. Já pomáhala v kuchyni. Děti tam jezdí do dnes jako vedoucí. Takový jsme měli život. Když nám děti odrostly, těšili jsme se, jak si to užijeme, jak začneme víc jezdit na kole, cestovat.

Jak se ti stal úraz?
Odjakživa jsem byla velký čtenář. Četla jsem pořád. Ve středu 24. 11. 2021 jsem šla do knihovny vrátit nějaké knížky. Byla jsem zvyklá chodit rychle. Těsně před knihovnou jsem brnkla o malý schůdek, letěla jsem, jako když padáš, hlavou narazila do dveří zaparkovaného auta. Už když jsem letěla, říkala jsem si, že je to špatně.

Stihla sis dát ruce před sebe?
Málo. Rozdrtila jsem si krční obratel a poškodila míchu.

Co bylo dál?
Zůstala jsem ležet a přestala cítit ruce i nohy. Byla zima a já měla pocit, jako by se mi nohy vznášely. Nějací lidé zavolali sanitku, když přijela, záchranáři mi dali límec a naložili mě do sanitky. Tam zkoušeli, jestli cítím tělo, cítila jsem a odvezli mě do Thomayerovy nemocnice. Když doktor viděl výsledky z CT, řekl: „Vy jste u nás vůbec neměla skončit, my jsme pro vás jenom taková první pomoc.“ Pak následoval převoz do ÚVN, magnetická rezonance a všechny tyhle srandy.

Uvědomovala sis, že tvůj stav je vážný?
Myslela jsem si, že to bude dobrý, že budu mít otřes mozku, že budu ležet dva dny v nemocnici a pak mě pustí. To byla moje první myšlenka. Přemýšlela jsem také nad praktickými záležitostmi. Druhý den jsem totiž měla jet k mámě na Vysočinu a vézt ji do Prahy k doktorovi. Ležela jsem tedy na lehátku se zlomenou páteří a uvažovala, že budu muset tu kontrolu mámě zrušit a někam ji přesunout. To jsem ještě netušila, že sama skončím na sále.

Jak rychle ses dostala na sál?
Trvalo to strašně dlouho. Zase se vracel Covid, takže jsme dlouho seděli v sanitě a nevěděli, do jaké nemocnice jet.  Ani si neuvědomuji, že by mi řekli, co mi budou dělat. Upřímně, já jsem se po tom ani nepídila. Na hodinky jsem nekoukala. Čas běžel, krk mě bolel. Když mi řekli, že půjdu na sál, byla jsem ráda, že se se mnou něco děje, že už jenom neležím a nepřehazují mě sem tam, že už to má smysl. Pamatuji si, že říkali: „Bude ji operovat Kaiser“, který měl zrovna službu. Myslela jsem si, že mám v tu chvíli asi štěstí, protože to řekli tak, jako by to mělo být dobré.

Kdo a jak informoval rodinu o tvém úrazu?
Ještě v sanitce jsem volala manželovi a řekla, co se stalo. Viděli jsme se ale až po operaci.

Je tvá mícha poškozená nebo přerušená?
Jeden obratel mám titanový celý. Nějak mi tu páteř vyztužili, ale nevím přesně jak. Myslím, že mícha úplně přerušená není, protože v nemocnici mi dvakrát denně sahali na nohy a zkoušeli, jestli je cítím.

A cítíš?
Teď už ano. Cítím dotek trošku na stehnech, ale člověk musí hodně zatlačit. I prsty na nohou cítím. Dokonce jedním kotníkem trochu hýbu.

Jak dlouho jsi zůstala v nemocnici?
Krátce, jen čtrnáct dnů. Okamžitě mě lifrovali na spinální jednotku do Motola. Já myslím, že mě tam vzali takhle rychle, protože jsem se přihlásila do nějakého celoevropského výzkumu, který v Motole probíhal. Potřebovali takové typy pacientů, jako jsem byla já. Měla jsem poškozenou míchu v oblasti krčních obratlů C5, C7, neměla jsem tracheostomii a sama jsem dýchala. Podstupovala jsem různá speciální vyšetření. Do míchy mi dávali nějaké léčivé látky, které měly snižovat její další poškození. Pro mě to byla naděje.

Jak probíhala tvá další rehabilitace?
Ze spinálky jsem šla do rehabilitačního ústavu Kladruby, kde jsem byla dalších pět měsíců. Když pobyt skončil, vrátila jsem se do Prahy, ale už do jiného bytu. Ten náš totiž nebyl bezbariérový, tak jsme od České asociace paraplegiků získali možnost bydlet v tak zvaném startovacím bytě. Poskytnutí bytu nám moc pomohlo, ale i tak byl pro mě návrat do domácího prostředí ranou do zdi. Dokud někde rehabilituješ, máš kolem sebe lidi, kteří se o tebe starají, a pacienty, kteří jsou na tom stejně jako ty, těžkosti na tebe tolik nedoléhají. S mou spolubydlící v Kladrubech jsme si dokonce říkaly, že se nám ani nechce domů, protože jsme si jako pacienti mezi sebou vytvořili dobrou partu.

Jak ses cítila, když ses vrátila domů?
Jak říkám, byla to rána do zdi. Upadla jsem do deprese a myslím, že i moje rodina. Od rehabilitačních pobytů jsme si hodně slibovali, ale ty najednou skončily, já se vrátila domů a při přesunu z vozíku na postel potřebovala pomoc dvou lidí. Měla jsem velké spasmy, byla jsem jak kus masa, o který se museli všichni starat. Mysleli jsme si zkrátka, že na tom budu mnohem líp.

Jak ses dozvěděla o Centru Paraple?
O Parapleti se není třeba dozvídat, Paraple je přece známá věc. Znala jsem Paraple už před úrazem. Na Star Dance jsme se nedívali, ale vím, že se každý rok konal Běh pro Paraple. Několikrát jsem uvažovala, že s dětma půjdu. Přišlo mi jako dobrý nápad běžet pro Paraple, ale vždycky nám do toho něco vlezlo. Věděla jsem, že pomáhá vozíčkářům v praktickém životě, proto byla přihláška do Paraplete jeden z prvních formulářů, který jsme vyplňovali.

Kdy a jakým způsobem ses do Centra Paraple dostala?
Ještě když jsem byla v Kladrubech, tak mi zavolala sociální pracovnice z Paraplete. Ptala se mě, jak na tom jsem, co si od pobytu slibuji a podobně. Pak mi zavolali, že pro mě mají termín nástupu.  Říkala jsem si: „Ježiš, jupí, Paraple!“ a hodně si od pobytu slibovala. Všichni, kdo byli v Kladrubech už po několikáté, mluvili o Parapleti v superlativech. „Doufám, že to bude, jak to všichni popisují.“, říkala jsem si a cítila obrovskou naději, ale i strach. Když jsme sem přijeli, jakékoli obavy se poměrně rychle rozplynuly. Zkušení vozíčkáři vzali nás, nováčky, mezi sebe. Dodnes si s některými vozíčkáři píšu, namlouváme si zprávy, říkáme si, jak se máme a já čerpám z jejich zkušeností. Startovací byt, ve kterém teď bydlíme, je kousek od Paraplete, takže kdykoliv můžu přijet na kafe, nebo na cvičení do posilovny.

S jakou vizí jsi na pobyt přijížděla?
Jela jsem sem s přesnou vizí, co chci. Zvýšit samostatnost, tedy soběstačnost. Chtěla jsem se naučit přesouvat se samostatně z vozíku na postel a z postele na vozík. Chtěla jsem se naučit oblékat a chtěla jsem se naučit polohovat, aby ke mně v noci nemuseli vstávat. To byly takové tři základní body.

Jak ti pobyt pomohl?
Nejvíc mi pomohla fyzioterapie, ergoterapie a nácvik soběstačnosti. Já mám strašně slabé ruce, takže pro mě bylo důležité je posílit a naučit se s nimi pracovat. Ergoterapii vyzdvihuji úplně na piedestal, protože tam mě učili té samostatnosti. Teď už se přesouvám sama, akorát mi někdo musí dát desku, po které se přesunu. Myslím si, že to nebude dlouho trvat a naučím se to zvládnout bez pomoci. Také jsem víc odvážná. Vím, jak se mohu předklonit, odlehčit zadek, a nespadnout u toho. Spodní část těla si obléknout neumím, ale ukázali mi, jak na to, takže se doma pokouším o zlepšení. Moc mi pomáhalo, že mě instruktor soběstačnosti chválil. Říkala jsem mu: „To říkáš každému.“, ale on říkal: „Ne, to neříkám každému.“, tak jsem z toho měla dobrý pocit. Přesun na postel je obrovský přínos do samostatnosti. Ty hodiny pro mě měly neskutečný smysl a výsledky. Doufám, že se do Paraplete co nejdřív znovu dostanu, a že budeme v nácviku soběstačnosti pokračovat. Potřebuji se naučit další gryfy.

Říkáš, že přesun na postel je pro tebe obrovským přínosem, ale není to málo, pro člověka, který chce chodit?
No, kdo nezažil závislost na pomoci druhých, a obzvlášť závislost na dvou lidech při přesunu na postel, tak nemůže pochopit, o čem mluvím. Když se naučíš přesun zvládnout sám, je to euforie. Je to nadšení z toho, že zvládnu něco, o čem jsem si ještě před týdnem myslela, že to nikdy nedám. Takový pocit mnoho lidí zná.

Dalo by se říct, že si tím zvládnutým přesunem bereš kus zdraví zpátky?
Člověče, nevím, jestli úplně takhle bych to řekla. Jsem relativně brzo po úraze a pořád to nemám v hlavě srovnané.

Kdo ti doma pomáhá?
Pomáhají mi asistenti z jedné asistenční služby, ale k tomu mám doma ještě manžela, syna a dceru, která přerušila studium na vysoké škole na rok s tím, že se mi bude věnovat. Je se mnou více méně 24 hodin denně. Klobouk dolů před tím, že přerušila tu školu. Kdybych ti tohle říkala před dvěma měsíci, tak ti tady budu plakat. Když jsem o tom mluvila dřív, tak jsem slzela, i dnes mě to dojímá. Takže osobní asistenci v současné době tolik nepotřebuji. Dcera má přítele, a tak když chce jet na rande, je se mnou manžel, a ve chvíli, kdy nemůže ani manžel, tak přijede syn, který studuje vysokou školou v Brně.

Vyrovnat se s takovou změnou, jakou do života úraz krční páteře přináší, je těžké. Využívala jsi v Centru Paraple nebo jinde pomoc psychologa?
Po úrazu jsem si hrála na hroznou hrdinku, takže v nemocnici jsem psychologa nechtěla. Když se pobyt v Kladrubech chýlil ke konci, cítila jsem, že se začínám psychicky sesypávat. Jedna kamarádka na vozíku mi řekla: „Hele, já tady chodím k výborný psycholožce, zkus se zeptat, jestli bys k ní nemohla zajít.“ Tak já jsem to zkusila, povídaly jsme si asi tři hodiny, a mě to moc pomohlo. Obecně nejsem člověk, který se otevírá, a nechci, aby mě lidi viděli brečet. Samozřejmě si hraji na tvrďáka.

V Centru Paraple jsou i úseky sociálních služeb nebo sportu. Pomohl ti pobyt i v těchto oblastech?
To jsme úplně přeskočili. Ze sportu byl pro mě úplně maximální zážitek, když jsem tady jezdila na kole. Nejdřív mě posadili na handbike v tělocvičně, ale pak jsem sebrala odvahu, vyjela ven a jezdila po sídlišti. Bylo jsem z toho úplně nadšená. Já, která jsem předtím jezdila na kole. Určitě se přihlásím na nějaký sportovní pobyt. A nejen na kola, pojedu ráda i na vodu, protože než jsem poznala manžela, sjížděla jsem na kajaku divokou vodu. A ty sociální služby, ty mi samozřejmě taky pomohly.

Máš v úmyslu se vrátit do zaměstnání?
Mám. Pojišťovna, kde jsem pracovala, má program, ve kterém se snaží zaměstnávat lidi s handicapem. Mám příslib, že mě vezmou zpátky.

Co v současné době řešíš a jak se cítíš?
Teď si budu žádat o invalidní důchod, budeme muset vyřešit bydlení, a i tu práci. Zrovna včera za mnou byli kolegové na návštěvě. A jak se cítím? Pořád nejsem vyrovnaná s tím, co se mi stalo. Pořád si nedovedu představit budoucnost. Jako každý člověk jsem si myslela, že to rozchodím, ale teď už jsem ve stavu, kdy vím, že ne. Chci být ale soběstačnější. Všichni říkají, že zlepšení přijde časem, ale já říkám, že už ten čas nemám. Je mi 55 let, budou mi odcházet síly, takže jsem trochu nejistá z toho, co bude.

Přestože máš obavy z budoucnosti, Paraple zůstane pro tebe dál otevřené, aby sis mohla přijít pro radu, abys mohla cvičit, sportovat, nebo zkusit něco nového.
Děkuji. Je toho mnoho, v čem Paraple umí pomoc. Pokud člověk nemá ve svém okolí člověka na vozíku, tak neví, co všechno Paraple pro lidi dělá.

Má život na vozíku nějakou výhodu?
Nevidím ani jednu výhodu. Někteří lidé říkají, že jim to dalo jiný pohled na svět, ale já to tak zatím necítím.

Vadí ti označení „vozíčkář“?
To ne.

Jaká otázka tě dokáže naštvat?
Otázka asi žádná, spíš takové ty věty, jako že to bude dobrý, život jde dál nebo něco v tom smyslu. To mi vadí.

Co bys udělala jako první, kdyby ses uzdravila?
Jela bych na hory, vyrazila bych na nějaký přechod, do Alp, do Krkonoš nebo do Krušných hor.

Měla bys nějaký vzkaz pro lidi, kteří na vozíku nejsou?
Aby nezírali, když vidí vozíčkáře. Nejsme z jiné planety.

Změnila tvá zkušenost i tvůj charakter?
I před úrazem jsem v sobě měla určitou pokoru, protože když máš dvě nemocné děti, tak tu pokoru v sobě máš, ale možná teď jsem jí nabrala víc. Teď je to větší pecka, než byl inzulín u dětí. Člověk na vozíku by neměl přijít o pokoru.

Mohla bys to upřesnit? Co máš na mysli tou pokorou?
Člověk není takový machr v životě, jak si může myslet. Já jsem byla v životě taková rázná, se vším hotová. Také jsem byla člověk, co nezapomíná. Když jsem někoho neměla ráda, tak jsem ho neměla ráda. Teď ne, teď k lidem přistupuješ jinak. Říkáš si, že většina konfliktů je nepodstatná.