Nina Křehotová: Moc ráda žiju

Paní Křehotová, jak se v tyto dny máte?

Teď se mám moc hezky. Já jsem takový šťastný člověk. Před chvíli jsem se vrátila ze schůzky s kamarádkou, která má stejnou nemoc jako já; jen jiný průběh. Ona už je zcela neslyšící, ale chodí. A ta naše setkání jsou vždy moc krásná, otevřená, inspirující. 

Obě se učíme český znakový jazyk, takže naše povídání prokládáme znaky. Jinak s ní mluvím přes aplikaci v telefonu, kdy já mluvím a aplikace přepisuje mluvené slovo do textu. 

Nina v přírodě.

Máte krásné, takové havraní příjmení! Znáte jeho původ? Má to co dělat se skřehotáním?

Hehe, to jsem se zasmála. Ale původ příjmení neznám. 

Dvacet let s jednou nemocí, to už je pěkně dlouho, mnoho lidí si pod tím představí velké utrpení. Jak to nyní s Vaší fibromatózou vypadá? A posunuly se nějak od té doby možnosti léčby?

Já vlastně netrpím. Několik let jsem trpěla, když jsem se dostala na vozík a pořád jsem bojovala s tím, jak to je. Ale po letech jsem přijala vozík jako součást života. 

Ale chápu tu otázku. Ta nemoc je dědičná, měl ji i táta, zemřel, když mi bylo 11. Takže nemoc je v těle pravděpodobně od narození. Ale projevovat se začala až v mých 18. Měla jsem tenkrát 4 operace páteře a míchy. Od té doby se pohybuji na vozíku.

V roce 2014 se ukázalo, že mám míchu zase plnou nádorů a taky mám nádory v hlavě a na sluchových nervech, proto ta ztráta sluchu. Nemoc je to nevyléčitelná. Nádory se nechávají růst, dokud neohrožují zdraví nebo život.

Docházím už osm let na biologickou léčbu na onkologii do Motola. Sice to nemoc nevyléčí, ale aspoň to zpomaluje růst nádorů. Teď aktuálně si ale dávám pauzu, I když to není náročné jako chemoterapie, tak vliv to také má.

Nina v Londýně.

Jak vypadá Váš běžný den?

Před krátkou dobou jsem dala výpověď v práci, takže jsem poprvé v životě nezaměstnaná. Říkala jsem si, že si dám pauzu jak od léčby, tak od práce. Byla jsem opravdu unavená a tělo vyčerpané. 

Teď už se energie vrátila a já si to volno užívám úplně nejvíc. Jsem pořád někde venku, potkávám se s přáteli, jezdím na handbiku, chodím do posilovny, učím se znakovku, poslouchám audioknížky, i klasické knížky čtu. Jenom tak jsem a jsem tak ráda. 

Vím, že žijeme ve společnosti, kde se oceňují spíš výkony nebo to když člověk v něčem vyniká. Tak nic takového já pro vás nemám. Hodně zpomaleně si pluju životem a spíš se tak nechám unášet proudem dění. Nic velkého jsem nedokázala, nemám žádné cíle. Jen jsem a jsem tak šťastná a mám důvěru v život i sebe, že se pohnu tam, kde mám být. A teď vůbec nevím, jestli dává smysl, co říkám. (úsměv)

Mně to smysl dává! S čím máte nyní největší potíže?

Naučit se znakový jazyk. Neberu to jako potíže, studuju ho dobrovolně, ale ten jazyk je opravdu těžký. Baví mě moc, fascinuje, ale on má jiná pravidla než český jazyk, a tak je to fakt výzva. 

Nina s přítelem na hokeji.

Co Vám nejvíce pomáhá?

Nesrovnávat se. A nedělat si představy o životě, ale žít život takový, jaký teď a tady je. Krůček po krůčku, den po dni a vnímat život. Zdroj radosti je v nás a není závislý na vnějších podmínkách. Nejsou to žádný pozitivní afirmace nebo pozitivní myšlení. Tímhle obdobím jsem si prošla. Ale spíš nebojovat s životem, ale ani s emocemi, když potřebuju být smutná, naštvaná nebo vystrašená, tak jsem. Tím rychleji ty emoce odplynou, jako mraky na obloze. Vnímat, že slunce za mraky nepřestává svítit. Stejně tak náš vnitřní zdroj, ta jiskra života je pořád tady, vnímat ji. Klidná radost bytí, která je tady a je věčná.

Jaké jsou Vaše letní plány?

Různé výlety s handbikem nebo i pešky. Po Čechách. Krkonoše, Novohradské hory, Morava. Akce se Sportovním klubem vozíčkářů. Můj partner má ochrnutou levou ruku, takže když se přidáme takhle k někomu, je to pro něj lepší, že tam jsou i další asistenti. Navíc v SKV jsou samí báječní lidé a my jsme vděční, že můžeme jezdit s nimi a být součástí tak skvělého klubu.

Jak vnímáte zvýšení příspěvku na péči a zdražení osobní asistence? Dotýká se Vás to přímo osobně?

Asistenci mi naštěstí poskytují lidi kolem mě. Mám fakt ohromný štěstí na lidi. 

Nina pohledem ze selfíčka.

Doporučíte nám prosím na léto knihu, film a album?

Moje nejoblíbenější kniha je Siddhártha od Hermanna Hesseho. Filmy Interstellar, Avatar a Forrest Gump. Hudbu si určitě nějakou pusťte – to, že slyšíme, není samozřejmost. A stejně tak není samozřejmost slyšet ticho – mám nepřetržitý tinnitus od roku 2013 (pískání, hučení, šumění, vrzání), který se zhoršuje. Už přes 11 let jsem ticho neslyšela, užijte si ho i za mě. A stejně tak tu hudbu, jo? (úsměv) Díky!

Jaký máte oblíbený letní drink a jídlo k němu?

Mám ráda vodu. A k ní jahody nebo meloun.

Řekněte nám, jaké místo, kde jste ještě nebyla, byste ráda naštívila? A kam byste se ráda vrátila?

Ráda bych navštívila Norsko. Někdy bych se ráda vrátila do Švýcarska. Ale obecně jsem spokojená tam, kde jsem. Když jsou peníze, ráda cestuju. Když peníze nejsou, jsem vděčná i za možnost jít jen k nám do parku. Ono je všude krásně. Zní to jako klišé, ale ono to je opravdu jakési moje nastavení. 

Chcete něco vzkázat čtenářům Vozejkova?

Mně se líbí sledovat, jak někdy květina proroste asfaltem. Na tom krásně vidím, jak obrovská je vůle života, Takhle vůle, síla je i v nás. Životní zkoušky jsou někdy náročné, ale máme potenciál je zvládnout. Když člověk přestane bojovat, být v odporu a nemá zamlžené vnímání tím, že jedině takto by to mělo být, tak pak se otevřou cesty, kudy a jak jít dál. Třeba i nechodící, neslyšící, s nevyléčitelnou nemocí.

Štěstí a zdraví nemusí jít nutně ruku v ruce. Vnímat ty krásy života, třeba i se slzou v oku. Protože v tomto těle nebudeme věčně, tak je dobré život žít a užít si ho. Po svém. Tak jak to cítíme, i když to třeba nezapadá do nějakých představ o tom, jak by to mělo být.  Žijem, dokud žijem.

Nina na józe. Óm.

Foto: archiv Niny Křehotové

Rozhovor vedl: Jan Spěváček