Obyčejná máma: Žít obyčejný život je moje nejvroucnější přání
Prezentujete se neobyčejně – jako Obyčejná máma. Rozumím tomu, věřím, že sama sebe tak vnímáte, vnímá to tak ale i Vaše nejbližší okolí?
Být obyčejná a žít obyčejný život je moje nejvroucnější přání. Když máte dítě s nějakým zdravotním hendikepem, tak vám občas někdo říká, že jste silná, vyvolená, speciální… Já nejsem nic z toho. Nechci být. Chci být prostě jen máma jako kterákoliv jiná. Chtěla bych tak moc řešit problémy jako ostatní mámy. Neřešit žádné speciální kompenzační pomůcky, terapie, asistenty…. Ale bohužel to zatím tak není. Speciální pomůcky, terapie, asistenti a podobné záležitosti musím řešit na dennodenní bázi. Můj celý život je ovlivněn jedním chybným genem mojí dcery… Ten gen ovlivňuje to, že má slabé svaly a diagnostikovanou svalovou dystrofii.
A jak mě vnímá okolí? Myslím, že dost různě. Pro někoho, kdo si váží zdraví, jsem asi dost neobyčejná, protože se s naší situací nějak peru. Pro jiné, kteří mají sami dost naloženo a hodně nezpracovaných traumat, jsem moc výstřední a moc to řeším. Potřebují mojí situaci bagatelizovat, aby si sami neodkryli svoje rány. Pro další je téma postižení dítěte tak traumatizující, že se mi prostě vyhýbají a když se potkáme, tak dělají, že moje dítě neexistuje… Co člověk to jiný přístup i názor. A je asi jasné, že se ke mně dostane jen malý zlomek toho, co se doopravdy říká, takže vlastně nevím, jak to doopravdy vnímají ostatní. Vím jen to, že na tom vlastně nezáleží, protože na samotný každodenní život jsem v konečném důsledku sama…
Kdy přesně se zrodila Obyčejná máma? A co vzniklo dříve: web, nebo profil na Facebooku, nebo neziskovka? A máte i jiné komunikační kanály?
První byla asi myšlenka. Název Obyčejná máma. Cítím, že je to, čím jsem. Pak přišla nabídka na podcast od firmy s outdoorovým oblečením Pro malé dobrodruhy. Spousta lidí mi říkala, že je moc inspirujeme, jak cestujeme i s dcerkou na vozíku. A tak jsem si řekla, proč se o to nepodělit. Třeba to někomu pomůže. Hodně rodin s malými dětmi se bojí někam vyrazit a my s malou dcerkou se svalovou dystrofií projeli kus světa. Tak jsem založila Facebook. A pak jsem si svépomocí udělala web (mimochodem mě šíleně zlobí). A pak Instagram. V září to budou dva roky. A minulý rok už to chtělo i neziskovku. Bylo pro to asi milion důvodů, ale ty největší jsou dva. První a hlavní je, že mám okolo sebe spoustu dobrých lidí, kteří nám chtějí nějak pomáhat a já neměla, jak to legálně ukotvit. Pomoc pro sebe jsem dlouho odmítala a prosila dárce, ať přispějí na neziskovky, se kterými spolupracuji. Náklady na péči o dceru jdou ale do statisíců za rok, a to je dlouhodobě prostě neudržitelné, tak jsem začala přijímat i přímou pomoc. Druhý důvod je ten, že mám nějakou vnitřní potřebu dál pomáhat. Ta potřeba tam byla i před tím něž jsem měla děti. Jen jsem nevěděla, kam ji směrovat. Teď to vím, protože to žiju. Moje téma jsou děti s postižením, pečující a speciální sourozenci.
A jiné komunikační kanály? Ten největší a nejpřesvědčivější jsou osobní schůzky. Zabírají spoustu času, ale dejte mi tak 2 až 3 hodiny času a já vám vysvětlím, proč podporovat neziskovky nebo pečující nebo děti s postižením. (smích) Chtěla bych být aktivnější na LinkedInu, ale přiznám se, že už na to nějak není čas…
Jakým tématům se přesně věnuje Vaše nezisková organizace Obyčejný život, z.s.?
Neziskovka, kterou jsem před necelým rokem založila teď slouží především na podporu mojí dcery. Moc ráda bych organizovala akce pro pečující. Vloni jsem uspořádala první psycho-relaxační víkend pro maminky, které se starají o postižené děti a bylo to super. Ze všech stran slyším, jak by to chtělo takových akcí více, ale chybí finance. Já se starám o dceru a o to, aby si co nejdéle udržela schopnost chůze. Do toho pracuji, mám blog a snažím se vypomáhat, kde se dá… Na shánění financí už nemám kapacitu. Zorganizuji cokoliv, ale ty peníze…. Jako pečující jsem se musela naučit říkat si o pomoc. A teď to mám ještě absolvovat s neziskovkou? Já vím, že to k tomu prostě patří. A věřím, že si téma pečujících postupně přitáhne více pozornosti a peníze budou. Zatím hodně úsilí věnuji osvětě této problematiky. Uvidíme, co přinese čas. Věřím v to, že vše se děje z nějakého důvodu a že vše je přesně tak, jak má být. Jestli mám dělat více akcí nebo osvěty nebo advokačních aktivit, tak je dělat budu. A pokud ne, pokud prostě je můj životní cíl jiný. Třeba „jen“ v tom, aby moje děti byly spokojené a šťastné. Ať je to, jak chce, tak vím, že i ta moje zatím maličká neziskovka má svoje místo.
Máte dceru se svalovou dystrofií, díky které veškerá Vaše aktivita vznikla. Díky blogu ale víme, že máte i syna. Jak vypadá jejich sourozenecké soužití?
Speciální sourozenec. Termín, který se používá pro sourozence, který má bráchu nebo ségru se zdravotním postižením. Já sama mám sestru s malým hendikepem a vím, jak moc vám to může ovlivnit život. Moc ráda bych se tomuto tématu věnovala více. Protože, když je v rodině nějaký zdravotní problém, tak pro ty zdravé sourozence je to fakt mazec. Většinou jsou na druhé koleji. Některé děti to posílí a některé to dost poznamená. I když se snažím, jak můžu, tak je syn zdravotním stavem své sestry ovlivněn dost. Oni dva jsou sourozenci jako kteříkoliv jiní. Hádají se, perou, milují, nadávají si, hrají si spolu…. Akorát si někdy všimnete, že vám pod rukama proklouzne pár měsíců, kdy jste na to zdravé dítě neměli vůbec čas… Já se snažím to synovi alespoň někdy nějak vynahradit. V létě spolu jedem na vandr. Nevím, kam pojedeme, ani co budeme dělat. Ale vím, že si to užijeme a bude legrace. Už jsme takto párkrát spolu byli o oba na to moc rádi vzpomínáme. Já si tím navíc uvědomuji, jak jednoduché je mít zdravé dítě. Je to takový střet s realitou.
Přiznám se čestně, že jsem nepročetl celý blog, ale vypadá to z fotek i příspěvků na to, že se o obě děti staráte sama, je to tak? Nebo partnera či otce dětí tak dobře maskujete, že prostě jen není vidět?
Tak teď jste mě dost pobavil. Jako, že je můj manžel něco jako paní Columbová? Tu taky nikdo nikdy neviděl. (smích) Mám manžela, který je na spoustě fotkách ten, co tlačí kočár nebo nosí. Dcera má už téměř 45 kilo a já to moc nedávám, ale on ano. Udržuje se fit, aby ji mohl pomáhat přesně tak, jak to ona potřebuje. Je to jeho princezna, kterou vynese třeba do 100. patra, když si to bude přát…
Manžel Jindry Landové, pracovně v rozhovoru nazvaný „paní Columbová“.
Čím se vlastně živíte? Ve vašem příspěvku o lázních zmiňujete kromě lázeňských strastí i to, že mimo naplánované procedury a nezbytné popojíždění mezi nimi musíte i pracovat…
Už to bude 6 let, co jsem opustila korporátní svět. Pracovala jsem jako marketingová manažerka. Moc mě to bavilo. A marketing mě baví dodnes. Mám více než 20 let praxe, kterou nyní uplatňuji ve světě nezisku. Je mi moc líto, když vidím, jak některé neziskovky odvádí skvělou práci, ale nikdo o tom moc neví. A tak jim pomáhám, aby se o tom vědělo trochu více. Je to mravenčí práce. Na marketing potřebujete peníze, ale ty v neziskovkách chybí. A tak jsem se naučila pracovat s dobrovolníky a udělat hodně muziky za málo peněz. (úsměv) Jedním z mých největších klientů je Centrum hiporehabilitace Mirákl, o. p. s. Je velmi náročné vše časově skloubit a tak občas jedu nadoraz…
K těm hiporehabilitacím – rehabilituje i Vaše dcera? A jak se k tomu dostala?
Když byly dceři 2 roky a já se dozvěděla dceřinu diagnózu, doporučila mi kamarádka Kateřinu Maříkovou, fyzioterapeutku a zároveň zakladatelku Centra hiporehabilitace Mirákl. Začali jsme s ní cvičit a jezdit hipoterapii. A jezdíme dodnes. Koně dceři neskutečně pomáhají v prevenci skoliózy, s kontrakturami, s chůzí, s posílením hlubokého stabilizačního systému apod. V Miráklu umí opravdu zázraky. Začala jsem jim pomáhat, když přišel lockdown a jim hrozilo, že to neustojí. Zrealizovali jsme kampaň na záchranu hiporehabilitace, kdy jsme během 14 dní vybrali přes 700 000 Kč. Mirákl se podařilo zachránit a my od té doby nějakým způsobem spolupracujeme.
Mimořádně dobrý nápad, který čerstvě proběhl i Vaším Facebookem, je i to, že byste mohla zorganizovat luxusní zážitkový pobyt pro každého, kdo jakékoliv hanlivé výroky na adresu zdravotně znevýhodněných vynáší. Už se Vám někdo přihlásil?
Šíleně se mě dotkly výroky lidí z ministerstva financí o tom, v jakém luxusu, si my pečující žijeme. Jako pardon. My jsme jako rodina na všechno sami. Kdysi nám pomáhala raná péče. Občas pomůže pacientská organizace, ale jinak neexistuje nikdo, na koho se můžeme obracet. Většinu pomůcek i terapií si hradíme sami. Žijeme de facto v neustálém traumatickém stavu. Nálož na psychiku se vůbec nedá popsat. Nikdo, kdo to nezažil, si ani vzdáleně neumí představit jaké to je starat se o dítě s postižením. A pak slyšíte, jak někdo veřejně prohlašuje, že příspěvky na péči jsou luxus? Když je to něco, na čem jsme jako pečující existenčně závislí, protože většina z nás nemůže pracovat. Nebo pracovat tak, aby to pokryly ty šíleně vysoké náklady, které jsou s péčí většinou spojené. To že já pracuji je vykoupeno tím, že třeba nezbývá tolik času na dceru a taky mým neustálým fyzickým i psychickým vyčerpáním. Ale potřebuji dělat i něco jiného, jinak bych se asi úplně zbláznila…
Nedávno jsem byla na konferenci Asistence o.p.s., kde paní Jamie Bolling ze Švédska popisovala, jakým způsobem se tam téma pečujících více zviditelnilo a jakých práv pečující dosáhli. Na začátku byly rozzuřené matky, které prostě chtěly pracovat a žít a netrávit celý život neustálou péčí. Tak jestli potřebujeme v ČR zuřivé matky, tak tady jednu máte. (smích) Jsem sice úplně obyčejná, ale můj post o luxusním zážitku sdílelo více než 800 dalších obyčejných lidí, kterým toto téma není lhostejné.
Ozvalo se nesčetně rodičů, kteří nabízí pobyt u sebe doma. Ale zatím nikdo, kdo by ho chtěl absolvovat… Nedivím se. Dobrovolně bychom si to nezvolili asi nikdo. Ale nám pečujícím nic jiného nezbývá. Sama znám několik rodin, kde si ani já jako pečující neumím představit, jak je možné něco takového dlouhodobě zvládat. Moc doporučuji jít na můj blog a začíst se do komentářů… Na Instagramu jsou komentáře v highlights. Zajímavé čtení... A věřte mi, já jsem více než ochotná takový pobyt zrealizovat… Každý den jiný zážitek, hromada extra bonusů. To vám už nikdo nikdy nevezme…
Kdybyste mohla radit českým zákonodárcům, co byste jim poradila především? Myslím to přesněji takto: jaké legislativní „boty“ by měly být co nejrychleji vyřešeny, aby se Vám i dceři lépe žilo?
Jsem neskutečně vděčná, že existují politici, kteří se o problematiku lidí, kterým neslouží zdraví a lidí, kteří o ně pečují, zajímají. Velmi pozitivně vnímám to, jaké změny nyní prosazuje Asistence o.p.s. ve spolupráci s MPSV a panem ministrem Jurečkou. Doufám, že se podaří prosadit všechny navrhované změny. Bylo by super, kdyby tímto směrem šli i ostatní ministerstva. Já jsem v kontaktu se zmocněnkyní pro lidská práva, Klárou Šimáčkovou Laurenčíkovou, která se velmi zajímá o práva lidí se zdravotním znevýhodněním a snaží se hájit jejich zájmy i zájmy nás pečujících. A co si myslím, že je nejvíce potřeba? Ukotvit pojem neformální pečující. V současné době jsme my pečující jakoby ve vzduchoprázdnu – nemáme nárok na nic… Zajistit pomoc v podobě koordinátorů péče, na které se rodiny, jako je ta moje, mohou obracet. A pak přístup k pomůckám a příspěvku na péči. Je velmi smutné, že děti, které potřebují vozík na míru, na něj nemají nárok. Že spousta dětí, jako je moje dcera, si musí jezdit pro speciální ortézy do Vídně apod.
Největší paradox je to, že rodiče, kteří se starají kolikrát platí desetitisíce až statisíce, aby na tom jejich dítě bylo trochu lépe, ale pak jsou za to vlastně trestáni snížením příspěvků. Kdo se stará, tak je na tom vlastně bit. Systém posuzování je šílený. Byrokratická zátěž absolutně zbytečná. Pořád musíme někde dokazovat znovu a znovu, že máme postižené děti. Je to nedůstojné a myslím si, že v tomto úloha státu selhává, když nechá ty nejslabší z nejslabších, ať se o sebe postarají sami.
Toto jsou jen ty nejbolestivější témata. Spousta dalších jako bezbariérové školství, rovný přístup ke vzdělávání, domácí péče, psychologická podpora atd. atd. O tom bych mohla mluvit další hodiny…
Chystáte se někam v létě s dětmi? Nebo chystají se někam děti samy bez Vás? Případně dostanete se v létě někam i Vy sama bez dětí?
Úplně vše. Léto to jsou dva měsíce, kdy dobíjíme baterky. Dcera nemá žádné terapie vyjma týdenní hipoterapie, která ji baví. Jede na dva pobytové tábory a jeden příměstský. Jsem nesmírně vděčná, že může. Jeden tábor je tábor pro zdravé děti a díky úžasné ženě Andree Vřešťálové jede už podruhé. Dostat někam dítě s tak závažnou diagnózou jako je svalová dystrofie je nesmírně těžké. Moc si vážím každé nabídky na aktivitu, které se může účastnit. Já už nemám sílu ani energii něco shánět. Byla jsem tolikrát odmítnutá…. Tolik lidí před naším problémem zavírá oči a já nechci, aby dcera jela někam, kde ji nebude dobře. Chci, aby se cítila vítaná a součástí kolektivu jako jakákoliv jiná holka. A jsem neskutečně šťastná, že taková místa jsou. A lidé, kteří mají srdce na tom správném místě a vezmou ji sebou…. A já v tom čase můžu na nějaký přechod hor… To mě baví a doufám, že to klapne i letos. Napíšu o tom pak na blog, tak se stavte… (úsměv)
Dovolenková idylka podruhé.
Co byste chtěla vzkázat čtenářům Vozejkova?
Chtěla bych vám vzkázat hlavně to, ať jste k sobě i k druhým laskaví. Každý děláme vše, jak nejlépe dovedeme. Není třeba na sebe být přehnaně přísný. Není potřeba se srovnávat. Každý jdeme svou cestou. Každý zdoláváme jiné překážky. Je dobré udržovat si zdravý optimismus, ale zároveň je dobré prostě odžít ty těžké chvíle, kdy není zrovna nejlépe. I když budeme mít maximální podporu okolí, tak tu nejdůležitější práci sami se sebou, musíme udělat my. Nikdo jiný ji za nás neudělá. Proto není důležité, jak nás jiní hodnotí nebo soudí. Přeji nám všem hodně sil. Ať vždycky najdeme aspoň kousek energie, která nám pomůže jít dál. Vše má nějaké řešení. Život je krásný a můžeme si ho užít třeba i z vozíku. Krásné léto.
Web: https://www.facebook.com/obycmama
Facebook: https://www.facebook.com/obycmama
Instagram: https://www.instagram.com/obycejnamama/
Neziskovka: https://www.obycejnamama.cz/obycejnyzivot/
Foto: archiv Jindry Landové
Rozhovor vedl: Jan Spěváček
