Přidej
příběh
Jedna z prvních odborných konferencí Svazu paraplegiků, 1996
6.3.2020 | Celá ČR | Tereza Meravá Redakce, CZEPA

Příběh České asociace paraplegiků – příběh třiceti let pomoci

Přenesme se do začátku roku 1990. Ve společnosti vládne euforie z nově nabyté svobody, výhled na velké činy a možnosti. Jenže jsou tací, kdo z nové atmosféry ve společnosti zatím nemají nic. Osoby s poraněním míchy bohužel v tu dobu nezajímá, jestli se může nebo nemůže svobodně cestovat za hranice. Zajímá je, aby přežili. A to bohužel není samozřejmostí.

I když oproti době o desítky let dříve už existuje v nemocnicích povědomí o tom, že jsou ohroženi na životě prosezeninami a proleženinami a také umírají na uroinfekce, a i když už se lékaři snaží tyto problémy řešit, co jim síly stačí, je to stále zoufale málo – a lidé umírají. Dost značné procento z nich v některé spádové nemocnici, do dvou let po úrazu. Chybí centralizovaná péče, lůžka, u kterých by působili jen odborníci na slovo vzatí a postarali se o pacienty těchto specifických diagnóz tak, jak je třeba. Je smutné, že lékařská věda už ví, co je třeba dělat – ale v tehdejší mladé svobodné zemi prostě ještě není jak.

Když se náhodou podaří osobě například po úrazu míchy přežít dobu brzy po úrazu a zdravotně se stabilizovat, nečeká ho v roce 1990 „kdovíjaký“ život. Bezbariérovost je neznámým pojmem, mnoho vozíčkářů žije v ústavech, tam, kam je z očí veřejnosti „uklízel“ minulý režim, jenže oni ani ve svobodné zemi nemají, kam by jinam šli. Bezbariérové byty nejsou, veřejný prostor jim není uzpůsoben, nejsou tu k dostání moderní zdravotnické a kompenzační pomůcky, lidé na vozíku živoří s velkou dopomocí svých rodin zavření za zdmi pro ně nevhodných domů.

Iniciativa hrstky dobrovolníků

A do této situace se v únoru 1990 schází několik vozíčkářů a profesionálů (především PhDr. Alena Kábrtová, psycholožka, a Zdeňka Faltýnková, fyzioterapeutka a ergoterapeutka), kteří mají informace ze zahraničí, kde existují organizace paraplegiků a tetraplegiků, spinální lékařské programy a jednotky, a chtějí totéž pro české vozíčkáře. Poněkud živelně a odvážně vzniká Svaz paraplegiků. Zpočátku o vše důležité usilují vozíčkáři sami a profesionálové jako dobrovolníci; pomáhají, jak jen umí, jednotlivým lidem, posléze se k nim ale v jejich úsilí přidávají osobnosti, jako je Olga Havlová nebo Zdeněk Svěrák. Úsilí systematizovat péči začíná získávat odezvu v odborných kruzích.

Olga Havlová na schůzi Svazu paraplegiků, v roce 1994, archiv CZEPA

16. dubna roku 1992 byla díky úsilí Ministerstva zdravotnictví a Úrazové nemocnice v Brně, po velké iniciativně mnoha osob, z nichž si zaslouží být jmenován především profesor MUDr. Peter Wendsche, s velkou slávou otevírá spinální jednotka. Poskytuje kýženou komplexní péči a pomáhá předcházet plicním, urologickým, kardiovaskulárním a kožním komplikacím. Pro osoby s poraněním míchy tak začíná boj jiného druhu – dostat se za každou cenu na tuto jednotku.   Zdeňka Faltýnková, dnešní spinální specialistka České asociace paraplegiků, která stála už při zrodu Svazu paraplegiků, vzpomíná na tuto dobu takto:

Rehabilitace - z prvních let provozu nové Spinální jednotky v Brně, archiv profesora Wendscheho

„Mám v živé paměti situaci v raných devadesátých letech. Když jsme se v organizaci dozvěděli o člověku po úraze, který umíral ve spádové nemocnici, kde bohužel nedostával – ani to nebylo v tehdejších možnostech – potřebnou péči, organizovali jsme doslova záchranné mise a žadonili o přesun na jedinou tehdejší spinální jednotku při Úrazové nemocnici v Brně. Jsem přesvědčena, že jsme takto zachránili život mnoha lidem. Dnes vysoce odbornou zdravotní péči dostane téměř každý člověk s poraněním míchy. I když to neznamená, že nedochází ke komplikacím, pokrok je to neuvěřitelný,“ uvedla Faltýnková.

Odborné péče stále málo

Svaz paraplegiků však usiloval o další jednotky a o zlepšení života vozíčkářů na všech frontách. V roce 1994 bylo založeno Centrum informací a pomoci – Centrum Paraple. Centrum Paraple se od počátku do dnešních dní, kdy už působí odděleně od České asociace paraplegiků – tehdejšího Svazu paraplegiků – soustředí především na rehabilitaci, praktickou pomoc, podporu. Svaz paraplegiků 16 let intenzivně věnuje své úsilí zejména provozu Centra Paraple.

Mimo to také samozřejmě svaz působí na státní a společenské instituce, které přímo nebo svými aktivitami ovlivňují život vozíčkářů po poranění míchy. Snaží se o lepší dostupnost kompenzačních a zdravotních pomůcek, lepší péči, bezbariérovost.

V roce 1995 se činnost Svazu paraplegiků rozšiřuje o činnost publikační – vydáváme první publikace a video kazety s návody na běžné činnosti, cvičení a sebeobsluhu pro osoby s poškozením míchy a jejich blízké a pečující osoby.

Publikace a edukační materiály připravujeme nejen pro své klienty stále. Archiv CZEPA

I nadále zůstává však hlavním tématem Svazu snaha o koncepční péči o osoby s poraněním míchy, která je jednou spinální jednotkou naplněna nedostatečně. Usilovali jsme o přijetí spinálního programu a otevření tří dalších spinálních jednotek, kde by se pacienti léčili hned po úrazu. Celkem čtyři jednotky s více než 60 lůžky, jak je známe dnes, byl tehdy nedostižný ideál, který by umožňoval postarat se adekvátně a vysoce odborně o každého, kdo se dostal do nezáviděníhodné situace poranění míchy a života na vozíku. Naše snaha a myšlenky byly vyslyšeny až v letech 2002 –2003.

12. 7. 2010 se přátelsky oddělují cesty Svazu paraplegiků a Centra Paraple. Zatímco Centrum Paraple zůstává zejména u praktické pomoci v sociálně-rehabilitační rovině, organizace sportovních akcí, pobytů a podobně,  Svaz paraplegiků pod novým vedením Aleny Jančíkové se začíná naplno věnovat své hlavní činnosti, a to hájení práv a zájmů lidí po poškození míchy v celé České republice. Od roku 2011 pod novým názvem Česká asociace paraplegiků – CZEPA. Naše činnost však ani tehdy nespočívá pouze v „boji“ na legislativním poli. Jednou z našich historických praktických služeb bylo odborné zdravotní a odborné sociální poradenství, ve kterém si držíme vysokou laťku dodnes.

Léta velkého rozkvětu

Již od roku 2012 poskytujeme tréninkové bydlení pro tetraplegiky. V témže roce jsme také spustili komunitní portál Vozejkov, dnes oblíbené místo setkávání vozíčkářů a jejich blízkých, s více než 16 000 zobrazení za měsíc. 

Následující roky byly lety velkého rozkvětu asociace, při nichž jsme každoročně uváděli v život minimálně jeden, ale spíš více projektů či služeb, které jsou dnes jedněmi z našich pilířů. Tak například v roce 2013 spatřila ve spolupráci s Vodafonem světlo světa aplikace VozejkMap, mapující bezbariérová místa a trasy, která dnes mapuje více než 12 600 míst u nás i v zahraničí. V témže roce vznikl Hvězdný bazar, který se stal tréninkovým pracovištěm osob s poraněním míchy. V následujícím roce 2014  vznikl preventivní program BanalFatal!, který se svým edukačním seminářem navštěvuje školy po celé ČR. Vznikla také Expertní skupina v sociální oblasti pro osoby s poškozením míchy, která pořádá pravidelná setkání sociálních pracovníků a na základě podnětů všech pracovníků z celé ČR připomínkuje legislativu ku prospěchu spinálních klientů.

BanalFatal! – pořádáme preventivní edukativní besedy pro děti 

Od roku 2016 poskytujeme Startovací bydlení, které je úžasným projektem, díky němuž „čerství“ vozíčkáři získávají čas až jeden rok upravit si bydlení vlastní a vykročit do samostatného života. Od roku 2018 pak mohou nové osoby s poraněním míchy využít služeb Peer mentora – kamaráda a lektora, který je po všech stránkách provede obtížným obdobím, poskytne jim spoustu rad, podpory a praktické pomoci.

Neusínáme na vavřínech, stále pracujeme a rozšiřujeme naše služby. Budeme otvírat novou pobočku Hvězdného bazaru, který pomohl už mnoha vozíčkářům vrátit se do pracovního procesu, nedávno jsme rozšířili naše služby o externí právní poradenství. Bez vás a vaší přízně bychom to nedokázali. Děkujeme, že jste s námi.

Text: Tereza Meravá

Foto: Archiv CZEPA

Přidej komentář
skoda_handy_banner_550_160_2.jpg
zd-banner-vozejkov_200430.png