Mít své soukromí, vídat blízké a rozhodovat o vlastním dni. Obyčejná přání, jejichž naplnění může být pro člověka odkázaného na každodenní pomoc složité. Kamil Fousek jim ve své knize dává konkrétní podobu.

Autor, který má co říct

Kamil Fousek se narodil v roce 1983 a žije s dětskou mozkovou obrnou a těžkým tělesným postižením. Od dospívání píše básně, věnuje se hudbě a grafické tvorbě. Texty vytváří pomocí myši, kterou na obrazovce vybírá jednotlivá písmena.

Když jeho maminka vážně onemocněla a nemohla dál zajišťovat péči, přestěhoval se v téměř čtyřiceti letech do pobytového zařízení daleko od domova. Dnes žije v chráněném bydlení a zapojuje se do debaty o podobě podpory lidí s postižením.

O každodennosti, která bolí, i o novém začátku

Manifest je otevřené, místy drsné vyprávění s osobitým humorem. Fousek popisuje nedostatek soukromí, čekání na pomoc i odloučení od rodiny. Ukazuje, jak hluboce mohou zdánlivé drobnosti zasáhnout do pocitu vlastní důstojnosti.

Důležitou součástí knihy je také změna, kterou pro něj znamenal příchod do Chráněného bydlení Naplno. Píše o vlastním pokoji, vstřícnosti asistentů a návratu k tvorbě i společenskému životu. V poděkování připomíná blízké, kteří mu pomohli hledat cestu ven, i asistentku Pavlu Petříkovou, která s ním spolupracovala na textu.

K sepsání zkušeností ho vedla také myšlenka na lidi, kteří v ústavu zůstali. Jeho příběh tak otevírá otázku, jak zajistit podporu, která člověku umožní žít podle vlastních představ.

Kancelář ombudsmana dala prostor osobní zkušenosti

Knihu vydala Kancelář veřejného ochránce práv a ochránce práv dětí. Podporuje tím svou dlouhodobou snahu o důstojný a nezávislý život lidí s postižením mimo velké instituce. Je cenné, že prostor dostává přímo člověk, jehož života se tato otázka týká.

Publikaci doplňuje slovníček a vysvětlení přechodu od ústavní péče k podpoře v běžném prostředí. Připomíná, že podstatou změny je možnost rozhodovat o vlastním životě.

Manifest o ústavní péči aneb Důstojnost na příděl si můžete zdarma stáhnout v PDF.

Recenze

Manifest o ústavní péči aneb Důstojnost na příděl Kamila Fouska je silnou a bolestivou výpovědí o tom, jak snadno může člověk se zdravotním postižením ztratit kontrolu nad vlastním životem, pokud se jeho potřeby a přání podřizují pravidlům instituce. Autor prostřednictvím vlastní zkušenosti ukazuje, jak zaběhnuté postupy, provozní pravidla a nerovné postavení mezi poskytovateli péče a jejími příjemci zasahují do lidské důstojnosti, soukromí a možnosti rozhodovat o sobě. Kniha otevírá otázky, které dalece přesahují zkušenost jednoho člověka či konkrétního zařízení. Je důležitým svědectvím o podobě institucionální péče a připomínkou, že zajištění základních potřeb samo o sobě ještě neznamená zajištění důstojného a svobodného života.

V kontextu dlouhodobých snah o deinstitucionalizaci sociálních služeb vnímám tento manifest jako připomínku toho, co je skutečným problémem institucionální péče. Instituce není o zdech, ale především o přístupu k člověku. Institucionální způsob uvažování může přetrvávat i v menších komunitních nebo terénních službách, pokud se člověk musí přizpůsobovat systému, který neodpovídá jeho potřebám. Z pohledu sociálního pracovníka považuji za zásadní, aby deinstitucionalizace nebyla chápána pouze jako přesun lidí z velkých ústavů do domácího prostředí nebo do menších služeb komunitního charakteru, ale jako skutečná změna přístupu. Jde nejen o to, kde člověk žije, ale i o to, zda má možnost rozhodovat o tom, jak, s kým a za jakých podmínek žije. Důstojnost a svoboda rozhodování přece nemohou být něčím, co člověku přiznáváme podle možností systému. Musejí být samotným východiskem.

Jan Chmúra (autor recenze) je vedoucím sociálním pracovníkem CZEPA