Roztroušená skleróza
Roztroušená skleróza (RS) je jednou z nejzrádnějších diagnóz dnešní doby. Ne nadarmo se jí přezdívá „nemoc tisíce tváří“. Zatímco v jeden den se člověk může cítit relativně v pořádku, ten další mu jeho vlastní tělo vypoví poslušnost. RS je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá obaly nervových vláken v centrální nervové soustavě. Zjednodušeně řečeno: v těle dochází ke „zkratům“ na nervech, což narušuje přenos informací z mozku do celého těla.
Tato nemoc si nevybírá. Nejčastěji útočí na mladé lidi mezi 20. a 40. rokem života v době, kdy si plánují budoucnost, zakládají rodiny a budují kariéru.
Proč je RS tak zákeřná?
Největší zbraní RS je její nepředvídatelnost. Nemoc probíhá v takzvaných atakách (zhoršení stavu) a remisích (období klidu). Nikdo z pacientů nedokáže odhadnout, kdy přijde další úder a které funkce těla zasáhne
Zrádné jsou také neviditelné příznaky. Člověk s RS může navenek vypadat naprosto zdravě, ale uvnitř bojuje s:
- Extrémní, paralyzující únavou, kterou nelze zaspat
- Brněním, mravenčením a ztrátou citlivosti v končetinách
- Výpadky paměti a potížemi se soustředěním
- Chronickou bolestí a psychickým vyčerpáním
Pacienti tak často čelí nepochopení okolí, které jejich stav zlehčuje slovy: „Vždyť ti nic není, unavený jsme přece všichni.“
Peklo jménem „ataka“: Co obnáší zhoršený stav?
Když se nemoc aktivuje a nastane akutní zhoršení stavu (ataka), život pacienta se obrátí vzhůru nohama. Během několika hodin nebo dnů může dojít k dramatickému propadu schopností. V této fázi pacient zažívá:
- Ztrátu mobility: Svaly slábnou, objevují se těžké křeče (spasticita). Člověk najednou neujde ani pár kroků na toaletu, ztrácí rovnováhu a stává se závislým na invalidním vozíku nebo pomoci druhých.
- Problémy se zrakem: Častý je zánět očního nervu, který způsobuje rozmazané či dvojité vidění, v horším případě dočasnou slepotu.
- Ztrátu soběstačnosti: Jemná motorika selhává. Knoflíky nejdou zapnout, příbor neudrží v ruce, napsat zprávu na telefonu se stává nadlidským úkolem.
- Inkontinenci: Ztráta kontroly nad močovým měchýřem je pro pacienty jednou z nejvíce traumatizujících komplikací.
Každá ataka znamená obrovský nápor na psychiku. Je to stav permanentního strachu z toho, zda se po odeznění ataky tělo vrátí do původního stavu, nebo zda budou následky trvalé.
Jakou péči pacient v krizi potřebuje?
Zvládnutí zhoršeného stavu vyžaduje komplexní, multioborovou a bohužel velmi nákladnou péči. Pacient se neobejde bez:
- Intenzivní lékařské péče: Okamžité podání vysokých dávek kortikosteroidů v nemocnici (často infuzně), které mají za úkol co nejrychleji zastavit probíhající zánět v těle.
- Specializované rehabilitace: Klíčový prvek. Bez fyzioterapie, ergoterapie a neurorehabilitace poškozené nervové dráhy „zarostou“ a svaly ochabnou. Je potřeba tělo znovu naučit základní pohyby.
- Psychologické podpory: Deprese a úzkosti jsou přímým důsledkem jak poškození mozku nemocí, tak obrovského sociálního tlaku. Psychoterapie je pro zvládnutí situace nezbytná.
- Kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí: Vozíky, chodítka, polohovací postele nebo bezbariérové úpravy koupelny – to vše stojí statisíce korun, které zdravotní pojišťovny hradí jen zčásti, nebo vů
