Lidé nejsou připraveni na konfrontaci s vlastní konečností

Zdroj: Magazín Paraple, listopad 2022
Text: David Lukeš, ředitel Centra Paraple

Martin mě napadl hned, jak jsem začal o tématu (ne)konečnosti přemýšlet. Původně jsem mu, stejně jako ostatním respondentům, chtěl poslat otázky e-mailem, ale když mi nabídl, že se zastaví v Parapleti, s nadšením jsem přijal. Martin se tématu konce života věnuje profesně více než patnáct let, a jak hned na úvod přiznal, nemá na to žádný propracovaný návod a myslí si, že s ohledem na individuálnost každé jedné situace ani žádný takový být nemůže.

Řekl jsi, že žádný propracovaný návod na klidný a pokojný konec života neexistuje, přesto se s kolegy alespoň snažíte v rámci paliativní péče co nejvíce lidem odlehčit. Co nejvíce pomáhá?
Čím déle s tímto tématem pracuji, tím více ve mně roste pokora vůči tomu, že to je skutečně individuální záležitost, kdy si člověk skládá v rámci svého životního příběhu spoustu různých věcí. Například rodina je hodně důležitá a ovlivňuje, jak je člověk schopný se s danou situací vyrovnat, a někdy naopak se lidé v závěru života upozadí, když vnímají, že rodina něco chce nebo nechce. Paliativní péče je hodně zaměřena na podporu navázání společné řeči rodiny a pacienta, aby si dokázali společně vyjasnit, co je pro ně důležité, co jsou jejich hodnoty, na čem ta rozhodnutí stavět.  
Díky zlepšující se zdravotní péči máme také možnost o tématu smrti více přemýšlet, protože u mnoha onemocnění nepřichází překvapivě, jako tomu bylo v minulosti. Dnes máme pozici, kterou bychom z mého pohledu měli umět využít právě pro to, abychom o takových věcech dokázali mluvit. Ale to je jedno z klíčových témat, jak to udělat, kdy sebrat odvahu, kdy, s kým a jakým způsobem začít mluvit, že přemýšlím o konci života, že mám na to nějaký názor, něčeho se bojím, něco bych si přál. To nejsou jednoduché rozhovory na nedělní odpoledne u oběda.  
To, co bychom se aktuálně potřebovali naučit, je, jak o těch věcech mluvit a jak z toho udělat plán, který dané osobě může pomoct, aby si byla jista, že se potom s ní budou dít věci, které si sama přeje.

A vnímáš, že jsou v současné době lidé více otevřeni o takových tématech mluvit?  
Téma konce života je stále dost upozaďované. V těch dobrých případech tomu říkám „že se mají lidé rádi“ – snaží se sebe navzájem chránit, protože mají představu, že kdybychom o tom mluvili, tak to pro osobu, které se to týká, bude těžké, tak o tom raději nemluvím. A ta osoba si často myslí totéž, takže si o tom každý přemýšlí sám a nemluvíme o tom společně.  
Občas lidé říkají, že smrt je tabu, že umírání je tabu. Já si to úplně nemyslím, myslím, že lidé jsou naopak fascinovaní smrtí, stačí se podívat na večerní zprávy, kde sledujeme smrt na sto padesát způsobů. Ale myslím si, že určitým tabu zůstává, když se to týká nás osobně nebo někoho blízkého.  
Vnímám, že se více mluví o paliativní péči, je to aktuálně i politicky pozitivně vnímané téma, takže se daří spoustu projektů realizovat – snažíme se dohánět to dvacet až třicet let dlouhé zpoždění.  
Jsou však velké rezervy na straně systému, aby lékaři uměli sdělovat závažné zprávy a tyto složité otázky otevírat. Lidé přicházejí s touhou zbavit se bolesti, vyléčit se, ale nejsou připraveni na konfrontaci s tématem konečnosti.

Když jsi se u otázky paliativní péče u lidi s poškozením míchy pozastavil nad možným důvodem vyššího procenta jejich dobrovolného ukončení života, který je spojen s prožívaným utrpením, jaký je vůbec tvůj pohled na eutanazii?  
Klíčové je v tomto kontextu slovo trpět nebo utrpení. Prožívané utrpení bývá klíčové v rozhodování, zda má život ještě smysl nebo ne. V zemích, kde je eutanazie nebo asistovaná sebevražda legalizovaná, není často v podmínkách uvedeno, že by člověk měl mít nějakou nemoc nebo diagnózu, ale je tam uvedeno nesnesitelné utrpení (unbearable suffering).  
A tady se dostáváme k jádru věci. Co to je to nesnesitelné utrpení? To, že ti lékař sdělí, že jsi nevyléčitelně nemocný, nebo že budeš do konce života na vozíku? Mnoho lidí se trápí více, když mají zlomené srdce, a já to používám jako „argument zlomeného srdce“. Musím čekat, než dostanu rakovinu, abych byl pro společnost dostatečně utrápený? Takže si můžeme představit mladého člověka, který prožije nešťastnou lásku nebo ho třeba vyhodí z vytouženého sportovního klubu a v tu chvíli trpí neuvěřitelnou bolestí a ztrácí smysl života. 
U debaty o eutanazii se často skloňuje argument „autonomie lidského života“ – jinak řečeno, že máme právo rozhodovat o svém životě, takže bychom měli i mít právo rozhodnout, kdy a kde skončí. Což obecně není špatná myšlenka, ovšem když půjdeme do důsledku, tak bychom měli právě i tomu mladému člověku se zlomeným srdcem umožnit ukončit svůj život, a mám pocit, že by se nám do toho jako společnosti úplně nechtělo. Raději bychom mu chtěli vysvětlit, že život má smysl a jednou nešťastnou láskou nekončí. 
U rozhodování o „dostatečném“ utrpení druhého člověka v procesu schvalování eutanazie jsem obezřetný. Měl jsem možnost pobývat v Nizozemsku, kde s tímto tématem pracují dlouho a existuje tam i organizace, která nabízí možnost přehodnocení zamítnutých žádostí, a ve 30 % případů dokonce vydává opačné rozhodnutí, což mi přijde bizarní. Celkově jde o připravenost zdravotního systému pracovat s něčím takto existenciálním a těžko uchopitelným, což u nás systém rozhodně není. Ale jde samozřejmě i o připravenost společnosti. Myslím si, že eutanazie není zdravotnické téma, ale vysoce společenské téma. Nejčastější žádosti o eutanazii nejsou kvůli medicinským věcem. Jde o etické a právní otázky, o kterých můžeme vést debatu, jak těmto lidem pomáhat.  
A jsme potom zase zpátky u otázky autonomie a argumentu zlomeného srdce a tam si musíme jako společnost říct, jestli je to pro nás v pohodě nebo ne. Já jsem velký demokrat a budu respektovat, až u nás proběhne další volba a jaký bude výsledek. Trend ve světě je nezastavitelný. Ve světě je eutanazie legalizovaná i ve velmi výrazně katolických zemích, jako je například Španělsko (Pozn.: V Magazínu si na str. 112 můžete přečíst recenzi filmu Hlas moře, který vypráví skutečný příběh španělského námořníka ochrnutého po skoku do vody a jeho boj za legální možnost ukončení života.)

Říkáš, že bychom se měli jako společnost zaměřit na pomoc lidem, kteří prožívají těžké chvíle. Jak to myslíš? 
Často například nemocnice u nás nenabízí prostředí, které by bylo pro závěr života důstojné. Takže kdybychom lidem teď nabídli možnost si vzít prášek a ukončit to trápení, pak je to příliš jednoduchá varianta, kterou by mohli lidé využívat ze zoufalství. A proto je pro mě důležité, aby tady byla eutanazie až za situace, kdy má člověk možnost se opravdu férově rozhodnout, zda je skutečně jeho utrpení nesnesitelné. A bojím se toho, že by dnes člověk zvolil eutanazii kvůli nedostatečné péči, a ne nesnesitelného utrpení.  
Zároveň si nemyslím, že i když bude kvalitně rozvinutá paliativní péče, že by to nutně znamenalo, že lidé nebudou chtít dobrovolně ukončit svůj život. Není to tak ani ve státech, jako je například Belgie nebo Nizozemsko, kde je paliativní péče velmi rozvinutá, a nemá to úplně vliv na počet žádostí o eutanazii. Ale jsem klidnější v tom, že mají možnost se rozhodnout jinak. Ke každému příběhu, kdy se člověk rozhodne pro eutanazii, lze postavit příběh, kdy se člověk rozhodl jinak a nějak to zvládl.

Mluvíš o rozvinuté paliativní péči. Jak by měla podle tebe ideálně fungovat?  
To, co mě těší a fascinuje na práci v paliativní péči, je, že příjemcem podpory je celý rodinný systém, což z mého pohledu odlišuje paliativní péči od ostatní medicíny, kde je v epicentru dění pacient. A někdy je to tak, že trávíte více času a věnujete více energie rodině než samotnému pacientovi, který často lépe přijímá skutečnost, že život končí. Zároveň ctíme opravdu velký respekt k příběhu každé rodiny.  
Paliativní péče funguje ideálně jako průvodce. Snažíme se pacienta a jeho rodinu provést změtí informací, které se na ně v jednu chvíli hrnou ze všech stran.

Pracoval jsi také v dětské paliativní péči. Je to jiná práce?  
Je to samozřejmě jiné, protože nemocné nebo umírající dítě je svět postavený na hlavu, tak to prostě nemá být. Potkáváme se tam také s jinými a často podivnými diagnózami. Některé nemoci můžou trvat dlouho, a tak je dětská paliativní péče mnohem delší proces než u dospělých, kde hovoříme obvykle o posledních týdnech až měsících. Někdy dětské týmy dokonce i předávají pacienty do dospělé péče.  
Pro mě osobně je to práce za odměnu. Mít možnost pomoci lidem v takto těžkých situacích je velké zadostiučinění a pocitu smyslu práce. Nikdy jsem nešel z nemocnice s pocitem, že to nechci dělat. Ale je pravda, že paliativní týmy jsou velmi opečovávané ve smyslu intervizí či supervizí. Nesrovnatelně, na rozdíl od jiných běžných týmů na klinikách.

Jak se máš ty osobně, Martine? 
Já se mám dobře. Nemůžu si na nic stěžovat. Nevím, jestli mám mluvit o osobním životě nebo o práci v Centru paliativní péče. Ale dovolím si malé promo. Podařilo se nám vydat karetní hru, která se jmenuje „Řekni mi“ (pozn.: více na https://reknimi.cz), a je to takový způsob nebo nabídka, jak rozhovory o hodnotách a konci života začít v nějakém hodně bezpečném prostředí. To nám dělá velkou radost. 
A já osobně se mám dobře. Mám skvělou rodinu, mám tři dcery, které rostou, a divím se, jak se to vše kolem mě mění. Velmi mě těší se radovat z normálních věcí. Nechci, aby to působilo nabubřele, ale i díky své práci si takového života, který mám, daleko více vážím. Jsem za něj velice vděčný a za vše, co ho naplňuje. S mou ženou jsme spolu osmnáct let a jsem moc rád, že nám to funguje.

Na co se teď těšíš?  
Těším se na Letní Letnou. Jdeme na představení, kdy využijeme hlídání, protože jsme oba z Moravy, a tak dříve nebyla možnost. Našich posledních osm let bylo hodně zaměřených na děti. Letos jsme měli poprvé dovolenou na dva dny bez dětí, protože babička přijela pohlídat. 

Co jsi na posledy četl? Máš nějaký tip na dobrou knihu?  
Já čtu vlastně pořád. Přes den tolik odborné literatury kvůli práci, že večer čtu různé detektivky nebo jinou beletrii. Ale v kontextu našeho povídání bych doporučil knihu od Irvina D. Yaloma a jeho ženy Marilyn Otázka smrti a života. Je to nádherná kniha, v podstatě deníkový záznam, který Irvin napsal se svou manželkou, která dostala nevyléčitelné onkologické onemocnění, a spolu začali dokumentovat to, jak se s tím vyrovnali. Ona potom zemřela – je to vhled do zkušenosti člověka, který si prochází velkou ztrátou, strávili spolu přes šedesát let. Kniha je nádherná a myslím si, že by mohla pomoci mnoha lidem, kteří řeší podobné téma.