Kampaň Hlasujeme PRO žádá zdvojnásobení příspěvku na péči ve stupni IV+ – proč podle vás současný systém lidem s nejtěžším postižením stále neumožňuje žít důstojně a svobodně?

Je to tím, že zastropovává rozsah dostupné pomoci pro lidi s nejtěžším postižením v přepočtu na nějakých 6 hodin registrovaných služeb asistence denně. A to ji vůbec musí sehnat, což se týká jednotek procent lidí. I tak ale jsou tu tisíce lidí, kteří prostě potřebují pomoc ve větším rozsahu – a pro ně nemá systém žádnou odpověď. A měl by mít, protože jsme se k tomu jako Česká republika zavázali. A v těch stávajících podmínkách jsou ta řešení jednotlivých lidí v takto složitých situacích často velmi nedůstojná, pro zbytek společnosti nepředstavitelná. Bohužel se k tomu ale politici otáčí většinově zády. Nemají odvahu řešit takto složitá témata pro poměrně malou skupinu lidí, co se týče politické síly. Jednou je tu pandemie, pak válka, pak inflace a pak je třeba dostavět dálniční síť. To vše ale probíhá i v zemích, ve kterých jsou v dostupnosti pomoci mnohem dál. Věříme, že se to jednou musí změnit i u nás, zatím ten čas ale ještě nepřišel.

Michal Prager

„Každá hodina pomoci navíc pro mě znamená víc důstojnosti — možnost najíst se, napít se, použít toaletu. Každá hodina je krok ke svobodě. Dvakrát více hodin pro mě znamená zásadní rozdíl mezi přežíváním a skutečným životem.“

Michal říká, že každá hodina asistence navíc pro něj znamená možnost najíst se, napít se nebo použít toaletu. Co tato věta vypovídá o tom, jak hluboko současný nedostatek podpory zasahuje do úplně základních lidských potřeb?

Pro lidi, kteří potřebují pomoc v podstatě se vším, je nepřítomnost někoho dalšího velmi omezující. Nemůžou pak zajišťovat ani ty nejzákladnější potřeby, což je deprimující. Lidi jako Michal by měli mít dostupnou podporu 24/7 Je potřeba si tyto věci otevřeně říkat.

Když Michal mluví o rozdílu mezi přežíváním a skutečným životem, kde podle vás přesně vede ta hranice – a proč ji současný příspěvek na péči často nedokáže překročit?

Můžeme se na to dívat z různých úhlů pohledů, co považujeme za skutečný život a co za přežívání. Někteří lidé bez jakéhokoliv postižení se nám můžou jevit jako pouze přežívající. Každý život ale je podstatný a důležitý a Michal se snaží popsat, že pro lidi s nejtěžším postižením je nezbytná pomoc v odpovídajícím rozsahu, jinak nemůžou prostě nic dělat a jen někde jsou. To „nic dělat“ ale obnáší i možnost se napít, najíst, natož pak jít kamkoliv ven.

Co by v praxi znamenalo zdvojnásobení příspěvku pro člověka, který potřebuje asistenci každý den a v mnoha běžných situacích?

Ono je to všechno právě úplně individuální. A to je i cílem našich advokačních iniciativ – mít individualizovaný systém doručující pomoc v reálně potřebném rozsahu. Toto navýšení by ale znamenalo, že by mohlo pokrýt až 12 hodin asistence denně lidem, kteří mají tyto služby dostupné, Těch je ale naprostá menšina. Pro všechny ostatní by to znamenalo, že by lidé, kteří o ně aktuálně pečují, protože ve IV. stupni to prostě bez významné pomoci rozhodně nejde, tak tito lidé by měli za tuto pomoc adekvátnější ohodnocení. Mohou si také zkoušet shánět a financovat další pomoc nebo odlehčovací služby a podobně. Každý se zařídí podle dostupných možností, všem to ale život rozhodně ulehčí. Není to ale ještě TO řešení. Je to jen překlenovací podpora ze strany státu do doby realizace slibovaných systémových změn. 

Dita Horochovská

„Zvýšení příspěvku na péči by mi pomohlo k větší samostatnosti a možnosti využívat osobní asistenci v takové míře, jakou potřebuji. Jsem závislá na péči 24/7 a pokud budu mít více financí na asistenci, stanu se méně závislou na pomoci rodiny a tím dám svobodu také jim.“

Dita zdůrazňuje, že větší rozsah asistence by jí přinesl větší samostatnost. Proč je důležité chápat osobní asistenci ne jako „pomoc navíc“, ale jako podmínku nezávislého života?

Dita s podporou druhých lidí zvládá žít aktivně jako málokdo jiný. Bez pomoci asistentů by to prostě nešlo. Dita by pravděpodobně ležela v posteli – a nic. To je ten rozdíl, když máte někoho, kdo vás může přesunout na vozík, obléknout, pomoci s hygienou, stravou, pohybem po bytě i venku. Pak prostě můžete žít podle svého, a to není rozhodně nic navíc, ale úplně nejzákladnější potřeba každého člověka.

Říká také, že menší závislost na rodině by dala svobodu i jejím blízkým. Jak současný systém přenáší odpovědnost za péči na rodiny a co to s nimi dlouhodobě dělá?

Z dat výzkumu je patrné, že největší zátěž je na pečujících ženách a že jsou ve ve velmi vysokém procentu ve věku, když už by měli spíš víc odpočívat než den za dnem pečovat a pečovat. A je dost krátkozraké si myslet, že tím stát něco získává, když od toho dává ruce pryč. Ztrácí další a další životy lidí, kteří nemají možnost volby, jak se svým životem naložit. Často mají vysoké odbornosti, systém do nich investoval při vzdělávání a podobně. To vše mizí. Bez mrknutí oka se z tisíců lidí stávají nevolníci, protože samozřejmě pro své blízké uděláme cokoliv. Ze systémů, kde si lidé mohou vybrat a využít pomoc v odpovídajícím rozsahu, ale víme, že těch pozitivních dopadů do společnosti je tolik, že s přehledem převáží s tím spojené náklady. A to nejenom z pohledu kvality života, ale i z makroekonomického hlediska. 

Jak by měl vypadat systém, který umožní člověku s vysokou potřebou podpory rozhodovat o vlastním životě, aniž by tím zároveň vyčerpával své nejbližší?

Základním předpokladem je vědět, kolik pomoci konkrétní člověk potřebuje – a s tím spojit nějaký nárok na zajištění pomoc v tomto rozsahu. Pak ať se zapojují i blízcí, ale v nějakém rozsahu odpovídajícímu celému úvazku a se zapojením dalších lidí. Ve Švédsku jsme viděli, že okolo jednoho člověka s postižením vznikala skupina šesti až osmi lidí, kteří se v péči střídali. Postupem času byli součástí širší rodiny – a ti nejbližší mohli bydlet samostatně a jen dohlížet, podporovat, být příbuzným v klasickém slova smyslu. Samozřejmě s tím je spojená i bytová politika, která toto umožňuje. My si stále hrajeme na snižování daní pro všechny a pak se divíme, že nemáme dost prostředků na skutečně účinnou sociální politiku. Podívejme se do severských zemí a podívejme se na kvalitu života tam. U nás to válcují populisté ze všech možných stran pod vlajkou štíhlého státu a odpovědnosti každého člověka pouze a jedině za sebe samotného. Tento směr ale vyhovuje jenom extrémně bohatým lidem, kteří současně ale ovládají i média a financují politické strany. Proto je změna tak složitě prosaditelná.

Emma

„Pečuji o Jakuba 27 let, 24 hodin denně. Když to přepočítám, dostávám za svou práci asi 25 korun na hodinu. Po tolika letech už nemůžu! A úplně nejhůř nesu to ignorantství vůči pečujícím a hlubokou nespravedlnost. Navýšení příspěvku by zásadně změnilo náš život.“

Emma pečuje o syna 27 let, 11 hodin denně – a svou práci přepočítává zhruba na 25 korun za hodinu. Co tento příklad říká o hodnotě, kterou stát reálně přisuzuje dlouhodobé péči v rodině?

Říká to mnohé a ne zas tak nic moc pěkného. Říká to, že když se narodí člověk, který potřebuje pomoc ve velkém rozsahu nebo když se mu to přihodí během života, tak vás v tom necháme. Bohužel.

Mluví nejen o únavě, ale i o „ignorantství vůči pečujícím“. V čem se podle vás tato ignorace projevuje nejvíc – finančně, politicky, společensky, nebo v každodenní neviditelnosti pečujících?

Ti lidé v podstatě pro nikoho neexistují. Jejich potřeby jsou přehlíženy, často jsou spojování s termíny jako zneužívání sociálního systému a podobně. Nejvíce jsou však „jenom ignorováni“. Ví se z dlouhodobých dat, že naše společnost skutečně nepatří k těm solidárním. Je to výslednice různorodých skutečností – a něco jako sbírky při povodních to prostě nevyváží. Nevyváží skutečnost, že většinově tu není vůle pomáhat lidem v obtížných životních situacích. A politici na to úspěšně navazují sliby, které jdou v tomto duchu. Vyhrávat volby v naší zemi pod vlajkou zvýšení daní a zajištění potřeb nejpotřebnějších zní až absurdně, ve skutečnosti ale politici dlouhodobě naší zem vedou společnost směrem k sobeckosti a nezájmu jeden o druhého. Čest výjimkám samozřejmě.

Co by navýšení příspěvku na péči ve stupni IV+ změnilo právě pro rodiny, které už roky suplují nedostatečný systém služeb?

Velmi by jim to ulehčilo reálné přežití. Již dnes ve velkém financují péči z úspor, někteří si berou dokonce i půjčky! Ještě podstatnější by ale byl s tím spojený signál: víme o vás, děkujeme vám všem a hodláme s tou situací skutečně něco účinného dělat. Vydržte!

Web Hlasujeme PRO: https://hlasujemepro.cz

Fotografie: archiv Erika Čipery

Rozhovor vedl: Jan Spěváček