O nás s námi!

Text: RADEK MUSÍLEK

Foto: MILAN JAROŠ

Jak ses k sebeobhájcovství dostala?

Zabývám se tím přibližně dva roky. Tehdy jsem se v metru náhodou potkala s Jitkou Rudolfovou, která chtěla založit první sebeobhájcovskou skupinu v České republice. Zeptala se mě, jestli se nechci přidat, a já souhlasila. Určitě by mě tehdy ani nenapadlo, že tam nakonec Jitka nebude a já se stanu předsedkyní zapsaného spolku Žít po svém, který jsme založili s Lenkou Dvořákovou a Michalem Pragerem.

Jste jenom tři?

Aktuálně je nás celkem dvanáct. Stále se teprve rozjíždíme.

Jaký je váš hlavní cíl?

Snažíme se o změny systému v oblasti služeb péče, především osobní asistenci a pečovatelské službě. Chceme, aby Česká republika dodržovala článek 19 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, kterou podepsala. Tento dokument zaručuje lidem s postižením právo žít na rovnoprávném základě s ostatními lidmi a být součástí komunity. Toho ovšem nelze docílit bez nezbytné podpory a dostupných služeb. Naše primární idea je, že se systém změní tak, aby fungoval individuálně na míru každému podle jeho reálných potřeb. A zároveň nechceme, aby pořád musel někdo mluvit za nás. Je dobře, že jsou tu lidé, kterým na nás záleží, ale musíme projevit také vlastní iniciativu a konstruktivní přístup, nebýt jen pasivní příjemci a kverulanti. Sami víme nejlépe, co a jak potřebujeme, už to nebude o nás bez nás, ale o nás s námi!

Jak toho chcete dosáhnout?

Podnikáme reálné kroky. Věnujeme se advokační činnosti, jednáme s politiky, předkládáme návrhy řešení. Pořád dokola. Nikdo nemůže čekat, že se to stane mávnutím kouzelného proutku okamžitě. V červnu loňského jsme například uspořádali Prosed za devatenáctku. Celý den jsme seděli před Ministerstvem práce a sociálních věcí České republiky. Předali jsme seznam bodů, na kterých by bylo dobré pracovat, včetně návrhů řešení. Inspirací jsou nám příklady dobré praxe ze zahraničí. Jednání jsou složitá a zdlouhavá, ale postupně se spojuje víc a víc organizací, sjednocujeme jazyk, jímž se státem hovoříme. Jsme součástí Aliance pro individualizovanou podporu. Spolupracujeme s Nadací Abakus, která zaštiťuje širší advokační skupinu a finančně podporuje naše kampaně.

Jaké to jsou?

Kromě zmíněného Prosedu jsme vymysleli také Projezd – jízdu za nezávislý život, která se konala letos v květnu. Vyrazili jsme od ministerstva práce a sociálních věcí do sídla Magistrátu hlavního města Prahy, kde jsme předali zastupitelům otevřený dopis. Projezd byl součástí kampaně „Dneska už ti na život došel čas“ s podtitulem … Život není hra – ŠEST HODIN NESTAČÍ!, kterou jsme nedávno rozjeli. Natočili jsme tři spoty vykreslující typické životní situace, ve kterých nám pomáhá asistent, který ale náhle zmizí. Je to celé laděné do formátu připomínajícího počítačovou hru, kdy vám vyprší čas a přichází game over neboli konec hry… Takže se tam třeba já potom objevím nedooblečená, protože už mi ten den došly peníze na asistenci. Průměrně totiž lidem těžce závislým na pomoci druhých vychází peníze tak na šest hodin denně, což nestačí. Spoty a plakáty budou k vidění v České televizi, v městské hromadné dopravě a ve vlacích.

To určitě zabere spoustu času a energie vedle zaměstnání a hraní v The Tap Tap. Nebo už je i tohle tvoje práce?

Zatím to děláme všichni zadarmo, ale teď, pokud se to povede, bychom mohli v rámci výzvy od Abakusu získat finance na dva čtvrtinové úvazky pro mě a pro Michala Pragera. Což přibližně odpovídá tomu, že mi působení v Žít po svém zabere průměrně tak deset hodin týdně. Zatím občas dostanu nějakou dílčí odměnu, třeba za tvorbu těch spotů a koordinaci celé kampaně. Mimochodem už teď chystáme další, s názvem Strategie přežití. Tentokrát by mělo jít o pět reálných příběhů, které ukáží, jak musíme přizpůsobovat svůj život daným podmínkám. Jedna naše známá například pije denně jen deci vody, aby nechodila tak často na toaletu, protože s tím potřebuje pomoct. To je přece zdraví ohrožující! Součástí kampaně by měly být například také naše výjezdy do krajů, kde se budeme pokoušet aktivizovat další lidi s postižením, aby bojovali za svá práva.

Kdo tvoří tým spolku Žít po svém a odkud ti lidé pocházejí?

Zatím je to otázka především Prahy, ale jak jsem říkala, musíme a chceme vyrazit po krajích, abychom naši ideu víc rozšířili. Ve svých řadách máme lidi s různými diagnózami. Myopaty, dětskou mozkovou obrnu a další. Nebráníme se nikomu, každý může být naším členem!

Myšlenka sebeobhájcovství zní velmi logicky, až člověka překvapuje, že se víc objevila teprve v posledních letech.

První sebeobhájci se objevili před přibližně padesáti lety ve Spojených státech amerických. Doporučuji dokumentární film Crip Camp z roku 2020. Ten se točí kolem komunity lidí, která se zformovala v rámci letního tábora pro teenagery s postižením v roce 1971 ve státě New York. Svobodná atmosféra v duchu hippies je až nakažlivá. Zároveň je vidět, jak se rodila myšlenka na nezávislý život pro každého. U nás máme pochopitelně skluz kvůli rokům totality. A trvalo přes třicet let, než jsme se dostali do tohoto bodu. Popravdě řečeno, hodně lidí s postižením je buď pasivních, nebo nemají síly na občanský aktivismus. Objevovaly a objevují se různé výrazné individuality, ale teď bychom chtěli něco se širším personálním záběrem.

Už máte nějaké úspěchy?

Úspěchy nás teprve čekají, vždyť formálně existujeme sotva půl roku. I když vlastně máme – právě tu zmíněnou kampaň se spoty, z nichž jeden poběží v České televizi. To je na začátek vcelku slušný počin, ne? To se podařilo prosadit Michalovi Pragerovi. Úspěch bude, až s námi budou politici hovořit a dodržovat sliby, které z jejich úst zazní na jednání. Oni se tváří vstřícně, hodně toho namluví, ale konkrétní kroky pak drhnou. Momentálně chtějí implementovat část německého systému a testovat ho chtějí na uprchlících z Ukrajiny. Myslím, že to není ideální, když vytrhnete kus něčeho odjinud, a pak to ještě plánujete vyzkoušet na cizincích. No, uvidíme… Každopádně nám jde o to, aby měli všichni lidé s postižením možnost žít po svém, v komunitě a se zajištěnou nezbytnou péčí. Abychom nebyli nuceni žít v institucích někde uprostřed lesů stranou od zraků světa.