Pacientské organizace dávají hlas nemocným: Česká asociace paraplegiků (CZEPA) je jejich novým členem

Vstup do zdravotního systému po těžkém úrazu nebo diagnóze závažného onemocnění bývá pro člověka i jeho rodinu obrovským šokem. V situaci, kdy se pacient potýká s neznámým prostředím, složitou legislativou a emočně náročnou změnou života, mohou mu pomoci mimo jiné pacientské organizace. Tyto spolky zastupují práva nemocných a pomáhají jim navrátit se do běžného života. Novým oficiálním členem platformy zastřešující tyto organizace jsme se nedávno stali i my - Česká asociace paraplegiků.

Co jsou to pacientské organizace a k čemu slouží?

Pacientské organizace jsou neziskové, nevládní a svépomocné spolky, které zakládají a vedou sami pacienti, jejich rodinní příslušníci nebo pečující. Jejich úkolem není jen poskytovat lidskou oporu, ale působit jako klíčový partner pro státní orgány, zdravotní pojišťovny i lékaře.

Mezi jejich hlavní činnosti patří:

• Obhajoba práv a zájmů pacientů: Pacientské organizace aktivně vstupují do jednání o dostupnosti moderních léků, péče nebo kompenzačních pomůcek. Prosazují změny v zákonech tak, aby zdravotnický systém lépe odpovídal potřebám nemocných.
• Peer podpora a zkušenostní poradenství: Lidé, kteří si danou diagnózou sami prošli, předávají své zkušenosti těm, kteří jsou na začátku cesty. Tato praktická pomoc z „první ruky“ bývá často neocenitelná.
• Sociální a právní poradenství: Pomáhají pacientům zorientovat se v invalidních důchodech, příspěvcích na péči či bezbariérovém bydlení.
• Osvěta a edukace: Pořádají odborné semináře, vydávají informační materiály a boří mýty, které ve společnosti ohledně různých diagnóz panují.

V České republice zastřešuje hlas pacientů mimo jiné Národní asociace pacientských organizací (NAPO) a poradním orgánem ministra zdravotnictví je Pacientská rada MZ ČR. Díky těmto strukturám se pacientské organizace mají šanci zapojovat do připomínkování legislativy, pracovních skupin a dalších procesů, ve kterých se rozhoduje o podobě českého zdravotnictví.

CZEPA není v zastupování pacientů na půdě Ministerstva zdravotnictví  žádným nováčkem. Naše specialistka na spinální problematiku Zdeňka Faltýnková je členkou Pacientské rady již od jejího vzniku v roce 2017 a v roce 2026 byla jmenována do třetího funkčního období. 

CZEPA nově mezi oficiálně uznanými pacientskými organizacemi

Česká asociace paraplegiků (CZEPA) pomáhá lidem s poškozením míchy a jejich blízkým již více než 30 let. Po splnění všech požadavků a kritérií transparentnosti je CZEPA zapsána v Seznamu pacientských organizací vedeném Ministerstvem zdravotnictví. Tento krok navazuje na naši dlouhodobou práci v oblasti prosazování dostupné a kvalitní péče pro lidi po poškození míchy.

Co tento krok pro CZEPA a vozíčkáře znamená?

1. Silnější hlas při jednání s úřady: Oficiální statut pacientské organizace dává CZEPA větší váhu při vyjednávání s pojišťovnami a ministerstvem – například při schvalování úhrad zdravotnických a kompenzačních pomůcek (vozíky, antidekubitní sedáky, katétry).
2. Přímá účast na tvorbě zdravotnické politiky: Zástupci CZEPA se mohou ještě intenzivněji zapojovat do poradních orgánů, jako je Pacientská rada MZ ČR, a připomínkovat legislativu týkající se spinální péče.
3. Propojení s dalšími organizacemi: Vstup do komunity pacientských organizací umožňuje sdílení dobré praxe a společný postup při prosazování práv pacientů napříč různými diagnózami.
4. Možnost finanční podpory aktivit CZEPA od zdravotních pojišťoven.

„Pro lidi po poranění míchy je klíčové mít po svém boku někoho, kdo detailně rozumí jejich každodenním potřebám. Vstup CZEPA mezi oficiální pacientské organizace potvrzuje naši dlouholetou odbornost a dává nám ještě silnější mandát bojovat za kvalitnější a dostupnější péči pro všechny vozíčkáře v ČR.“

Budoucnost pacientského hnutí v ČR

Oficiální uznávání pacientských organizací, jejich profesionalizace a  zapojování do rozhodovacích procesů je důkazem, že se český zdravotní systém posouvá směrem k modernímu, na pacienta orientovanému přístupu. Vstup silných a prověřených hráčů, jakým je CZEPA, je skvělou zprávou nejen pro samotné vozíčkáře, ale pro celou společnost.