Povstání hendikepovaných: když stát nutí lidi bojovat, místo aby žili

V posledních letech vzniká fenomén, který vypovídá nejen o aktivní občanské společnosti, ale hlavně o selhání státu. Lidé s postižením a chronickými nemocemi se stávají nejen klienty sociálních služeb, ale také sebeobhájci a bojovníky. Zakládají iniciativy, sdružují se v organizacích, studují zákony, píšou odvolání, organizují kampaně a vedou nekonečný zápas se státní správou. Problém není v jejich „zranitelnosti“, ale v nedostatečné a nefunkční podpoře státu. „Skutečná nezávislost nezačíná u diagnózy, ale u toho, zda stát umožní lidem s postižením rozhodovat o sobě. To je základní lidské právo,“ říká Michal Prager, který má spinální svalovou atrofii.

Když stát bojuje proti svým občanům

Jedním ze symbolů této situace je iniciativa Postižení proti ČSSZ, která sdružuje přes 12 000 lidí. V jejich příbězích se opakuje stejný scénář: nekonečné kolotoče posudků, odvolání, zamítnutí, nejasná pravidla, podceňování zdravotního stavu, a nakonec soudní žaloby. Přibývají ale i další iniciativy – Aliance pro individualizovanou podporu se snaží prolomit rigidní rámce sociálních služeb a připomíná, že žádná tabulka nedokáže postihnout složitost lidského života. Sdružení Žít po svém spojuje lidi s těžkým postižením, kteří odmítají být vytlačeni do ústavních zařízení. Požadují právo rozhodovat o tom, kde a s kým budou bydlet, jakou podporu potřebují a jak chtějí žít. A jsou tu i jednotlivci, kteří se stávají tvářemi hnutí. Michal Prager nechce být objektem péče, ale subjektem vlastního života – jenže stejně jako ostatní byl donucen k veřejné aktivitě ne proto, že by po ní toužil, ale proto, že systém mu neposkytuje podporu, která by mu umožnila žít nezávislý život.

Inspirace z okolních států tedy není jen otázkou solidarity, ale také racionální hospodářské politiky.

Každý den, kdy se protahuje řízení o příspěvku na péči nebo invalidním důchodu, má přímý dopad: méně osobní asistence, horší dostupnost léčby, větší závislost na rodině – která pak péči poskytuje na úkor vlastního zdraví a kariér. Příspěvek na péči určený lidem, kteří pomoc potřebují často 24 hodin denně, zůstává i po valorizaci nízký. Zároveň je zde dramatický nedostatek sociálních služeb, které by se z tohoto příspěvku vůbec daly hradit. Vzniká tak šedý trh s asistencí – neoficiální síť lidí nabízejících péči mimo systém. Hodina asistence základních úkonů, jako je například vykoupání zcela ochrnutého člověka, tak může vyjít i na tisíc korun. To je pro mnoho rodin zničující.

Inspirace z okolních zemí

V zahraničí přitom vidíme jiný přístup. Slovinsko například financuje až 16 hodin osobní asistence denně, čímž nejen umožňuje lidem s postižením žít podle vlastních představ, ale také ulevuje jejich rodinám, které se mohou vrátit do zaměstnání nebo studia a nevyčerpávat se péčí. Taková podpora přitom není vnímána jako „nadstandard“, nýbrž jako investice do rovnosti, zaměstnanosti a duševního zdraví celé společnosti.

Na Slovensku příspěvek na péči dosahuje výše až 45 tisíc korun měsíčně, což pokrývá ještě daleko širší spektrum potřeb a umožňuje lidem využívat asistenci podle skutečných, ne tabulkových parametrů. Obě země zároveň budují sítě služeb, které jsou flexibilní, individuálně nastavitelné a vázané na princip nezávislého života, nikoli na institucionální péči.

Slovinsko i Slovensko jsou tak v podpoře nezávislého života lidí s postižením výrazně dál než Česká republika. Zkušenost těchto zemí ukazuje, že vyšší investice do osobní asistence se vrací v podobě nižší nezaměstnanosti, lepšího zdraví pečujících osob, větší autonomie lidí s postižením a také menšího tlaku na ústavní zařízení. Inspirace z okolních států tedy není jen otázkou solidarity, ale také racionální hospodářské politiky.

Tiší bojovníci

Lidé s postižením se v Česku ale ocitají v problémech. Místo aby normálně žili – byť s omezeními, která jim osud přinesl, – musí bojovat. Místo, aby si dovolili být zranitelní, jsou nuceni stát se právníky, mluvčími a organizátory. Přestože většinou nemohou masově vyjít do ulic, blokovat magistrály nebo křičet před ministerstvem, jejich odpor existuje. Probíhá v podobě petic, žalob, nekonečných e-mailů, veřejných vystoupení a mediálních kampaní. Bojují z postelí a invalidních vozíků. To, že je není vidět na náměstích, neznamená, že jejich protest není skutečný. „My už jsme trochu křičeli a směřujeme k tomu, že přijde nějaká důraznější akce,“ dodává Prager.

Růst sebeobhajoby a pacientských organizací ukazuje na jedno: systém selhává a podpora státu je nedostatečná. Ve fungujícím státě by nikdo nepotřeboval spolek „Postižení proti ČSSZ“. Aliance pro individualizovanou podporu by nemusela připomínat samozřejmé – že lidé nejsou stejní a potřebují individuální přístup. „Žít po svém“ by nemuselo dokazovat, že ústavní život představuje sociální smrt, nikoliv plnohodnotný život. A Michal Prager by mohl mluvit o svých snech, ne o svém právu na péči. Jenže místo toho musejí tyto iniciativy suplovat právní poradny, vzdělávat své členy v byrokracii a varovat nově příchozí, co je čeká. Z boje se stává jejich životní program. A to je největší prohra – ne jednotlivců, ale celé společnosti.

Společenský paradox

„Nechceme bojovat, chceme žít,“ opakují lidé z těchto iniciativ. Jenže zoufalství je žene dál. Bez něj by se jejich hlasy ztratily v šumu byrokracie. Tím se ale občanská společnost deformuje: z prostoru pro svobodu a tvořivost se stává útočiště pro obranu proti vlastnímu státu. A stát, místo aby své občany chránil, vyrábí z nich nepřátele.

Otázka, kterou bychom si měli položit, proto není, zda „máme na hendikepované peníze“. Skutečná otázka zní: chceme, aby lidé s postižením žili – nebo aby byli nuceni stále dokazovat, že mají právo na nezávislý život podle Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, ke které se ČR zavázala? Pokud stát nepochopí, že nutí své občany bojovat místo spokojeného života, zůstane strašák „závislosti na dávkách“ jen laciným politickým sloganem. Skutečná závislost se totiž odehrává jinde – v pasti nekonečného papírování, posudků, odvolávání a soudních bitev. A dokud to tak bude, budeme svědky smutného paradoxu: lidé, kteří by měli mít právo na nejvyšší míru podpory, jsou nuceni projevit největší míru odvahy.

Vyspělý stát se pozná podle toho, zda je schopen podpořit své občany tak, aby mohli žít podle vlastních představ. Dnes to bohužel spíš vypadá, že místo pomoci stavíme lidem s postižením do cesty překážky a nutíme je bojovat, místo aby měli právo prostě jen být.

Autor (Rad Bandit) je sociální pracovník.

Původní text vyšel na Alarmu 7. října 2025 a je z něj se svolením redakce celý převzat: https://denikalarm.cz/2025/10/povstani-hendikepovanych-kdyz-stat-nuti-lidi-bojovat-misto-aby-zili/