Anna Hlavicová: Pořád něco vymýšlím a plánuji

Žiješ s domácí umělou plicní ventilací, přesto sis splnila sen a podívala ses do Londýna. Popsala bys, jak tento výlet probíhal i s ohledem na Tvé specifické potřeby?

Navštívit Londýn byl můj sen od zhruba deseti let. Pamatuji si, jak jsme se na základní škole začali učit anglicky a v učebnici jsem uviděla obrázky slavných památek. V tu chvíli jsem si řekla, že bych je chtěla vidět naživo. Cestovat se mnou však dlouho na takové vzdálenosti nešlo a vlastně jsem měla i obavy.

Na DUPV jsem díky své základní diagnóze SMA – Spinální muskulární atrofii. Mám první, a tím pádem i nejhorší typ. Toto onemocnění způsobuje postupné ochabování veškerého svalstva v těle. Ve třech letech jsem zkolabovala a už jsem nedokázala dýchat sama. Po propuštění z nemocnice jsme s rodinou zjistili, že i s ventilátorem se dá dělat spousta aktivit. Je jen potřeba chtít, všechno pečlivě naplánovat a mít několik záložních variant. 

I přesto, že jsem v rodině vždy měla a stále mám oporu, jsem však měla strach a obavy. Těch jsem se postupně začala zbavovat až v patnácti letech. Odjela jsem tehdy poprvé bez rodičů na tábor. Zjistila jsem, že to zvládnu; že mohu fungovat chvíli i bez nich. Celodenní péči může suplovat i někdo jiný a je jen na mně, kde a s kým se budu cítit v bezpečí. 

O pár let později jsem na jednom pobytu pro osoby na DUPV vyslovila přání, že bych ráda viděla Londýn a akce „ANČA POJEDE DO LONDÝNA“ začala. Od vyslovení přání uplynulo sedm let. Termínů a variant výletu bylo několik. V průběhu plánování zasáhl covid, a tak se má vysněná cesta uskutečnila až letos v dubnu.

Abych mohla strávit necelý týden v Londýně, musela jsem toho spoustu zařídit. Celý výlet jsem pojala jako týden bez rodičů. Pečují o mě přes dvacet let, a i když máme skvělý vztah, chtěla jsem jet bez nich (abychom si od sebe navzájem mohli odpočinout; moc se o tom nemluví, ale pečovat o někoho nebo být opečováván je velmi náročné i na psychiku). Mým doprovodem mi byli kamarádi/asistenti. Oba pracují v nemocnici s lidmi v akutním zdravotním stavu a na přístrojích. Mají tedy spoustu zkušeností a vědí, co dělat v různých situacích… K ničemu takovému ale nedošlo.

Před odletem jsem musela doložit letecké společnosti různá potvrzení, že jsem schopna letět a také, že veškeré přístroje, které potřebuji, můžou na palubu letadla. Musela jsem tedy všechno dopodrobna zjistit, zajistit, doložit a doufat, že vše proběhne bez problémů. Přesně to se i stalo. (úsměv)

Anna v Londýně.

Máš další cestovatelské sny?

Mám a je jich spousta. (smích) V cestování jsem se našla. I když je potřeba všechno do detailu naplánovat, moc mě to baví. 
Destinací, které bych chtěla zažít, je nespočet. Chtěla bych navštívit Španělsko, Izrael, Německo, Kanadu a další. 
Hodně přemýšlím i nad tím, aby daná země byla alespoň částečně bezbariérová. Jít na hike do hor by bylo sice fajn, ale s vozíkem se tam těžko dostává.

S tím souvisí, že máš ráda jazyky; jaké se učíš? Chtěla by ses učit ještě nějaký?

Loni jsem se začala učit španělsky. Něco rozumím, ale mluvit mi ještě nejde. Jinak se snažím zdokonalovat v angličtině. 

Zmiňovala jsi, že si vybíráš cestovatelské cíle i s ohledem na bezbariérovost. Jak ji vnímáš v České republice? 

Přijde mi, že bezbariérovost vnímáme pouze z pohledu architektury. Za sebe ale vnímám ještě větší důležitost z hlediska mezilidského. Myslím si, že na tom ani v jedné oblasti nejsme špatně, ale zároveň máme pořád na čem pracovat. Vnímám, že se věci mění, ale velmi pomalu.

V Londýně jsem byla naprosto nadšená z přístupu lidi i z architektury. Na většině míst byly nájezdy, upravené chodníky s nízkými patníky, přístupné a hlavně čisté výtahy. S městskou hromadnou dopravou to bylo trochu odlišné. Bylo znát, že se snaží, aby i historická místa a budovy byly, co nejpřístupnější. Když tedy někde nebyl výtah, pracovníci nám hned chtěli pomáhat. Stejně tak i náhodní kolemjdoucí.

Z Česka jsem zvyklá, že na mě lidé často koukají. Mé tělesné omezení je totiž vidět na první pohled. Mnohdy vnímám, že okolí zajímá, co konkrétně mi je. Bojí se zeptat a nechtějí sebe a možná ani mě uvést do rozpaků. Raději tedy „jen“ koukají. I koukání ale není vždy příjemné. Pohledy bývají různé. Někdy je v nich lítost, jindy zvídavost a jindy opovržení. Při cestování po Londýně jsme ale s kamarády nic takového nezaznamenali.

Při návštěvě London Eye jsme dokonce zažili, že nám personál donesl nájezdové rampy na malý práh. Ten vznikl při vystupování mezi kabinou a nástupní platformou. Cestovala jsem na mechanickém vozíku, takže překonání nebyl problém. Přesto nás personál zastavil a trval na použití nájezdů. Chvílemi jsme měli pocit, že jsme v jiném světě.

Studovala jsi v Jedličkově ústavu a školách, vzpomínáš na tohle období ráda? Máš nějaký zážitek spojený s „Jedlí“, o který by ses chtěla podělit?

Na „Jedli“ vzpomínám ráda. Během základní školy jsem byla integrovaná, a i když jsem byla v kolektivu zdravých dětí šťastná, už jako malá jsem tvrdila, že bych tam chtěla studovat. Výběr střední školy tedy byl jasný.

Svá studia jsem si v „Jedličkárně“ moc užívala. Asi každý dospívající zažije up and downs. Nás bylo ve třídě sedm. Většina z nás měla velký rozsah postižení a potřebovali jsme více pomoct od asistentů. Na ně jsme měli velké štěstí. Měli jsme dvě asistentky a každá nám předala něco jiného.

Zážitků z té doby mám spoustu. Ráda vzpomínám na školy v přírodě, školní exkurze nebo i klasický školní den. I když jsme každý byli jiný, tak jsme vytvořili fajn partu. V kontaktu jsme dodnes.

Anna s přáteli.

Mimo všechno, co podnikáš, se věnuješ i sociálním sítím. Sdílíš tam své radosti, pokroky a zážitky. Jak Tě to napadlo? 

Mé působení na internetu mělo přirozený vývoj. Jsem z generace, kdy začínal YouTube. Sledovala jsem spoustu tvůrců. U nás jsem ale nenašla nikoho, s kým bych se mohla ztotožnit. Někoho, kdo by žil s postižením, a tak jsem si řekla, proč bych to nemohla dělat já. Na natáčení videí jsem si ale netroufla. Založila jsem si tedy blog. Psala jsem tam o svých zážitcích.
S přestupem na střední školu ubylo času na psaní dlouhých článků, začala jsem tedy zveřejnovat spíše aktuality ze svého života do krátkých postů na Facebooku a delší texty psát do šuplíku. Po maturitě jsem chtěla studovat dál, stále jsem si hrála s myšlenkou, že bych se mohla věnovat sociálním sítím. S tím jsem si vybírala i obor zaměření na vysoké škole. Přijímačky ale nevyšly, a i když mě to moc mrzelo, rozhodla jsem se, že nebudu truchlit a budu se jim více věnovat. Jen jinak, než jsem předpokládala. Nebudu tvořit pro někoho, ale primárně pro sebe. Na sobě se všechno naučím a později zkušenosti využiji u dalších a třeba tak budu i pracovat.  Založila jsem si Instagram a následně Twitter. Snažím se ukazovat, že i život s postižením může být naplněný a aktivní. Spousta lidí mi píše, že jsem jim inspirací. Je to ale i naopak. Inspiruji se ve svém okolí a u sledujících.

Sociálním sítím a psaní textů se věnuji víc a víc. Starám se o ně firmám a organizacím. Zaměstnávání lidí s handicapem není úplně jednoduché a pro zaměstnavatele zajímavé. Jde to tedy pomalu. Postupně se mi plní, co jsem si přála a stále přeji. Ráda bych byla společnosti prospěšná.

Každou neděli píšeš na svých sociálních sítích, Co Tě daný týden potěšilo. Já se ale zeptám jinak; na co se těšíš a co bys ráda zrealizovala v blízké budoucnosti?

Plánů mám hodně. (úsměv) Kdo mě zná osobně, tak ví, že pořád něco vymýšlím a plánuji.

V nejbližší době se těším na odlehčovací pobyt pro pacienty na DUPV. Jezdíme tam už pár let stejná parta lidí. Alespoň jednou do roka díky němu zažívám pocity jako mí vrstevníci. Jsem tam totiž bez rodičů a sama za sebe. Personál se skládá ze zdravotníků a záchranářů; čtyřiadvacetihodinovou péči o mě tedy zajistí a podnikáme spoustu aktivit. O všech zážitcích pak doma celý rok básním.

Chtěla bys na závěr našeho rozhovoru něco vzkázat čtenářům Vozejkova?

Čtenářům bych vzkázala, aby si užívali života a aby zkoušeli i věci, kterých se bojí. Když to totiž zvládnete, budete na to často vzpomínat a budete si říkat, proč jste to neudělali dřív.

Foto: archiv Anny Hlavicové

Rozhovor vedla: Tereza Horváthová