Když její manžel potřeboval domácí plicní ventilaci, chtěli zůstat co nejvíc spolu. Rozhodnutí proto bylo jasné: bude doma. Lucie tehdy netušila, co všechno nepřetržitá péče obnáší. Navíc jí bylo řečeno, že pokud chce mít manžela doma, musí péči zvládnout sama s rodinou. Po pěti letech jí došlo, že bez systémové pomoci je takové uspořádání dlouhodobě neudržitelné. Začala proto prosazovat změny pro lidi, kteří o své blízké pečují ve dne v noci. Tomuto úsilí se věnuje už třetím rokem. Její manžel v dubnu 2026 zemřel. Lucie v podpoře pečujících pokračuje a v CZEPA nyní propojuje prosazování systémových změn s konkrétní pomocí rodinám. V rozhovoru přibližuje vlastní zkušenost i to, s čím se na ni mohou pečující obracet.

Lucie, veřejnost vás zná především jako zastánkyni neformálních pečujících. Jaká ale byla vaše cesta předtím, než do života vaší rodiny vstoupila manželova nemoc?

Když jsem studovala, trávila jsem veškerý čas u koní a se psem. Po škole jsem pracovala v public relations, odkud jsem odešla na mateřskou, v předchozím vztahu se mi narodily dvě děti. Po rozchodu jsme se dali dohromady s manželem a brzy poté následovala jeho diagnóza a narození nejmladší dcery. Období před diagnózou bylo hektické, ale zároveň krásné a zamilované. Jsem za ty měsíce vděčná.

Manželé Ovsenákovi v lepších časech.

Řadu let jste doma pečovala o manžela s ALS, který potřeboval plicní ventilaci a nepřetržitou podporu. Co všechno jste se musela naučit a na co vás na začátku nikdo nepřipravil?

Na péči nonstop 24/7 se připravit nedá. Péče před dechovou podporou byla náročná, ale dalo se to. Plicní ventilace ale všechno změnila, najednou nemůžete odejít z domova. Pokaždé vás musí někdo vystřídat. Měla jsem štěstí, že s první domácí zdravotní péčí začala jezdit sestřička, která měla velké zkušenosti z intenzivní péče. Ta moje základní zaučení z nemocnice značně rozšířila. A samozřejmě jsem se pak učila za pochodu vše další, tak jak to přicházelo.

Vedle péče o manžela jste vychovávala tři děti. Co vám pomáhalo zachovat prostor pro rodinný život a co vám naopak nejvíc chybělo?

Nejvíc nám všem pomohla paní pečovatelka, která k nám chodila celých 7 let. Měla jsem pravidelné několikahodinové vystřídání, mohla jsem jí zavolat, když se něco dělo, fungovala flexibilně a na domluvu. A pak tchán, který zůstával přes noc a celý den, když jsem třeba jela s dětmi pryč.

Nejvíc mi při péči chyběla volnost v rozhodování. Nešlo zůstat déle na hřišti, nešlo se jen tak sebrat a někam jít. Stejně tak manžel, který si nemohl sám odjet třeba na kolo vyčistit hlavu. Jeho nemoc nás limitovala oba dva, s tím jsme se museli hodně sžívat.

Pokud vám o tom nebude vadit mluvit: jakou podporu potřebuje člověk ve chvíli, kdy jeho blízký zemře a každodenní péče skončí?

Potřebuje si dát čas, minimálně dva tři měsíce, kdy nemusí nic řešit. Aspoň tedy já jsem to potřebovala. A nejde jen o to, že vám ten člověk zemře. Ale i o to, že končí ta péče. Způsob života. Najednou jste v úplném prázdnu, všechno je jinak. Bohužel, je to přesně naopak – je potřeba zařídit úplně všechno a ještě v nějakém časovém limitu. A pak děti – díky nim část života normálně pokračovala.

Kdy jste se rozhodla, že vedle řešení situace své rodiny začnete prosazovat změny pro další pečující?

Když mi došlo, že rodina takhle náročnou péči nemůže zvládnout sama. Že je to nesmysl naložit veškerou odbornou péči o defacto JIPkového pacienta na laiky v rodině. A taky určitě hrálo roli to, že jsem potřebovala kromě péče něco dělat, něco co dává smysl.

Dlouhodobě upozorňujete na rodiny, jejichž potřeby se ocitají na pomezí zdravotních a sociálních služeb. Co se za dobu vašeho působení podařilo posunout a která změna podle vás stále nejvíc chybí?

Zvýšil se příspěvek na péči v nejvyšším stupni v domácí péči a vznikl úhradový signální kód pro pacienty na domácí umělé plicní ventilaci, který umožňuje navýšit přítomnost zdravotní sestry doma na několik hodin. Bohužel, jeho dostupnost je hodně omezená kapacitou domácí péče a smluvními podmínkami zdravotních pojišťoven. Také se konečně začalo hodně mluvit o péči v režimu 24/7 a nutnosti systémových změn. Vláda to má dokonce přímo v programovém prohlášení – „jen“ to splnit…

Co nejvíc chybí? Finanční a sociální zajištění těchto pečujících, rodina prostě nemůže zůstat kvůli péči zcela bez příjmu. Příspěvek na péči utratíte za nutné vystřídání a nezbyde nic. Děti vážně nemocných rodičů nemají žádnou finanční pomoc. Teprve až jim ten rodič zemře, dostanou sirotčí důchod. Bylo by potřeba rozšířit kompetence sociálních služeb, aby mohly střídat pečujícího včetně všech běžných zdravotních úkonů, které dělá. A ideálně i proplácet práci asistentů a pečovatelek, které si člověk sám sežene. Mít svého stabilního člověka, který už vše umí a s rodinou si navzájem sedne, je nesmírně důležité.

Co také obrovsky chybí je „intenzivní ošetřovatelská péče doma“ – úhrada vícehodinového dohledu zdravotní sestry u vysoce zdravotně náročných pacientů. Ale tak, aby to bylo opravdu dostupné. Dneska nemáte sestru doma na více hodin ani u člověka v paliativní péči, kde je to velmi náročné. Prostě tam místo sebe potřebujete mít zdravotníka. Pak samozřejmě chybí i nemocenská pro pečující a to, aby příspěvek na péči běžel nějakou dobu i po skončení péče a během hospitalizace závislé osoby, pokud pečující pokračuje v péči i v nemocnici, což je u těchto lidí většinou potřeba. Jsou zvyklí na domácí péči a neosobní nemocnice je pro ně obrovský stres, zvlášť když si třeba nejsou schopni sami přivolat sestru, když se něco děje.

Rodina Ovsenákova v roce 2023.

Nyní nastupujete do týmu Odborného sociálního poradenství CZEPA na pozici Poradkyně pro pečující. Jak tato spolupráce vznikla a co do ní chcete přinést ze své osobní zkušenosti?

Oslovila mě paní ředitelka Alena Jančíková ohledně spolupráce v advokační činnosti. Potřeba poradenství pro pečující pak byla v CZEPA vnímána už delší dobu, protože za většinou klientů je v pozadí rodina, která má taky svoje starosti a potřeby a potřebuje podat pomocnou ruku. Moje role bude nabídnout pečujícím prostor pro sdílení, pomoci jim zorientovat se ve vlastní situaci a společně hledat, co by jim mohlo péči a každodenní život ulehčit.

Komu je vaše pomoc určena a s čím konkrétně se na vás mohou lidé obracet?

Je určena pečujícím, kteří by uvítali sdílení svých starostí a zkušeností s někým, kdo si podobnou péčí sám prošel. Na začátku i během péče je spousta okamžiků, kdy si člověk neví rady nebo se cítí přehlcený a potřebuje se ujistit v tom,  co dělá nebo si jen utřídit myšlenky a zaměřit se na to, co je pro něj skutečně důležité. Může jít třeba o nejistotu, změny ve vztazích nebo hledání rovnováhy mezi péčí a vlastním životem. Mně samotné v začátcích péče velmi pomohla paní, která byla v roli pečující o manžela s ALS o nějaký ten rok dál. Vnímám, jak je podobná podpora důležitá.

Mohou se  ozývat se už při přípravě na péči, případně i po letech, kdy rodina potřebuje dosavadní uspořádání či stereotypy nějak posunout?

Na období asi nezáleží. Spíš jde o to, aby to bylo pocitově v situaci, kterou jsem jmenovala výše. V etapě, kdy kontakt s člověkem, co něco podobného zažil, může posunout věci dál.

Představme si člověka, který 24/7 pečuje o partnera na vozíku, nemá ho kdo vystřídat a neví, na jakou podporu může dosáhnout. Jak byste s ním postupovala od prvního kontaktu?

Klidně se může pečující ozvat přímo mně. Nejdřív je důležité zjistit, s čím přichází a co potřebuje. Od začátku je do spolupráce zapojený i sociální pracovník, který s pečujícím domluví podmínky služby, uzavře smlouvu a společně nastavíme individuální plán. Já se pak mohu věnovat tomu, jak svou situaci prožívá, co je pro něj nejtěžší a co by mu mohlo pomoci. Pokud jde o konkrétní pomůcky, dávky nebo dostupné služby, máme v týmu Poradny další kolegy, kteří se těmto oblastem věnují. Cílem je, aby pečující dostal nejen potřebné informace, ale měl i prostor mluvit o tom, co péče znamená pro něj samotného.

Co byste řekla pečujícímu, který si o pomoc neříká, protože má pocit, že péči o blízkého musí zvládnout sám?

Hlavní je se vůbec dozvědět, že si tohle ten pečující myslí, a také zjistit, co mu tohle nastavení způsobuje, zda to chce změnit a jak by se z toho dalo dostat ven. Hodně to ovlivňuje i atmosféra ve společnosti – dneska je hodně lidí přesvědčeno, že každý by se měl o sebe a svou rodinu postarat sám – a tomu se těžko čelí ve chvíli, kdy už to prostě člověk nemá šanci sám zvládnout.

Mohou zkušenosti z poradny přispět k tomu, aby opakující se problémy pečujících vnímali i zákonodárci a systémové nedostatky napravili?

Určitě, ale je potřeba, aby se o to opravdu zajímali. Zkušenosti z terénu jsou podle mě nepřenositelné a vážím si každého, kdo je se zájmem vyslechne, dá jim váhu a aktivně pracuje na tom, aby se pro pečující něco konkrétního a zásadního udělalo.

Jak vás mohou zájemci kontaktovat a co mohou od první konzultace očekávat?

Nejlepší je napsat mail nebo v konzultačních hodinách zavolat. Také mohou napsat do poradny, ono se to ke mně dostane. Očekávání je nejlepší vyslovit – ať oba víme, kam se potřebujeme posunout. Aktuální kontakty a konzultačních hodiny nalezente vždy na www.czepa.cz/osp.

Lucie Ovsenáková získala ocenění Pečující roku 2025 – více např. zde: https://vozejkov.cz/cz/aktuality/pecujici-roku-2025-lucie-ovsenakova.

Poradkyně pro pečující v CZEPA

CZEPA podporuje nejen lidi s tělesným postižením, zejména po poškození míchy, ale také jejich rodiny a blízké, kteří o ně pečují. Součástí týmu naší služby Odborného sociálního poradenství je nově poradkyně pro pečující Lucie Ovsenáková, jejíž zkušenost vychází mimo jiné z vlastní dlouholeté zkušenosti s péčí o manžela.

Nabízí prostor pro sdílení, zorientování se ve vlastní situaci a hledání rovnováhy mezi péčí a osobním životem. Obrátit se na ni můžete, když prožíváte nejistotu nebo potřebujete svou situaci probrat s někým, kdo podobnou zkušeností prošel.

Podpora probíhá v rámci registrované sociální služby a ve spolupráci se sociálním pracovníkem. Ten s vámi domluví podmínky a cíle spolupráce. Lucie se zaměřuje na vaši zkušenost a potřeby; otázky dávek, pomůcek nebo návazných služeb pak řeší příslušní odborníci našeho týmu.

Činnosti poskytující podporu pečujícím patří mezi základní činnosti odborného sociálního poradenství podle § 37 odst. 4 písm. d) zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Poradenství je poskytováno bezplatně podle § 72 písm. a) tohoto zákona, s respektem k vašim rozhodnutím a důvěrnosti sdělených informací.

Kontakt

Lucie Ovsenáková
advokační pracovnice, poradkyně pro pečující
e-mail: ovsenakova@czepa.cz

Foto: archiv Lucie Ovsenákové

Rozhovor vedl: Jan Spěváček