„Život není o čekání, až bouře přejde, ale o učení se tancovat v dešti.“

Když se ohlédnete za svým životem před úrazem, co z tehdejší Lucie v sobě nejvíc poznáváte i dnes — a co se naopak změnilo od základů? 

Jsem to pořád celá já, se svými chybami a klady.  Ale vím, že se mi prohloubil cit vůči lidem s hendikepem, které jsem do té doby vnímala, podporovala finančně v různých sbírkách, ale nešla jsem do hloubky, teď se za to i stydím, jak jsem byla nevšímavá. Je pravda, že ve svém okolí jsem se nepotkávala s nikým, kdo by potřeboval moji přímou pomoc, ale vlastně jsem nikoho nevyhledávala. A to nebylo správné. 

Člověk nevnímal, že i malý schůdek, špatně zvolený povrch chodníku, neřešené přechody a mnoho dalších skutečností zhorší nebo dokonce znemožní samostatný pohyb lidem s různými hendikepy – tady nejde jen o lidi na vozíku, ale i o nevidomé, hluchoněmé. 

A pomáhání a pomoc nevidím jen v otevření dveří, ale i v navázání očního kontaktu. Vědět, že jsme tady a vzájemně o sobě víme, ale ne vytvářet lítost, ale sounáležitost. A o to bych se chtěla snažit i svojí přítomností mezi přáteli, kolegy a pohybově zdravými lidmi.

Toto rozhodnutí jsem si v sobě udělala už v nemocnici, ale nejsem průbojný člověk, a tak to jde pomalu. První krok bylo navázaní spojení a udělání zkoušky mezi konzultanty bezbariérovosti. Pak se mi naskytla nabídka na práci peer mentora, člověka, který může pomoci lidem se stejným hendikepem, a to třeba i jen svojí přítomností a představením svých nabytých zkušeností.

Paragliding vám změnil život během jediné vteřiny. Je ten okamžik pro vás Ikarův pád, nebo spíš začátek úplně jiného příběhu?  

Tak tím jste vystihl přesně mé pocity, přesně, jak to ve mně bylo. 

V prvních týdnech v nemocnici jsem měla ten pocit náhlého propadu, selhání, který přišel v důsledku mé pýchy, že všechno zvládnu. Stále jsem si říkala, že jsem přecenila své zkušenosti a udělala nějakou chybu. 

A pak přišel pocit, že to asi tak mělo být – a jsem tady a chci a budu se snažit udržet se v tom nejlepším stavu a začnu znovu. A v tom mi hodně pomohlo moje okolí, má rodina a vlastně všichni lidé, které jsem poznala a stále poznávám. 

Po úrazu člověk často přijde nejen o jistoty, ale i o představu, kým vlastně je. Co bylo pro vás v těch prvních měsících nejtěžší unést lidsky — ne prakticky, ale uvnitř sebe samé?  

Nejhorší to bylo ty první dny, kdy ještě nevíte, co s vámi bude. Musíte se nechat obstarávat cizími lidmi. Máte v sobě stud, při každém mytí a otáčení brečíte. Bojíte se zvonit na sestry a asistenty, že něco potřebujete, protože ten pocit, že vám někdo musí pomáhat i s vašimi intimními problémy, si v sobě nechcete přiznat. Když si to v sobě srovnáte, tak začnete být šťastní, že tito lidé tu jsou a pomůžou.

Pak začnete přemýšlet o své budoucnosti, co jste byla a co budete. Je vám 50 let, žila jste bezva život, přijme mě můj manžel? Co děti, jak je to zasáhne?

Začnete se potkávat s jinými lidmi, kteří jsou na tom stejně nebo hůř než vy a začnete se stydět za takové myšlenky.  A dojde vám, že ať se stalo, co se stalo nesmím tu šanci, být tady, promarnit a když to jde, tak to prostě půjde. Bude to jiné než dříve, na jiném levelu. Občas bude smutno, plačtivá nálada, ale pak se zase rozjasní. 

V našem starším rozhovoru je z vás cítit obrovská chuť nevzdat se pohybu, cestování ani života. Kde se ve vás bere tahle vnitřní síla, když přijde den, který prostě bolí?

Když přijde den, který bolí, tak ho nechám bolet, zapláču si, nebo se jen koukám z okna a nechám bolest proudit, aby mohla ven – a když mám povinnosti, to je horší, pro okolí nejsem asi moc příjemná, tak si ulevuji v autě. Někdy to projde a někdy pomůže manžel anebo setkání s někým známým. Nejvíce síly mi dává manžel a děti, protože vím, že tady nejsem sama.

Mám radost, když můžu něco dělat, člověka jakákoliv aktivita nabíjí, poznávat nová místa, krásná místa je úžasné a když to je z kola, motorky, lyží nebo vozíku, tak v tom je i fyzické vydání, a to je pro mě a moji mysl hodně ozdravné. To je něco, co mi přináší uklidnění.

Hashtag #svozikemibez je takové vaše životní krédo. Co všechno je v těch třech slovech schované — smíření, boj, nadsázka, nebo svoboda?  

Moje diagnóza je těžká paraparéza se syndromem caudy. Takže jsem choďák a zároveň nechoďák, vozíčkář a zároveň nevozíčkář. 

Vždycky mi bylo trochu nepříjemně před ostatními vozíčkáři, protože se postavím a něco ujdu. A vždycky mi bylo nějako nepříjemně mezi „choďáky“, protože nevydržím dlouho na nohách, potřebuji oporu a mám velké bolesti. 

Hashtag #svozikemibez vznikl v době mého vnitřního nezařazení, pochybování. Před lidmi na vozíku jsem měla pocit, že moje problémy nejsou tak důležité a velké oproti jejich. No a s „choďákama“ jsem nemohla své problémy probrat, protože jim nerozumí, neznají je.  

Teď vím, že to je jedno, kam patřím. A cítím se dobře mezi všemi blízkými, upřímnými lidmi. A ráda ukážu všem lidem, co může dělat člověk na vozíku, ale kam se může dostat i mnoho „choďáků, kteří nedělají nic.

Takže mojí odpovědí je – nejdříve vnitřní boj a přes smíření a nadsázku ke svobodě.

Kam utíkáte, když potřebujete být chvíli jen sama se sebou?

Ráda se koukám na naši zahradu a pozoruji vodní hladinu a její čeření, ptáky, stromy... Prostě ten klidný ruch. 

Utíkám ke svým vzpomínkám, a to ke všem, k zážitkům s vozíkem i bez.

Zkusila jste handbike, basket, lukostřelbu, potápění, jízdu na koni i monoski… Zkoušíte dál nové věci? Nebo už máte vše vyzkoušené? 

Ano, zkouším, když je příležitost.  Je to potřeba, člověk překonává sám sebe, poznává nové lidi, a hlavně pomáhá svému tělu pohybem. Naštěstí jsou zde Sportovní klub vozíčkářů Praha a Centrum Paraple, kam člověk může chodit a s úžasnými lidmi vyzkoušet různé sporty.

Sama mám teď v plánu zkusit badminton a tanec. Minulé léto jsme s manželem zkusili plachtění a je to krásné. Ale zůstávám věrná lehotříkolce, cestování na motorce a lyžování.

Vy sama jste zažila podporu peer mentorky CZEPA. Co ve vás z tehdejší spolupráce zůstalo nejsilněji zakořeněné?

Ano, přijela za mnou do RÚ Kladruby peer mentorka Erika. Měly jsme domluvenou schůzku a já na ní čekala venku v kavárně. Viděla jsem přijet auto z kterého „vystoupila“ krásná upravená žena, tedy vystoupila, vyndala vozík a přesedla na vozík. V tu chvíli jsem si řekla: „Ono to půjde a i na vozíku můžu vypadat krásně.“  

Pak jsme spolu seděly a probraly všechny moje dotazy a otázky. Bylo to milé posezení s člověkem, který věděl, o čem mluvím.

Teď budete sama peer mentorkou CZEPA. Máte představu, co by si lidé po poranění míchy měli odnášet ze setkání s vámi?

Byla bych ráda, kdyby z naší schůzky měli příjemný pocit, že si s nimi promluvil člověk, který jim rozumí a když bude potřeba, tak se na něj mohou kdykoliv s jakýmkoliv problémem obrátit.

Představte si, že před vámi dnes sedí Lucie – tj. vy sama – krátce po úrazu… Co byste jí řekla, aby to nebyla fráze, ale opravdu ruka podaná člověkem člověku?  

Jdi do toho a dělej, co chceš. Vozejk není překážka a sny se dají plnit. A pokud budeš chtít a potřebovat pomoc, jsem tady.

Chcete něco vzkázat čtenářům Vozejkova?

Myslím, že jsem asi vše už řekla, ale mohu odcitovat jednu důležitou větu, kterou jsem si přečetla na nástěnce na Spinální jednotce v Liberci od neznámé pacientky: „Nesmíte přizpůsobit svůj život vozíku, ale přizpůsobit vozík vašemu životu.“

Foto: archiv Lucie Müllerové

Rozhovor vedl: Jan Spěváček