Venku se toho dá dělat tolik!

Hani, co se dá na takové otázky vlastně odpovědět?

Myslíš kromě „ano?“  Asi nic moc. Na vozíku je člověk často atrakce, ale když jsi s dítětem, a obzvlášť s miminkem, to si teprv kolemjdoucí ukroutí krky, koukají hodně. Vůbec by mě nenapadlo, že budu po porodu někomu odpovídat na takovéhle dotazy, případně i na další ryze intimní věci, jako jestli třeba kojím a tak. No, ne, když mu je pět. 

Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.

Tak víš co? Pojďme na další „zaručené postřehy“, ať je hned jasno a máš klid aspoň na parkovišti. 

Tak jo.

Co říkáš tomu, že děti postižených rodičů jsou prý jiné, hodnější?

To jsem taky někde četla. Že prý se miminko vozíčkáře nechá přebalit, protože pochopí, že máma nemůže. Tak já mám zatím jeden vzorek, ale k takovému pochopení u nás nedošlo. Spíš naopak. Syn má kolikrát legraci z toho, když se třeba schovává někam, kam na něj nedosáhnu. A že by mě venku o to víc poslouchal a nikam nechodil, to taky úplně ne.

A co si myslíš o tom, že si postižený rodič údajně dělá ze svého zdravého potomka sluhu?

Vůbec nevím, jestli to někdo takhle opravdu má. Myslím si, že syn je dost samostatný, ale těžko říct, kde je ta hranice. Mně totiž přijde normální, že si dítě v určitém věku umí třeba obléct tričko a trenýrky, že si řekne, a nemyslím, že by v tom hrál roli zrovna můj vozejk. A když mě v lékárně, kde je pár schodů, poprosí, ať nezvoním na obsluhu, že to zařídí sám, tak ho nechám. Chce bejt důležitej. A navíc tam dole mají velké akvárko. 

A do třetice – co říct těm, co mají za to, že děti postižených rodičů jejich diagnózou nějak trpí?

Ať se k nám přijdou podívat. Nemám pocit, že by to, že mám vozejk, na někom zanechalo následky. Navíc se mě nedávno ve školce ptali, jestli nechci dát syna do školy o rok dřív. Tak jsem ho asi úplně nepoškodila. 

Asi ne.

Jasně, že je všechno složitější, než kdybych chodila, ale jde to. Tak holt s prckem neběháš na plaváníčko, zpíváníčko a do herniček. Jednak proto, že se tam přes bariéry často ani nedostaneš, ale taky proto, že z vozejku je všechno tak o půlku pomalejší, takže ani není kapacita, není kdy. Než doma uklidíš, nakoupíš, kdeco zařídíš, než obstaráš malého a uděláš mu příkrm z domácích surovin…  Někdy jsi prostě ráda, že jsi ráda a že můžeš vylovit aspoň kupovanou přesnídávku. 

Ty by ses ale na podobné akce ani tak moc nehnala. Nebo se pletu?

Tak tyhle klubíky jsou spíš pro mamky, aby nebyly samy doma. A když byl kluk malej, moje kamarádky ještě děti neměly, takže jsme chodili ven sami. A mně to tak vyhovovalo.

Jak se chodí na vozíku s prckem ven, když s sebou zrovna nemáš (zdravého) partnera?

Měla jsem na vajíčko přídavný kočárek a pak od tři čtvrtě roku elektrický kočár. To je pecka – přes takový nástavec se to nacvakne dopředu před vozejk, a protože to má motor, tak tě to táhne. Dostaneš se s tím kamkoliv, zvládne to i lehčí terény. S tím si můžeš dopřát procházky úplně plnohodnotně, ráda na to období vzpomínám.

A když synek povyrostl a začal běhat?

Tak to musíš hlídat a vybírat si. Nejdeš s ním podél frekventované silnice nebo někde, kde, když ti sleze, tak ho nedohoníš nebo se za ním vůbec nedostaneš. Třeba u nějakých obrubníků, rybníků, na hřišti, kde je hluboký písek, kamínky a tak. Musíš vědět, co si můžeš a nemůžeš dovolit. My si třeba oblíbili jedno dobře dostupné a oplocené hřiště nebo takovou opuštěnou asfaltku s velkýma loukama kolem pár kiláků autem.

Úraz řešilo hlavně okolí. Hani, i když z tempa našich otázek je jasné, že se známe…

To jo, musím myslet na to, že nemluvím s tebou, ale do éteru.

…tak musím říct, že vlastně nevím přesně, jaký úraz se ti stal, že jsi teď na vozíku.

No už je to deset let. Přeletěla jsem na mistrovství světa v orienťáku na kole přes řídítka. To už se mi párkrát předtím stalo, ale ne takhle.

A to tě pak někdo přejel?

Co? Proč? Šmarja, ne. (Hanka se dlouho směje). Prostě se to tak sešlo a já se při tom pádu blbě poskládala. Hned mě napadlo, že je to v háji. Že hlava, ruce asi dobrý, ale že nehýbu nohama.

Tys nebyla v bezvědomí?

Ne. Akorát jsem si zlomila páteř, jinak mi nic nebylo.

Promiň, já se nechci smát, ale ta věta je fakt absurdní.

Jenže takhle to bylo. Bylo mi jednadvacet a tou dobou jsem zrovna končila bakaláře na vejšce. Studovala jsem ortotiku a protetiku, setkávala se s vozíčkáři a učila je sportovní aktivity, takže jsem dobře věděla, co ten úraz znamená. Sekla jsem si horní hrudní, nefungujou mi ani břišáky. Akorát jsem netušila, jestli to odezní, nebo jestli jsem si zavařila natrvalo. Byla jsem týden v Portugalsku v nemocnici, hned mě tam operovali. A mám na to krásné vzpomínky, protože tam měli boží jídlo.

Ty mě fakt nešetříš. 

Tak si to představ. V pět odpoledne přijede sanitářka s vozíkem a anglicky ti nabízí kafe nebo čaj. Myslela si, že jí nerozumím, přitom já byla v šoku, že mi vůbec něco dává. Nehýbala jsem se, nevěděla jsem, co bude, ale ten přístup byl super. To byl pak v Čechách trochu šok. I když jsem se vracela ve velkém stylu – leteckým speciálem v den mých narozenin. Dost nepřekonatelnej dárek. Pak reoperace, spinálka v Motole a pět měsíců rehabiliťák v Kladrubech. Školu jsem před bakalářkou a státnicemi na rok přerušila a dokončila pak.

A dělalas někdy v oboru?

Bohužel ne. Hrozně jsme tehdy se školou řešili, jak pokračovat na magistra, ale z mnoha různě divných důvodů to nešlo. Navíc já se nechala ukecat, co by pro mě teď na tom vozíku bylo nejlepší, a taky jsem chtěla zůstat s ostatníma v Praze. Takže jsem si udělala dalšího bakaláře – sportovní management, i když k ekonomii a matice vůbec nemám vztah. A s kámošema to taky nebylo tak velkolepý. Když vypadneš z těch společných aktivit, nejdeš na stěnu, skialpy, tak se ty cesty asi přirozeně rozejdou. Teď s odstupem bych už nejspíš volila jinak.

Počkej, úraz ti přece zamíchal i s dalšími věcmi v životě, ne?

Spíš mi přijde, že z toho byli vyplašení hlavně lidi kolem mě. Co teď pro mě bude těžší, co by bylo nejlepší…  Ale že bych já nějak propadla depresi, to úplně ne, i psychologové se divili. Jenže když máš zkoušku z neurologie, anatomie a fyziologie, tak ten stav prostě neokecáš. A já měla díky škole kolem sebe příklady, jak může takový život po úraze vypadat. Věděla jsem, že chci být spíš ta aktivní, co pracuje, má rodinu a sportuje, a ne moc ta, co jen smutně sedí a čeká, kdo ji kam vyveze.

Hlavně dělat ten sport, viď. 

No ježišmarjá, to byl pro mě hlavní hnací motor – vypadnout z nemocnice a vyzkoušet monoski, handbike, všechno. Jasně, jak to máš hozený do outdooru, tak o něco přijdeš (třeba o skialpy a snowboard), což tě štve, protože to nahradit nejde. Ale jinak si dopřávám pohyb venku v jakékoliv formě. V létě pěšky nebo na handbiku, v zimě na běžkách a na sjezdovkách. Jen plachtit teď nemám kde, navíc už to moc nejde skloubit s rodinným životem.

Tys měla před úrazem partnera?

To ne, až časem, ve své práci navíc vidím, že se vztahy po úrazu jednoho z partnerů často rozpadají. (Hanka pracuje na částečný úvazek jako peer mentorka v CZEPA). Mě ale štvala jiná věc. Vyrojilo se kolem mě tehdy spousta lidí, co mě litovali a podsouvali mi, že pro mě na vozejku bude těžké najít si partnera. Já si sice vnitřně nic takového nepřipouštěla, ale když to slyšíš všude, nějak tě to nahlodá.

Čím si myslíš, že to je? Jak tyhle postoje vznikají?

Je fakt, že holky v sobě mají mnohem víc potřebu pečovat. Takže kluk na vozejku, pokud není úplnej matlák, je pro ně spíš borec. Ale nejsem si jistá, jestli kluky nějak extra táhne starat se o slečnu na vozejku. Možná z toho pak pramení představa, že holky to mají v seznamování těžší.

A mají?

Nevím. Svého partnera jsem poznala před sedmi lety na jedné sportovní akci. Je „zdravej“ a to, že mám vozejk, nijak neřeší. Postupně jsme spolu chodili, žili. A protože to bylo pořád dobrý, vlastně čím dál lepší, tak spolu chceme být i dál a taky spolu máme dítě.  Vlastně se ty moje sólo sportovní aktivity překlopily v to, že teď se synem postupně objevujeme kolo, běžky, jezdíme na výlety, a to je paráda!

Záhady mateřského sebevědomí

Asi tuším, co mi odpovíš, ale zeptám se – bála ses těhotenství a mateřství?

Ne, to bych do toho vůbec jít nemohla. Ale zjišťovala jsem si dopředu hodně věcí. Byla jsem na konzultaci na spinálce, hlavně kvůli lékům, co beru proti křečím a neuropatickým bolestem, a to jsem ani nevěděla, že už jsem tou dobou pár dní těhotná byla. Taky jsem se hodně pídila po kamarádkách a známých, sjížděla český a zahraniční web a zjišťovala, jaké jsou možnosti a vychytávky a jak to budu dělat já.

Můžeš doporučit nějaký dobrý zdroj?

Sebe jako peer mentorku.  Myslím, že web nebo jiný zdroj, co by se souhrnně věnoval rodičovství na vozíku, ani není. Z některých diskusí ve skupinách mi vstávaly vlasy hrůzou, je potřeba hledat. Navíc my jsme se s partnerem domluvili, že na mateřské a rodičovské budu já.

Co je na tom?

No, obvykle maminkám na vozíku pomáhají jejich partneři nebo blízcí tak, že zůstanou s miminkem na rodičovské aspoň na začátku, než se všechno zaběhne. My to měli až jako záložní řešení, kdyby to fakt nešlo.

A šlo to?

Jo. Byli jsme moc rádi, naše přání se nám najednou zhmotnilo, to není v dnešní době samozřejmost. Ale to víš, je to úplně nová dimenze i zkušenost, bez ohledu na to, jestli chodíš nebo ne. Ze začátku jsi plná takové opatrnosti, nechceš nic zakřiknout. Taky moc nespíš, furt krmíš a sem tam jsi totálně na kaši.  Pak se uklidníš, dítě povyroste, začne běhat a je to tu zas. Každá fáze má něco. Myslím, že mateřské sebevědomí je velké téma i pro chodící maminky, natož když máš nějaké objektivní limity a omezení.

Z čeho jsi blbla ty?

Třeba z toho, že mi ze začátku všichni chtěli s malým pomáhat. Kolikrát mi ho brali z rukou s tím, ať si odpočinu nebo že to budou mít hotové rychleji. Mysleli to dobře, a to na tom bylo nejhorší.  Já přece vím, že jsem pomalejší, logicky, prostě s tím tak počítám, ale to, co můžu, si chci užít a vypiplat sama. Nebo když jsme se školkou řešili bezbariérový přístup a já poslouchala ty nesmyslné argumenty a viděla, jak se jim do toho dost nepochopitelně nechce. To tě pak napadá, jestli fakt nemáš dítě předat dál a sama si někam zalézt, abys to teda konečně nekomplikovala a nikoho neomezovala v rozletu. 

Je dobře, že jsi nezalezla.  Chodila jsi na předporodní kurz?

Ne, kdyby mě to náhodou popadlo, přes bariéry bych se tam stejně nedostala. Je fakt, že Centrum Paraple má víkendový program Máma, táta na vozíku. Nejde ale o předporodní kurz, můžeš tam jít, i když už děti máš. Jenže v době, kdy to pro mě bylo aktuální, měli tuším zrovna nějakou pauzu.

Jaké to bylo kolem porodu? Musela jsi řešit něco speciálního? Setkala ses s nějakými předsudky?

Vůbec. Vybrala jsem si doktorku Špálovou z Motola, lékařku, která má u nás asi největší zkušenosti s těhotenstvím a porody maminek s poraněním míchy. Ve stejném baráku je rovnou spinálka, takže by se případně dalo cokoliv konzultovat. V porodnici mi předem řekli, že nebudou mít kapacitu mi asistovat ve věcech nad rámec běžné péče (třeba v koupelně a při přesunech), takže jsem měla nadstandard a mohla jsem být celou dobu s partnerem. Rodila jsem císařem, ale nečekaně o pár týdnů dřív. I tak mělo naše „nedonošené“ miminko ideální míry, takže s nadsázkou říkáme, že mi ten start chtělo ulehčit. 

Riskovala jsi těhotenstvím nebo porodem zhoršení diagnózy?

Ne, ale lehké rozhodování by to určitě nebylo. Jsem ráda, že jsem to řešit nemusela, nikdo mi nic takového neříkal. Podobně jsme vděční i za to, že dobře dopadly testy a screeningy, to nikdy nevíš. Pomoc ani vychytávky nechybí, cvičení ano.

Hani, co se ti doma s miminkem nejvíc osvědčilo?

Sklopný přebalovák, pod který se dá pohodlně zajet, a potom postýlka na kolečkách. Ta je bezvadná, kamarádka na vozíku v ní už odchovala dva synky. Je trochu vyvýšená a má dobře udělané otvírání, můžeš si ji převézt všude, kam potřebuješ. Neřešíš, jestli jsi zrovna v kuchyni nebo v obýváku, nikde se ti nepletou ohrádky. To je podle mě fajn i pro normálně chodící rodiče.

Vidíš, mně vůbec nedošlo, že na mechaničáku si vlastně prcka nikam nepřeneseš.

Přesně, ale ta postýlka to dobře řeší nebo třeba kojící polštář na klíně. Ale když dítě čapneš, navalíš si ho na rameno a tou jednou rukou ho držíš, tak se druhou časem někam dostrkáš. Akorát by z toho byli zoufalí zastánci správného nošení a polohování, co vědí, v jakém přesně úhlu má mít miminko hlavičku nebo nožičku. 

A co třeba koupání?

Když šlo do tuhého, byl to pro mě projekt na dvě hodiny. Pochopitelně i s následným čištěním dřezu nebo umyvadla, ve kterém se to odehrálo.  Takže koupání je zrovna jedna z věcí, co jsem ráda nechala jiným, i když jsem ho zvládla sama. Já to tak i chtěla, abych si přišla na svoje způsoby, jak co dělat, abych v té péči byla co nejvíc samostatná. Ale samozřejmě mi moc pomáhá, že mám partnera a natěšené prarodiče, co si užívají první vnouče v rodině. 

Musela jsi nějak řešit finance, upravovat bydlení nebo třeba měnit auto?

Tady je to tak malé, že už se sem s ničím nevejdeme. Takže jsme možná tak sundali vázičky z poliček a zakryli trubku od topení. A auto máme pořád stejné, naštěstí je v něm prostoru dost. Navíc syn už je teď velkej, místo kočáru a plen mu vozíme malý lyže.  Finančně jsme zajištění. Někdo má možná velkolepější představu o výbavičce a dalších nezbytnostech, ale my to nehrotíme.

Je něco, co by ti pomohlo, kdybys o těhotenství a mateřství věděla dopředu? Nějaké utajované rodičovské know-how? 

To se asi tahle obecně říct nedá, ale je dobré se připravit na to, že člověk bude chtě nechtě středem pozornosti a objektem nevyžádaných rad a otázek nebo že ho od doktora vyexpedujou s tím, že s jeho diagnózou nemají praxi, tak ať si to jde vyřešit k „těm svým do Prahy“.:) A mně se jinak osvědčilo si všechno dobře rozmyslet, zmapovat možnosti a taky vědět, jak zajistit to, co nezvládnu sama.

Uvítala bys nějakou speciální pomoc nebo službu? Něco, co tu pro handicapované rodiče nebo jejich děti chybí?

Mám to asi snazší v tom, že si můžu všechno řešit v rámci vlastní rodiny, takže mě k asistenci nebo příspěvkům nic extra nenapadá. Ale jednu věc postrádám hodně, a přitom se na ni dost zapomíná.

Povídej!

Dost mi chybí možnost dlouhodobější rehabilitace. Od malého dítěte těžko odjedeš na dva až tři týdny, nehledě na to, že by se hodilo týdnů tak šest. To tělo by to fakt potřebovalo. Jenže jak to udělat? Pracující partner nebo prarodiče si těžko vezmou dovolenou na tak dlouho, aby se věnovali prckovi, když ty cvičíš. Takže sním o možnosti být na rehabilitačním pobytu i s dítětem. Já přes den cvičím, a o něj je přitom postaráno ve školičce v tom samém baráku.  To by byla pecka!

Text byl publikován s laskavým svolením  www.inspirante.cz a www.revenium.cz .

Foto: Hanka Doležalová, text: HELENA TUTTEROVÁ