Pojďte si s námi připomenout letošní setkání nad baclofenovými pumpami
Děkujeme vám za účast na jarní sérii přednášek Pumpy pro život. Sešli jsme se v Olomouci, Hradci Králové, Brně a Ostravě proto, abychom se bavili o možnostech léčbyspasticitybaclofenovou pumpou. Věříme, že pro vás byla tato setkání přínosná.
Jsme si vědomi toho, že problém spastických křečí je v českém zdravotnictví vnímán stále velmi okrajově a informace o moderních způsobech léčby se nešíří dostatečně.
Proto si velmi vážíme každého účastníka, který na přednášky přijde. Víme, že dostavit se na místo činu je pro vás často hodně náročný proces.
Děkujeme vám za každý dotaz, který na roadshow zazněl. Právě váš zájmem a otázky z praktického života jsou pro nás vodítkem pro další směřování tohoto projektu osvěty.
Děkujeme protagonistkám přednášek – docentce Štětkářové, magistře Laiblové a pacientce Radce Krčmářové.Tyto dámy mají obrovské zkušenosti – profesní i osobní – ze života se spasticitou. Věříme, že vám, lidem, kteří se se spastickými křečemi potýkáte, mohou být zdrojem motivace a naděje, že tento boj se dá vyhrát.
A samozřejmě děkujeme i spoluorganizátorům. Nebýt unie Roska, sdružení Czepa, paracentraFenix a dalších, řady účastníků by byly jistě výrazně chudší.
Letošní série přednášek pro pacienty byla druhá svého druhu. Sledujeme váš konstantní zájem o téma i narůstající počet zaregistrovaných v naší databází potenciálních kandidátů na baclofenovou pumpu. Věříme, že naše společné úsilí přinese ovoce. Stále jsme na počátku cesty. Povědomí o léčbě baclofenovou pumpou je stále nízké, proces jejího získání naopak velmi zdlouhavý a nejistý. Naproti tomu je velká spousta vás – lidí, kteří spastickými křečemi trpí. To je náš motor v našem úsilí vytrvat..
Baclofenovou pumpou se v České republice zatím léčí pouze několik desítek vyvolených. Trpíte-li vy sami spasticitou, nebo máte pacienta ve svém okolí, je vám k dispozici „Klíč k léčbě“ na stránkách www.pumpyprozivot.cz.Právě vaše cesta k životu bez křečí tím může začít...
Prostor pro další osvětuo léčbě intratekálnímbaclofenemje nadále široký. A to jak mezi zdravotníky, pacienty a jejich blízkými i na straně pojišťoven…
Momentálně jsme ve fázi promýšlení dalších kroků na letošní rok. V brzké době vás budeme informovat o dalších aktivitách, které chystáme,o akcích, na kterých se budeme moci setkat.
Přejeme vám krásné léto.
Vaše Pumpy pro život
Diskuse
zucastnil jsem se jedne ze serie vyse zminovanych prednasek, zrovna te v parapleti a musim rict, ze jsem byl prekvapen vysokou kvalitou prednasky, spolu s darecky od hostesek pro kazdeho, dobrym rautem atd..
z toho mi vychazi, ze tato kampan "pumpy pro zivot" je dobre pripravena, dobre zasponzorovana atd...
o to vice me zarazi, ze samotny vykon operace pumpy do tela uz vhodneho kandidata, ktery ma za sebou i testovani ve vinohradske nemocnici s vybornou reakci na pumpu, se tak strasne dlouho tahne..
dobre, rozumim tomu, ze to neni levna zalezitost a ze chvili trva napsat zadanku na pojistovnu a cekat na schvaleni, ale pokud je rozjeta vyse uvedena kampan, tak by se melo pocitat, ze vhodni kandidati budou a ze se pumpy budou implantovat...
je tedy problem v pojistovne, ktera se cuka nebo nekde jinde?
dekuji za odpoved.
vas uz testovany a vhodny cekajici kandidat