Proč jsme znepokojeni situací v sociálních službách?
Možná jste zmateni, proč CZEPA „straší“ kolem tématu sociálních služeb. Vždyť v posledních dnech dostáváme optimistické zprávy o tom, že jsme na dobré cestě k pátému stupni pro lidi s nejtěžším postižením. Ale my, co jsme v pravidelném kontaktu s lidmi s rozsáhlým ochrnutím, vidíme, že situace se nelepší a že k lepším zítřkům je cesta trnitá.
Dostupnost služeb
Lidem s nově získaným ochrnutím po poškození míchy a jejich rodinám doporučujeme zapojit do potřebné péče registrované poskytovatele sociálních služeb. To jsou například poskytovatelé terénní služby „osobní asistence“ nebo terénní služby „pečovatelská služba“. Ovšem často se setkáváme s tím, že v lokalitě, kde klient žije, žádný poskytovatel osobní asistence není (jako že vůbec není) a pečovatelská služba nemá volno v rozsahu, v jakém klient potřebuje péči zajistit (to znamená, že nemá „volnou kapacitu“ pro poskytování služby). A že v Praze, tam je blaze? Praha jako velkoměsto má sice několik desítek poskytovatelů osobní asistence, ovšem (jak jsme si s našimi klienty opakovaně vyzkoušeli) volnou kapacitu nemá skoro žádný. Když jsem relativně nedávno jako sociální pracovnice pomáhala klientce shánět poskytovatele na 1 hodinu péče ráno v pracovní dny (obléknout, přesun z lůžka na vozík, pomoc s hygienou), aby mohl pečující partner nadále docházet na dopoledne do práce, nesehnala jsem žádného – jeden poskytovatel se mi ozval s volnou kapacitou po 3 letech (!), ovšem mezitím klientka zemřela. Jiná klientka v červnu 2023 oslovila všechny pražské poskytovatele, aby získala během sobot a nedělí 1 hodinu péče ráno, 1 hodinu odpoledne – neúspěšně.
Kdo tedy pečuje?
Pokud v místě není dostupný registrovaný poskytovatel sociální služby nebo je, ale nemá volnou kapacitu, obvykle pečuje rodina – pokud je k dispozici. Obvykle řadu let, ve dne/v noci, často do vyčerpání – právě proto, že síť potřebných terénních služeb není dostatečná. Ale každý nemá rodinu, a tak některým nezbývá než hledat na internetu vlastně kohokoliv, kdo je ochoten péči poskytnout. Ale jaká je kvalita a jaká je cena?
„Jen věčně hladový ležím v posteli, potím se bolestmi styčných partií, láduji se léky na bolest, diktuji maily s žádostmi a prosbami na úřady a nadace, inzeruji a sháním lidi,“ říká Tomáš (52), ochrnutý na celé tělo
„Zaměstnávám několik turnusových asistentů. Na to mám od státu 25,80 na hodinu. Co si za to pořídíš, to si umíš představit. Pokud ne, už jsme tu měli různé lidi - vykradli nás, nakazili parazity,“ dodává ochrnutý Petr (50).
„Co se týká mě, tak zatím to zvládá mamka ve věku 70+. Ovšem co bude potom, toho se bojím. Za sebe mám jasno, že nějaký ústav nebo domov důchodců pro mě není alternativa. Takže nemám moc možností,“ uvádí 51letý muž, tetraplegik, který si přeje zůstat v anonymitě
Úhrady se zvyšují
Stát reguluje úhrady (ceny) v sociálních službách vyhláškou č. 505/2006 Sb. tak, aby byly registrované sociální služby klientům i finančně dostupné. Ovšem, zatímco v lednu 2022 stála hodina osobní asistence 130 Kč; v březnu 2022 (po protestech a demonstracích) 135 Kč; na podzim MPSV nezohlednilo řadu připomínek od zástupců organizací zdravotně postižených a od ledna 2023 klient za hodinu osobní asistence hradí 155 Kč. Na tom by nebylo nic špatného, kdyby se současně s limitem úhrad adekvátně zvyšoval i příspěvek na péči.
Zvýhodněných 80 hodin péče
Poslední úprava vyhlášky s maximálním limitem úhrad za sociální služby nabídla úlevu. Ovšem jen pro ty, kteří:
a) mají svého registrovaného poskytovatele a
b) tento poskytovatel/é jednoho druhu služby (osobní asistence či pečovatelské služby) může poskytnout více než 80 hodin péče měsíčně.
To je zhruba 2,5 hodiny denně, včetně sobot, nedělí a svátků. Kdo ale takového poskytovatele má? Zatímco klientovi, který má od registrované služby „pár“ hodin měsíčně, může poskytovatel účtovat až maximálních 155 Kč/hodinu péče, klientovi, který čerpá více než 80 hodin péče, může díky regulaci v úhradové vyhlášce poskytovatel účtovat „jen“ 135 Kč/hodinu.
Příspěvek na péči zůstává stejný
Zatímco se od ledna 2022 úhrady dvakrát navýšily – až o 19 % – příspěvek na péči zůstává stejný. Zatímco loni si lidé s nejtěžším postižením mohli koupit necelých 5 hodin péče, dnes si z příspěvku na péči nejvyššího IV. stupně mohou zakoupit hodiny čtyři. Čtyři hodiny z potřebných dvanácti, osmnácti či dvaceti... Kdo se bez pomoci neoblékne, neumyje, nenapije, nenají, „neodskočí“ si, obvykle potřebuje i vysmrkat, podrbat či během noci pomoci změnit polohu, aby kosti neprotlačily tělem hluboké rány (dekubity).
„U nás je pouze jedna služba, se kterou mám pokaždé problémy, ale bohužel musím zatnout zuby a jít dál. Vzhledem k mé situaci je to pro mě složité, protože potřebuji péči 24 hodin...Chodí ke mě pečovatelka na 7 hodin denně (ne svátky a víkendy). A dávám službě celý příspěvek na péči. Ale co další hodiny? Nebýt mé maminky, tak to finančně neutáhnu. K tomu je má maminka těžce nemocná a v prosinci mamce lékaři řekli, že ji nebudou už léčit a že se máme připravit na nejhorší... Absolutně nevím, jak to bude dál. Chtěla bych osobní asistenci aspoň na 14 hodin, ale nemohu, nelze to utáhnout,“ říká ochrnutá Eliška (38).
Malá novela – velká novela
MPSV začátkem roku 2023 navrhlo nejprve „malou“ novelu zákona o sociálních službách, ve které navrhlo navýšení pouze I. stupně příspěvku na péči (z 880 Kč na 2 000 Kč) a dále pravidelné valorizace všech stupňů v souladu s valorizací důchodů. Ovšem ministerstvo financí sezdalo, že na navyšování čehokoliv nejsou v rozpočtu peníze a „z fiskálních důvodů“ navýšení příspěvku i pravidelnou valorizaci zablokovalo.
MPSV nás utěšuje chystanou „velkou“ novelou zákona o sociálních službách, která má obsahovat i individuální „pátý“ stupeň a jiné komplexní změny. Letos budou změny navrženy, na podzim předloženy do připomínkování, v roce 2024 návrh čeká legislativní kolečko projednání u poslanců a senátorů a od roku 2025 se můžeme těšit. Ale na co? A kdo se v sociálních službách již nějakou dobu pohybuje, ví, že „velké“ novely už v minulosti byly předloženy, ale jaksi „padly pod stůl“. Co bude v roce 2025 – kdo ví?
Zázrak jménem Mimořádná dotace
Dne 26. 6. 2023 MPSV vyhlásilo Mimořádný dotační titul. Prý je to cesta k „pátému stupni“ příspěvku na péči. Nepochybně je to veliký úspěch a těm, kteří ho dokázali prosadit, patří upřímné díky. ALE: Dotace je určena REGISTROVANÝM poskytovatelům OSOBNÍ ASISTENCE u osob, jejichž potřeba péče dosahuje a nebo přesahuje VÍCE NEŽ 80 HODIN měsíčně, kdy je dotace určena POSKYTOVATELI na pokrytí snížené úhrady za poskytovanou péči (až do rozsahu 372 hodin měsíčně, tj. průměrně 12 hodin denně). Jak uvádí MPSV: Předmětem kompenzace bude tedy u klientů nad 80 hodin rozdíl mezi skutečnou úhradou klienta a částkou 155 Kč/hod. od 81. do 372. hodiny poskytnuté péče měsíčně.
Pro klienta tato dotace určena není.
Co to všechno znamená?
- Příspěvek na péči zůstává ve stejné výši.
- Úhrady za sociální služby se zvýšily a pravděpodobně dál porostou.
- Dostupnost registrovaných sociálních služeb je dlouhodobě nedostatečná.
- Ten, kdo péči skládá zčásti od rodiny, zčásti od osobní asistence, zčásti od pečovatelské služby, zčásti od kamarádů či lidí „z venku“, žádnou dotaci nedostane.
Vítáme všechny změny k lepšímu!
Děkujeme za všechny kroky, které k pozitivním změnám vedou.
Ale nezapomeňme, že lidé s nejtěžším zdravotním postižením tady žijí dnes a pomoc potřebují hned. Nemohou čekat.
Mezi nejčastější příčiny poranění míchy patří autonehody, pády z výšky, sportovní úrazy, nádory či záněty míchy. Nejsou to ONI, kdo potřebuje podporu, protože život se zdravotním postižením se může ještě dnes týkat každého z nás.
Jaké jsou vaše zkušenosti se zajištěním sociálních služeb? Jak se vám daří žít důstojný život?
Své zkušenosti můžete sdílet v reakcích či je zaslat na e-mail sixtova@czepa.cz.
Zdroj foto: Pixabay.com
Diskuse
Na nevyhovující situaci v sociálních službách asociace CZEPA upozorňuje opakovaně:
Reportáž v České televizi v lednu 2022 při loňském prvním plánovaném navýšení úhrad za sociální služby: https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/3429490-ministerstvo-chce-zvednout-strop-cen-socialnich-sluzeb-handicapovani-mohou-prijit-o
Reportáž na TV Nova v prosinci 2022 při loňském druhém plánovaném navýšení úhrad za sociální služby: https://tn.nova.cz/zpravodajstvi/clanek/477617-pecovatelske-sluzby-zdrazuji-stat-ale-hendikepovanym-prispevky-nezvysi
Tématu příspěvku na péči a životu lidí s těžkým zdravotním postižením se věnoval i pořad Klíč České televize ze dne 28. 6. 2023: https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/223562221700011/.
CZEPA zná identitu pisatelky, která si přeje zůstat v anonymitě. CZEPA také se souhlasem pisatelky zvýraznila významné pasáže.
Vážená paní Sixtová,
píšu Vám, protože naprosto souzním s Vaším článkem na Vozejkově, který reaguje na vyhlášení mimořádného dotačního titulu na osobní asistenci.
https://vozejkov.cz/cz/
Napsala jsem mail i panu ministru Jurečkovi a paní Odstrčilové.
Už v minulosti jsem na Czepu psala své zkušenosti a prosby o pomoc. Situace je stále stejná, resp. u mě poslední téměř rok situace katastrofická.
Po zhoršení zdravotního stavu jsem v současné chvíli pouze ležící, potřebuji minimálně 6 hodin asistence jen na přežití a oficiální terénní služby mi nabídly 1,5hod. denně, jen ve všední dny. S tímto nelze ani přežít.
Ještě bych ráda podotkla, že tuto službu jsem si zajistila sama, když mě chtěli propouštět z nemocnice. Vyžádala jsem si tehdy konzultaci se sociální pracovnicí a ta mi nabídla pouze hospitalizaci na LDN. Když jsem jí požádala o pomoc se zajištěním terénních služeb, jen mě odkázala na kontakty z internetu.
Jsem za ty roky již zvyklá si asistenty najímat a zaučovat sama, se všemi riziky, které to přináší.
Upozorňuji nejen na nedostupnost služeb, ale také na jejich kvalitu. Rozsah pomoci, kterou mi služba nabízí je odhadem 20% toho, co potřebuji, možná ani to ne. Nejsou schopni mi pomoci s úklidem, doprovody, pochůzkami,... i kvalita toho, co poskytují, velmi pokulhává. Soukromá asistentka, která ke mě chodí večer vždy jen třeští oči a vzdychá nad tím, co tu leckdy po profesionálních pracovnicích v bytě najde. Situace se za poslední týdny vyhrotila natolik, že jsem musela službu vypovědět, aby mi neutekla soukromá asistentka. Tu sice platím téměř dvojnásobnou sazbou, ale zvládne za stejný čas udělat mnohem větší objem práce a zvládne i výše zmíněné doprovody, pochůzky, nákupy,... apod. Doplácím však nad rámec PnP měsíčně okolo 10tis. a stále mám jen okolo 4 hodin pomoci denně. Toto není dlouhodobě udržitelné.
Poskytování služeb v režimu asistenta sociální péče už jsme spolu také řešily. Toto je také nutné upravit v zákoně. Bohužel jsem snad jediná, kdo na toto téma upozorňuje.
Je naprosto tristní, že podporu nyní dostanou pouze lidé, kteří mají poskytovatele. My, kteří ho nemáme, nebo náš poskytovatel nemá další kapacity, jsme tedy v nevýhodě hned dvojnásobné. Přitom já tedy platím téměř dvojnásobnou částku za hodinu, jen k tomu, abych přežila.
Zejména se setkávám s těmito situacemi:
- V drtivé většině případů se setkávám s tím, že i služba osobní asistence je poskytována pouze v běžnou pracovní dobu. T.j. 8-16 hod. (příp. 7-15hod.) Sehnat asistenci o víkendu, v noci nebo ve státní svátek je mnohdy zcela nemožné.
- Klienti, kteří potřebují asistenci 24hod denně jsou nuceni si asistenty hledat soukromě. Je velmi obtížné a také rizikové pro takového člověka někoho hledat a následně si pustit do bytu. Těžko lze dát veřejný inzerát, ve kterém bude jasné, že je člověk plně odkázaný na druhého.
- Osobní asistence je většinou plánovaná minimálně týden dopředu. Někde dokonce měsíc. Jakékoliv změny služby bývají velmi obtížné až nemožné. Toto rozhodně nepodporuje klienta v nezávislém a běžném životě. Nejen, že běžně člověk mnohdy neví, co bude dělat za týden, jaká bude celková situace, co bude např. potřeba zařídit, ale klient je ještě nezřídka navíc limitován zdravotním stavem. U některých diagnóz nelze předvídat stav ani den dopředu, natož týden nebo dokonce měsíc. V běžném životě se např. v pondělí dozvíme, že ve čtvrtek probíhá výstava nebo divadelní představení, které bychom chtěli vidět. Zajistit takto "narychlo" asistenci navíc ještě v čase pozdního odpoledne nebo večera je vyloučené.
- Osobní asistence je poskytována na území města a přilehlých obcí. Pokud klient potřebuje doprovod do sousedního města, je odmítnut. Především je to na pováženou, pokud se jedná o doprovod k lékaři. Jak má tuto situaci řešit? Sociální služby daného sousedního města mu také odmítnou službu poskytnout, protože tam nemá trvalé bydliště.
Protože jsem ve spojení s dalšími lidmi, kteří hledají asistenty, mohla bych napsat dnes už stovky příběhů.
Namátkou jen některé:
- Paní, kterou služba odmítla přesouvat z postele na vozík, protože neměla zvedák. Paní si zvedák pořídila a služba odmítla zvedák obsluhovat. Paní zařídila školení asistentek a přesto některé dále odmítají zvedák používat.
- Paní, která je nucena zůstávat ve vztahu s přítelem. Nevím a ani nechci vědět, co se mezi nimi děje, ale ona je závislá na jeho pomoci, není dostupný oficiální poskytovatel. Paní se nemůže odstěhovat z nepřátelského prostředí bytu, protože není bezbariérová ubytovna / byt / místo k žití kdekoliv jinde.
- Mladá slečna, která nemůže chodit na volnočasové aktivity se svými spolužáky / vrstevníky, protože asistenci spolužáci nezvládnou, maminku s sebou z pochopitelných důvodů nechce mít a služby nejsou.
Co můžeme dále v této věci udělat? Jen co já sleduji, o novele ZoSS se mluví již od r. 2016. V tomto tristním systému nemůžu dále přežívat dalších x let. Jsem adept na vyhlídku smrti na LDN, na eutanazii nebudu mít peníze.
"U mě je to tak, že si osobní asistenci hledám sám přes inzerci. U nás není bohužel žádná osobní asistence přímo jako služba, ta je jen v Brně, ale většinou pokrývají jen Brno nebo blízké okolí do 20 km. U nás funguje pouze charita, která by mi v případě nouze snad nějakou péči nabídla v domácím prostředí. Samozřejmě kdybych potřeboval nějakou péči v rámci asistence i přes noc, tak to tu v místě bydliště nikdo nedělá. V noci mi zatím pomáhají rodiče (polohování, vypuštění uro sáčku...), ale pro úplné osamostatnění se by bylo potřeba i asistenci v noci. Co se týče financí, tak ufinancovat osobní asistenci jen třeba 8 hodin denně jako na plný úvazek je taky velký problém s příspěvkem na péči, který je 19200 Kč. Samozřejmě za tuto částku to skoro nikdo dělat nechce a musí se případně doplácet a to pořád hovoříme jen o 8 hodin denně. Takže najít si osobního asistenta přes inzerát lze, ale samozřejmě je to také otázka času, protože těch lidí se až tolik nehlásí."
Kamil (39 let), tetraplegie, elektrický vozík ovládá bradou