Jste na vozíku a nevíte si rady?

Kvalita spermií mužů po poranění míchy bývá většinou-ne vždy-špatná. Nejčastěji se setkáváme se sníženou pohyblivostí spermií, proto je nutné použít umělé, mimotělní oplození. K dosažení otěhotnění paraplegického páru je téměř vždy užívaná metoda ICSI (intracytoplazmatická injekce spermie, mikromanipulační technika, při které embryolog zavádí do vajíčka jednu jedinou spermii pod kontrolou mikroskopu). Použití této metody je nejméně závislé na kvalitě spermií. Proto tato metoda umožňuje mít biologicky vlastní děti i mužům, kteří by v době minulé museli přijmout alternativu dosažení otěhotnění oplozením spermiemi dárce. ICSI je nejpoužívanější technika k dosažení koncepce paraplegických párů. Efekt metod asistované reprodukce je u paraplegických párů nižší než u běžné populace. V doporučených případech provádíme u paraplegických párů před embryotransferem preimplantační genetickou diagnostiku. Preimplantační genetická diagnostika zahrnuje sérii technik, které se používají na diagnostiku a vyloučení genetických abnormalit embryí před jejich zavedením do dělohy. Z embrya se odebere pomocí biopsie jedna nebo více buněk. Embryo pokračuje dále v normálním vývoji, odebrané buňky genetik analyzuje. Na určování pohlaví (třeba u diagnostiky chorob, které jsou vázány např. na X chromozom) a testování abnormalit chromozomů se používá cytogenetická metoda FISH (fluorescent in situ hybridisation). Na prokázání genových delecí a mutací se používá molekulárně genetická diagnostika metodou PCR (polymerase chain reaction). Preimplantační genetická diagnostika slouží k tomu, aby pro embryotransfer byla vyloučena embrya s chromozomální či genovou vadou. PGS (preimplantační genetický screening) se provádí u chromozomů X, Y, 21, 13, 16, a 22.  Doporučení provedení preimplantační genetické diagnostiky je: balancovaná chromozomální vada alespoň u jednoho z partnerů, v rodině se vyskytující dědičná onemocnění vázaná na pohlavní chromozomy, vyšší věk ženy nad 36 let, opakované spontánní potraty v l. trimestru, opakované neúspěšné IVF cykly, těžká oligoastenoteratozoospermie ( velmi špatná kvalita spermií- nízký počet spermií spojený s nízkou pohyblivostí a tvarovými odchylkami spermií), cystická fibróza.

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Zatímco pro ženaté muže je nejdůležitější dosáhnout dostatečně kvalitní erekci, svobodní se častěji ptají, zda budou moci mít děti. Neplodnost mužů s poúrazovým přerušením míchy má dvě příčiny: ztrátu schopnosti dosáhnout výronu semene (ejakulace) a špatnou kvalitu spermií.  U 97 – 99% mužů s poúrazovou transverzální míšní lézí je ejakulační děj porušen. Aby se takto postižení muži mohli stát biologickými otci, je nutno ejakulát vybavit medicínsky a získané spermie použít k oplození vajíček ženy pomocí některé z metod umělého, mimotělního oplození. Výběr metody uměle navozené ejakulace závisí na lokalizaci a rozsahu míšního postižení.  Dnes  patří k nejčastěji a nejúspěšněji používaným metodám elektrostimulace a vibrostimulace. Při použití obou metod je třeba mít po ruce prostředky nutné k řešení autonomní dysreflexie, která se objevuje nejčastěji u mužů s přerušením míchy nad segmentem Th 5. Použití penilního vibrátoru je úspěšné u mužů s lézí nad Th 8 segmentů míchy. Penilní vibrostimulace představuje šetrnější metodu, proto je její použítí prvním krokem v získání spermií ochrnutého muže. V ČR je používaný FERTI-CARE na třech pracovištích (Praha, Brno). Ploška vibrátoru se přikládá na žalud penisu a uzdičku, stimulace se v jednom sezení provádí ve třech sériích po 3 minutách, po ukončení každé série následuje minutová přestávka. Stimulace je ukončena získáním semene. Lékař může měnit amplitudu i frekvenci přístroje. Spermie získané při penilní vibrostimulaci mívají lepší kvalitu ve srovnání se spermiemi získanými při elektroejakulaci. Odběr spermií vibrostimulací se provádí vsedě. U poučených nemocných, u kterých probíhá výkon bez komplikací, je možno provádět odběr i v domácích podmínkách s cílem baby-home rate. K nejúspěšnější a ve světě k nejčastěji používané metodě získání spermií od ochrnutých patří  elektrostimulace, při které se do konečníku zavádí sonda s elekrodami z nerezavějící oceli. Principem je navození reflexní ejakulace působením střídavého proudu o napětí do 15 V u paraplegiků, do 5 V u tetraplegiků. Stimulace je pulzní za kontinuálního sledování krevního tlaku a vitálních funkcí. Při elektroejakulaci dochází ke stahu orgánů malé pánve, které se podílejí na ejakulaci. Spermiologické nálezy mužů po poranění míchy vykazuji většinou dobrý počet spermií, ale narušenou pohyblivost a někdy tvarové odchylky spermií. Při první elektroejakulaci bývá pravidelným nálezem ejakulát s nepohyblivými spermiemi. Po sérii elektroejakulací se objevuje nález pohyblivých, v některých případech i velmi dobře pohyblivých spermií. Příčinou špatné pohyblivosti spermií, která je limitující pro výběr metody asistované reprodukce je: stáza semene, opakující se chronická uroinfekce, zvýšená teplota varlat při trvalé poloze paraplegika vsedě, protilátky proti spermiím, kontaminace moči během ejakulace, degenerace zárodečného epitelu, hormonální změny a chronické používání různých medikamentů. Vliv má také technika vyprazdňování moči. Pro  zachování plodnosti je nejbezpečnější používání intermitentní sterilní katetrizace močového měchýře. Kvalitu spermií zhoršují i opakované záněty varlat a nadvarlat u mužů po poranění míchy.Nebyl prokázán vliv délky stázy semene na kvalitu ejakulátu, rovněž nebyl prokázán vliv výšky poranění a věku. Dle našich zkušeností vidíme nejvýraznější vliv na špatnou kvalitu spermií v jejich chybějící pravidelné drenáži a chronické uroinfekci. Poslední možností, jak získat spermi od ochrnutého muže, pokud nefunguje žádná z výše popsaných metod, je operační odběr.

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Druhým způsobem léčby poruchy erekce po poranění míchy v případě, že tabletová léčba nevede k dosažení žádoucího efektu, je léčba injekcemi do topořivých těles pohlavního údu. Má již dlouhou tradici. Od roku 1995 je našim nemocným k dispozici prostaglandin E1, Alprostadil, který je určený k injekční aplikaci do  penisu. U mužů po poranění míchy tímto obejdeme bariéru nefunkčních nervů, a přímo do topořivých těles je aplikovaná látka, která vede k rozšíření cév, zvýšenému přítoku krve a ke vzniku ztopoření. Injekci si aplikuje muž před každým plánovaným sexuálním stykem. Do nástupu tabletové léčby (Viagra, Cialis, Levitra) představovala injekční léčba zlatý standard. Injekční léčba prostaglandinem E1 (PG E1) je doporučena u těch ochrnutých, u kterých  léčba tabletami selhala, má závažnější nežádoucí účinky nebo se nesmí ze zdravotních důvodů předepsat.. Do roku 1999 představovala injekční léčba do topořivých těles  jedinou účinnou léčbu poruchy erekce u paraplegiků. Léčba je charakterizována vysokým efektem a bezpečností i při dlouhodobém podávání. Na rozdíl od léčby pomocí tablet může injekční léčbu zavádět pouze sexuolog-androlog nebo urolog. Léčba předpokládá motivovaného, spolupracujícího nemocného s dostatečnou inteligencí a manuální zručností. Před zahájením série testovacích návštěv nemocný podepisuje informovaný souhlas s léčbou včetně informace, na které urologické pracoviště se má obrátit v případě komplikací. Během testování si nemocný osvojí přípravu injekce a techniku aplikace do topořivých těles pohlavního údu.  Paraplegici mají většinou dobrý cévní systém ( jsou to mladí muži bez přítomnosti srdečně-cévních nemocí) vyžadují nízké dávky PGE1, proto i pomalé, postupné zvyšování testované dávky. Úvodní dávka je l,25 mcg, při dalších sezeních zvyšujeme postupně na 2,5 mcg, a dále po 2,5 mcg až do dosažení  erekce dostatečné kvality. Maximální jednotlivá dávka je 20mcg a aplikaci doporučujeme nejvíce třikrát týdně, ne častěji než jednou za 24 hodin. Tetraplegik s váznoucí funkcí rukou využije při aplikaci injekce poučenou partnerku, která se techniku podání injekcí naučí. Injekční léčba je u spolupracujícího nemocného bezpečnou a účinnou metodou k léčbě poruchy erekce. Efekt je od 80 do 93%. Komplikace: protrahované ztopoření trvající 4 hodiny  či priapismus (nad 6 hodin) v 0.5 – 2%, vazivové změny topořivých těles v 1% (mizí po přerušení léčby na dobu několik týdnů), někdy se může objevit modřina po vpichu, představuje však pouze kosmetický drobný handicap. V případě plné erekce  trvající 4 hodiny musí nemocný vyhledat nejbližší (v informovaném souhlasu určené) urologické pracoviště k léčbě protrahovaného ztopoření. V případě dodržování výše popsaných postupů by k této komplikaci dojít nemělo.

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Moderní generace tablet je k dispozici nemocným již 15 let. U mužů po poranění míchy je léčebný efekt  u  65 - 75% . Léky (Viagra, Cialis, Levitra) je mají efekt u mužů se zachovanou schopností dosáhnout alespoň malého zbytnění pohlavního údu při sexuálním dráždění nebo po ránu při plném močovém měchýři. To nám ukazuje na fungující nervově-cévní mechanismus, který je klíčový pro erekci. Viagra a další léky zasahují do procesu probíhající erekce tím, že zlepší dostupnost a prodlouží dobu působení  mediátoru, který vzniká při sexuálním dráždění v pohlavním údu a vede k dosažení erekce.  Často nemocní zbytečně a předčasně opouštějí tento způsob léčby, proto je třeba dodržovat tato pravidla:

Je třeba dávku léku postupně zvyšovat do doby dosažení plného efektu-erekce. U Viagry, kterou užíváte, je maximální jednorázová dávka 100mg. Léčbu začínáme podáním 50mg, pokud není efekt, zvyšujeme na 100mg. Cialis se podává ve standardní dávce 20mg.Zhodnocení účinnosti léku by mělo být provedeno až po 8-10 podáních, je třeba lék opakovaně vyzkoušetNěkdy může být chyba ve špatném načasování – užití by mělo být asi hodinu před sexuálním stykem, pokud se více najíte, doba nástupu účinku se může prodloužit /(Viagra, Levitra), s tím je třeba počítatNapsala jsem, že tato generace léků zasahuje do procesu probíhající erekce, to znamená, že pro nástup účinku je nutné sexuální dráždění (předehra).Pokud nefunguje jeden lék ze skupiny, je možné ho nahradit jiným lékem z téže skupiny. V ČR máme k dispozici tři léky popsané skupiny Viagru, Cialis, |Levitru, od roku 2011, kdy Viagře skončila patentová ochrana, se výroby generického sildenafilu (tj. účinná látky Viagry) ujala řada firem

Ve vašem případě bych na první pohled viděla dva problémy: nedostatečná dávka a malý počet podání léku, tzn. nedostatečné vyzkoušení léku.

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Dnes jsou Viagra, Cialis a Levitra první metodou volby léčby poruchy erekce nejen u ochrnutých, ale i u mužů s různými jinými příčinami poruchy erekce. Vzhledem k poškození nervově-cévního přenosu, který je klíčový pro navození ztopoření, má ztráta erekce u mužů s úplným přerušením míchy trvalý charakter. Rozhodně léky na podporu erekce neužívají jen starší muži. Poruchou ztopoření trpí podle jedné velké zahraniční studie každý 10. muž ve věku nad 21 let. V ČR dle výzkumu Weisse a Zvěřiny (2008) trpí 54% českých mužů od 35 – 65 let poruchou erekce. Prvním krokem v léčbě bez ohledu na věk a příčinu, která vedla k vyvolání poruchy erekce, je užití tablet, Viagry, Cialisu nebo Levitry. Úrazy míchy a pánve, cukrovka 1. typu, některé typy nádorů postihují zejména mladé muže s možným důsledkem poškození erekce.  Léčba tabletami má svoje pravidla: vytestování účinné dávky-někomu stačí malá dávka léku, jinému nejvyšší možná, správné načasování užití (jednu hodinu před stykem) a nutnost opakovaného podání (6-8krát) ke zhodnocení léčebného efektu. Určitě se neobávejte lék užívat. Předpis provede obvodní lékař nebo specialista po provedení základního vyšetření. Léky nesmí být předepsány ochrnutým, kteří mají nízký krevní tlak (méně jak 90/60mmHg) a u těch, kteří užívají nitráty (léky na angínu pectoris, tímto srdečně-cévním onemocněním trpí spíše starší muži). Léčba popsanými tabletami je u mužů po poranění míchy účinná a dobře tolerovaná. Nežádoucí účinky typu bolesti hlavy, zrudnutí obličeje, překrvení očních spojivek, někdy zažívací potíže, překrvení nosní sliznice, chřipkové příznaky, v případě užití tadalafilu (Cialis) bolesti zad a svalů, se objevily u méně než 5% nemocných, jen 3 % nemocných léčbu přerušilo pro nežádoucí účinky. Léčebný efekt je nižší ve srovnání s pacienty trpící jinou etiologií ED, je popisován od 65-75 %. Léky této skupiny jsou dobře tolerované, nebyl popsán žádný případ autonomní dysreflexie .

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Porucha erekce (erektilní dysfunkce) je běžným důsledkem poranění  míchy. Vzniká v příčinné souvislosti s úrazem. Výskyt závisí na výšce poranění a rozsahu míšního postižení. Čím je poškození míchy větší, tím je větší šance ztráty erekce. Až 75% ochrnutých s úplným přerušením míchy (transverzální míšní léze) trpí ztrátou erekce. Roli hraje výška ochrnutí. Tetraplegik  s poraněním krčních segmentů míchy má větší šanci na zachování erekce než paraplegik.  Je to tím, že hlavní úlohu v erektilní funkci u mužů s transverzální lézí hraje  sakrální (křížové) centrum (S2-S4 segmenty míchy, odpovídá L1-L2-lumbální první a druhý obratel), které zprostředkovává erektilní odpověď na přímé dráždění pohlavního údu. Problémem může být ztráta erekce při pokusu o zavedení penisu do pochvy, pokud se dráždění přeruší. Přítomnost reflexní erekce (erekce vznikající jako odpověď na přímé dráždění pohlavního údu) proto neznamená automaticky zachování koitální schopnosti (realizovat uspokojivý sexuální styk). Pokud dojde úrazem k poškození sakrálního centra erekce, může se objevovat erekce na psychické podněty. Ta však bývá krátkodobá a chabá. Je to způsobeno tím, že hlavní roli v řízení erekce hraje sakrální centrum. Muži s alespoň částečně zachovanou schopností erekce mají větší šanci, že u nich bude účinná  léčba moderní generací tablet (Viagra, Cialis, Levitra) . Až  80% všech poranění míchy se objevuje v mladém věku. Proto je léčba poruchy erekce důležitá. Doporučuji nemocným včasné obnovení sexuálního života. Pokud ochrnutý muž má po úraze míchy těžkou poruchu ztopoření, není schopný dosáhnout byť jen malého zbytnění pohlavního údu, hrozí vznik nezvratných změn spojený s přestavbou topořivých těles pohlavního údu s důsledkem  obtížně léčitelné poruchy erekce.  V této souvislosti se razí termín rehabilitace penisu, která se přednostně týká skupin nemocných, u kterých lze důvodně předpokládat poškození erektilní schopnosti (úrazy, operace). Z úrazových dějů vede k nezvratnému poškození topořivých těles poranění míchy a poranění pánve. Všichni tito nemocní mají být po úraze co nejdříve informování o možné poruše erekce a o včasném zahájení léčby. Nejčastěji je používána v první linii  léčba moderní generací tablet  (sildenafil – Viagra - případně její cenově příznivější  kopie generických firem)- tadalafil – Cialis, vardenafil – Levitra), injekční léčba  prostaglandinem E1 (alprostadil –v ČR je k dispozici Karon) do topořivých těles pohlavního údu, podtlakové přístroje a implantace penilní protézy. U pacientů po poranění míchy je přednostně používaná léčba tabletami a injekcemi. Další způsoby léčby jsou výrazně okrajové. Potravinové doplňky nejsou určeny k užívání pro navození erekce u mužů po úraze míchy, protože nelze předpokládat vyšší efekt než jen placebový (placebo-neúčinná substance). 

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Dobrý den, cílená cvičení na ovlivnění skoliotického držení těla jsou poměrně složitá a musí Vás vyšetřit a posléze instruovat fyzioterapeut. Kromě cvičení je však podstatná korekce držení těla v sedu na vozíku, která minimálně přispěje k tomu, aby se skolióza nezhoršovala. Zřejmě u Vás ke skolióze došlo vlivem svalových dysbalancí mezi pravou a levou polovinou těla nebo také vlivem nesymetrické spasticity. Odkaz na seznam bezbariérových ambulantních rehabilitací v ČR najdete na aktivní mapce na našem webu www.czepa.cz v záložce činnost/projekty.

Zdeňka Faltýnková

Dobrý den, jsem ráda za Váš dotaz, protože z vlastní zkušenosti vím, jakou obytné auto přináší vozíčkáři i jeho asistentovi obrovskou svobodu a minimum starostí při cestování. Málokdo si může dovolit originály obytných aut ze zahraničí, proto sbírám několik let inspirace od lidí, kteří již takovou dodávku mají upravenou pro své potřeby. Je třeba si rozmyslet velikost auta, typ plošiny či jen nájezdových ramp (jinak spíte s plošinou), kolik osob je třeba převážet (nemusí v autě spát), zda bude auto řídit vozíčkář z elektrického vozíku, či bude přesedat na sedadlo řidiče...Je třeba si velmi rozmyslet využití každičkého místečka a zároveň musí být zachována určitá volnost pohybu vozíčkáře po interiéru auta. Nabízím bližší rady a zaslání fotek pro Vaši představu na Váš email.

Zdeňka Faltýnková

Zdeňka Faltýnková

Dobrý den,
příspěvek na péči (PnP) Vám náleží z hlediska Vašeho zdravotního stavu v souvislosti s uznanou potřebou péče v oblasti základních životních potřeb, bez ohledu na to, kde se zrovna nacházíte (ale jiná je situace v případě měsíční hospitalizace, kdy platí Vaše ohlašovací povinnost a PnP se nevyplácí Vám, ale zdravotnickému zařízení, které o Vás pečuje). 

Pokud budete v zahraničí, záleží na tom, zda Vám po tuto dobu bude asistenci poskytovat stejná osoba, která je uvedena ve formuláři pro PnP.

V řízení o PnP jste uváděl/la do formuláře hlavní pečující osobu, která s péčí o Vás souhlasí a strvzuje to svým podpisem. Mezi Vaše povinnosti podle zákona č. 108/2006 Sb., § 21, odstavce 2 patří "písemně ohlásit příslušné krajské pobočce Úřadu práce do 8 dnů změny ve skutečnostech rozhodných pro nárok na příspěvek, jeho výši nebo výplatu" a "písemně ohlásit příslušné krajské pobočce Úřadu práce změny týkající se zajištění pomoci, a to ve lhůtě do 8 dnů ode dne, kdy tato změna nastala; tuto povinnost plní příjemce příspěvku na tiskopisu předepsaném ministerstvem, jehož součástí je písemný souhlas osoby blízké anebo jiné fyzické osoby nebo právnické osoby s poskytováním pomoci oprávněné osobě".

Pokud budete v zahraničí s uvedeným asistentem, který Vám běžně poskytuje pomoc doma a je hlášen na Úřadu práce jako hlavní pečující osoba, nic se nemění. Pokud budete na cestách s jiným člověkem, máte povinnost ohlásit změnu pečující osoby.

S pozdravem
Hana Sixtová
pracovnice v sociálních službách

Hana Sixtová, sociální pracovnice CZEPA

Dobrý den,

se samotnými úpravami ručního řízení na čtyřkolce Vám jistě pomohou firmy, které se věnují úpravám ručního ovládání automobilů (např.: http://www.iroa.cz/, http://www.rucniovladani.cz/, http://www.jpservis.eu/, http://www.apicz.com/cz/uvod/novinky, atd.). Váš dotaz jsem konzultovala s Ing. Pavolem Bahylem z firmy IROA, který se vyjádřil ve smyslu: úpravy řízení čtyřkolek umíme, ale záleží, jaký stroj si člověk vybere - jak na něj bude nasedat, jaké bude řazení, zda má uživatel dostatečnou sílu v rukou atp., vždy jde o individuální řešení podle zákazníka a stroje.  

Proto nabízím kontakt na Motoklub vozíčkářů - http://www.mkvcr.cz/, kde jistě najdete motorkáře ochotné předat vlastní zkušenosti a ukázat možnosti úprav. Zkuste zde požádat o setkání, či je kontaktujte na některé vyhlášené akci.  Osobní zkušenost jistě budou ochotni předat i Filip Mergental a Tomáš Pučálka - tetraplegici, kteří se na čtyřkolkách v těchto dnech vrací z velké cesty Dokolakolem Bajkalu. 

Hana Sixtová

pracovnice v sociálních službách

Hana Sixtová, sociální pracovnice CZEPA

Ano, pokud to doporučí  lékař. Cvičení je pak mírnější, s nižší zátěží,  s menší frekvencí  a časově méně náročné. Upravuje se individuelně dle diagnózy, věku a únavy každého klienta.

Rehafit

Ano, pokud dodržujete zásady správného cvičení. Posilování vozíčkářů je velmi specifické, vzhledem k tomu, že dochází již samotným pohybem na vozíku k přetěžování horní části trupu, je nutné , aby cvičení bylo kompenzační  a hybné stereotypy nepodporovalo a tělo naopak nepřetěžovalo.

Samozřejmě je nutné úvodní prohřátí a závěrečný stretching.

Opět doporučuji, než se do cvičení pustíte, konzultaci s fyzioterapeutem.

Rehafit