Dobrý den, paní Sobková,

z Vašeho dotazu vyplývá, že Váš manžel má pravděpodobně neuropatické bolesti, které se mohou objevit za různě dlouhou dobu po vzniku postižení. Na tyto bolesti existují specifické léky, které je nutno v některých případech kombinovat. 

Doporučuji navštívit ambulantně Vaši spádovou spinální jednotku (Praha, Liberec, Ostrava, Brno) a zkonzultovat Vaše potíže přímo s lékaři SJ. Také doporučuji kromě vyzkoušení jiného antidekubitního sedáku přístrojově změřit rozložení tlaku pod sedacími partiemi.

Pokud byste měla zájem o toto měření a vyzkoušení jiného antidekubitního sedáku napište mi prosím na e-mail faltynkova@czepa.cz.

S pozdravem

Zdeňka Faltýnková

specialistka na spinální problematiku  

Zdeňka Faltýnková

Dobrý den,
postupné ochabování svěračů, bohužel, patří mezi následky poškození míchy. Vyprazdňování močového měchýře jednorázovým cévkováním je standardní postup. Doporučujeme, aby se Váš syn neostýchal o vývoji svého stavu komunikovat se svými lékaři a terapeuty, i v RÚ Kladruby jsou dostupné urologické konzultace odborníků v oboru.

Kolegyně Zdeňka Faltýková, specialistka na zdravotní problematiku České asociace paraplegiků - CZEPA, bude od příštího týdne dostupná na emailu faltynkova@czepa.cz (tento týden čerpá dovolenou). Zatím Vám můžeme doporučit publikace k tématu poškození míchy, které naše asociace v průběhu let vydala a jsou dostupné i v elektronické podobě.

K tématu péče o močový měchýř a vyprazdňování střev je věnováno i několik článků na síti Vozejkov - např. Desatero moudrého vozíčkáře 3/10 nebo seriál Strava a vyměšování lidí s poškozenou míchou.

S pozdravem
Hana Sixtová
pracovnice v sociálních službách

Hana Sixtová, sociální pracovnice CZEPA

Dobrý den,

na základě Vašeho dotazu jsme obecným dotazem obeslali nadace a nadační fondy (Konto Bariéry, Agrofert, J&T, KB Jistota, Agel a další). Většina nadací odpověděla, že na (protonovou) léčbu nepřispívá. Zajímavou informaci ale poskytl Nadační fond Muži proti rakovině - text emailu otiskuji:

Děkujeme za dotaz, ale s protonovou léčbou to není tak jednoduché. Správně by se měl  pacient obrátit na  KOC (Komplexní onkologické centrum) a tam mu poradí /rozhodnou, zda je jeho léčba  protony pro něho vhodná. V případě, že experti z KOC rozhodnou že ano a k protonové  léčbě je  pacient indikován, pojišťovna ji normálně uhradí; v plné výši.  Nicméně SROBF vydal doporučení, pro které  diagnózy je léčba  protony vhodná a rakovina prostaty v doporučení  není  bohužel  uvedena.  Obdobný názor má i Česká urologická společnost, která neseznává, že by tento typ léčby byl lepší, nežli jiné způsoby.  K léčbě prostaty je užíváno  i jiných metod nežli je klasická operace (viz informační materiály o typech léčby ke stažení  na http://rakovinaprostaty.cz/lecba). 

Je těžké radit na dálku, nicméně, pokud se pacient rozhodne k záření, doc. Mudr Roman  Zachoval,  předseda správní rady našeho fondu,  by doporučil nejspíš Cyber Nife v Ostravě, protože tam je nejmenší počet frakcí/záření.

S přáním hezkého dne 

Jitka Soukupová

členka správní radu NF MPR

Hana Sixtová, sociální pracovnice CZEPA

Dobrý den,

 v tomto článku naleznete videa, která by se Vám mohli stát inspirací...

Vozejkov

Dobrý den,

 ráda Vám poradím, prosím Vás však o zaslání fotografie na můj email faltynkova@czepa.cz

Zdeňka Faltýnková

Dobrý den, v případě Vašich zdravotních problémů bych se opravdu obrátila na Spinální jednotku v pražském Motole, kde lékaři mají s těmito problémy zkušenosti. Kromě lékařských vyšetření bych navíc doporučovala a nabízím Vám kontrolu sedu včetně přístrojového měření tlaku pod sedacími partiemi. Se spinální jednotkou úzce spolupracuji a doporučuji se obrátit na MUDr. Veroniku Hyšperskou na tel. 224 439 253 a objednat se na ambulantní vyšetření.

Zdeňka Faltýnková

Dobrý den, příčiny zhoršení spasticity mohou být velmi různé. Často se spasticita zhorší v důsledku problémů s ledvinami či močovým měchýřem, ale také bývá dost častou příčinou špatný sed na vozíku se skoliózou nebo kyfózou páteře, špatným postavením pánve se zvýšeným tlakem na místa kostních výběžků jako jsou kostrč, sedací hrboly nebo také žebra a trny obratlů. Doporučila bych Vám ambulantní vyšetření na spádové spinální jednotce, kde nejlépe zhodnotí Vaše problémy ve všech souvislostech a nastaví vhodnou medikamentózní léčbu. Samozřejmě je nejlepším prostředkem k ovlivnění spasticity pravidelná pohybová aktivita - cvičení nebo sport. Zdea na webu CZEPA najdete videa s návody cvičení a také brožuru Cvičení na doma -tetraplegie.

Zdeňka Faltýnková

 Šance, aby partnerka získala vaše sperma při orálním sexu, je pouze hypotetická, pokud jste v minulosti za žádných okolnosti od úrazu nedosáhnul ejakulace. Obvykle je třeba intenzivnější reflexní dráždění. Viz odpovědi výše, kdy u mužů po poranění míchy s neschopností ejakulovat získáme spermie pomocí reflexně navozené ejakulace,  vibrostimulace či elektroejakulace.

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Prosím podívejte se na předešlé otázky a odpovědi. Určitě je dobré, že jste rozhodnul pro odběr a uchování spermií. Kvalitě spermií na vozíku neprospívá vaše  trvalá poloha vsedě, uroinfekce, záněty varlat či nadvarlat, užívané léky a hlavě skutečnost, že není pravidelná drenáž spermií, která se přirozeně děje právě pomocí ejakulace. Získání spermií je možno operačně nebo pomocí uměle navozené ejakulace (arteficiální ejakulace). informace o lékařích, centrech, finanční spoluúčasti viz výše. Spermie takto získané lze uchovávat prakticky neomezenou dobu. Každoročně platíte centru asistované reprodukce, které má spermabanku, kde se spermie uchovávají, standardní finanční částku, která se pohybuje okolo 2 000 Kč. Ceny v jednotlivých centrech se mohou lišit, proto si u příslušného centra, které si vyberete, najděte informace na internetových stránkách. Zdravotní pojišťovny nehradí odběr ani uchovávání spermií.

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

Prosím v předešlých odpovědích je seznam pracovišť a lékařů. Všichni jsou samozřejmě navázáni na centrum asistované reprodukce, které má tímto s páry s míšním postižením zkušenosti. Penilní vibrostimulace bývá úspěšná, pokud je přerušení míchy nad segmentem Th8. Doporučuji vždy vyzkoušet použití metody u daného páru. Obecně odběr spermií operační cestou či pomocí uměle navozené ejakulace (penilní vibrostimulace, elektroejakulace), není hrazený ze zdravotního pojištění. Konkrétni informaci vám podá lékař zařízení, které si vyberete.

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.

I když jste na vozíku 21 let máte šanci na vlastního potomka. Pokud jste neprodělal zánět varlat či nadvarlat, nemáte časté uroinfekce a vyprazdňujete svůj močový měchýř katetrizací, žijete zdravým způsobem života, tak děláte vše pro zachování plodnosti. Jistotu však budete mít, až  se podaří získat vaše spermie. Možností je několik, u vás bych navrhovala při vysoké lézi krční míchy odběr pomocí penilní vibrostimulace. Přístroje a lékaři s nimi pracující jsou v Praze (dr. Chocholatý, FN Motol), v soukromém centru Andromeda (Dr. Kočí) a v Brně na Spinální jednotce FN Brno (dr. Šrámková). Odběr může být i operační (jakékoli urologické pracoviště, ale na muže s poraněním míchy se specializuje doc. Heráček, Praha, též dr. Chocholatý). Pokud se podaří spermie získat, budou zamraženy a použity k mimotělnímu oplození metodou injekce spermie do vajíčka (ICSI). Dobrý zdravotní stav vaší partnerky dává dobrý vklad do procesu asistované reprodukce.  

MUDr.Taťána Šrámková, CSc.